电视剧《三十而已》中的女主角顾佳,有一个4岁的儿子,在学费不菲的双语幼儿园上学。一天,幼儿园同学楠楠在亲子活动课上突然倒地抽搐,引发了一场混乱。老师束手无策,家长们赶紧蒙住孩子的眼睛。事后,家长们责怪幼儿园没有事先告知楠楠的病情,让自家孩子受到了惊吓,甚至建议劝退楠楠……
让人高兴的是,电视剧中的女主角顾佳,不但没有歧视楠楠,还教给儿子照顾癫痫患者的方法,并且呼吁校园和社会公平对待这样的群体。
看到这里,我们既感慨又感动。事实上,作为神经内科医生,这些年我们一直在不遗余力地推动癫痫患者的去歧视化,而依然不断有患者(或是家属)向我们描述遭受到的不尊重、不理解,也有因为不科学的处理方式,遭受到二次伤害。今天,我们再一次向大家普及癫痫是什么,学一学如何正确照顾癫痫发作患者。让这个社会少一些歧视,多一份温暖。
当癫痫发作时,到底是什么在捣乱?
癫痫,是大脑的疾病,属于神经内科或功能神经外科范畴。如果把脑子比作一片草原,那么一次癫痫发作就像草原上着了一场火。火一般会自己熄灭(发作停止),但一段时间(一天、数天、数月、数年)又会自燃(再次发作)。
最常见的“纵火犯”包括脑肿瘤(尤其是发育性肿瘤)、脑外伤、脑出血、颅内静脉窦血栓形成、血管畸形、海马硬化、结节性硬化、皮质发育异常、Rasmussen综合征等。这些找得到纵火犯的疾病可以通过手术切除。还有些疾病部位广泛,就像找不到纵火犯,但总有自燃的小火苗,如脑炎、某些癫痫综合征(儿童失神癫痫、青少年肌阵挛)等。
大脑每次“火灾”都会烧毁部分脑细胞,频繁的火灾将引发不能恢复的脑功能损害。因此患者应该及时就诊、规范治疗,尽量减少脑功能损害。
遇到癫痫发作的病人,我该怎么办?
《三十而已》里面,顾佳对楠楠状况的描述很准确。
她告诉孩子,当楠楠以后再晕倒的时候,移开他身边的玩具,不要让他扎到自己,把他的头侧过来,然后守在旁边,等他自己变好。而现实中,大众经常会犯一些“掐人中、往嘴里塞东西”之类的施救错误,以为自己做了件好事,殊不知帮了倒忙。
癫痫发作的照护要点
01
让患者顺势躺倒,侧卧,保持其呼吸道通畅,移开周围锐器、硬物,减少发作时对身体的伤害。
02
以下事情千万不!要!做!
强行掰弄口鼻、按压抽搐部位:患者发作时身体僵硬,强力掰开嘴或按压抽搐部位容易造成拉伤甚至骨折等意外伤害;
喂药、掐按人中、向口中塞入异物:灌药容易造成患者呛咳,引起误吸及吸入性肺炎,恶化病情(一般癫痫发作即使不灌药,5分钟内也能自行停止,灌药并不能缩短发作时间);
03
对于首次发作的病人(或病史不明确),及早送急诊就医;
如果您明确知道病人有癫痫史,且患者5分钟内已经自行好转,无需紧张,门诊随访;
当患者持续发作超过5分钟不见转好,或两次发作间意识无法完全恢复,要及时送医。
04
记录发作视频及日记,就诊时携带,供医生评估病情。
希望患者家属、朋友、同事乃至整个社会都能了解发作时的急救知识,尽可能为发作时的癫痫患者提供帮助。
如平常人一样对待他们,就是最好的呵护
历史上,“癫痫”被叫作“羊癫疯”。曾经因为医疗水平低下,人们把它与怪力、鬼神相关联,甚至因为恐惧,发生过许多令人发指的歧视与伤害。这种社会歧视不但让他们羞于看病、耽误治疗,许多小患者在学校被嘲笑、被疏离,渐渐地,变得自卑、内向,甚至厌学、离开校园,这样的心理伤害远远大于疾病本身。
部分家属为了避免患者受到这种社会歧视,选择让患者退学、待业在家等,这样却加重了患者的自卑心态,还会断送患者本该有的社会生活!
其实,癫痫并不可怕,医生治疗的目标也不仅仅停留在控制发作,更是鼓励患者回归社会。不发作时,他们可以跟平常人一样学习、工作、生活(包括结婚生子)。且约2/3的癫痫是可以控制的,小儿患者中有一些良性综合征的治愈率更高。
如果我们身边有癫痫病人,不漠视、不敌视、不嘲笑,也不过度关心,像对待平常人一样对待他们吧!假如您的孩子班上有同学得了癫痫,请告诉孩子,生命不该因为疾病而被划分高下,请像对待其他同学一样对待他们。当有其他同学缺乏友善时,不妨解释并阻止他们这样做。
如果全社会都能正确认识癫痫,消除歧视,还给癫痫患者一个平等的社会环境,他们必将迎来本该属于他们的美好明天!
作者介绍
王剑虹,临床医学博士,复旦大学附属华山医院神经内科主治医师,上海市医学会脑电与神经电生理专业委员会、青年委员副主任委员,上海市卫生计生行业青年五四奖章获得者,上海市青年医学科普能力大赛获奖者(连续2年获奖)。目前在国际SCI杂志上发表论文12篇,在国内权威、核心杂志发表论文13篇,主持国家、省部级和院级课题共6项。
编辑:朱佳伟
责任编辑:李伶
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