我和妻子已经商量好,将来我们都愿意在人生最后时刻选择“尊严死”这种方式——既能减少痛苦,又能为社会节约一些医疗资源。
今年秋天,父亲走完了他人生的最后一段路程。他在急救病房痛苦地躺了近三个月,让我略感欣慰的是,临走前他已深度昏迷,因此得以平静地离开这个世界。
父亲身体一直很好,直至2002年父亲因肾盂癌动手术摘除了左肾,2007年初又做了膀胱癌手术。每次手术之后他都积极地锻炼身体,很快又恢复了健康。今年2月他又因膀胱癌做了微创手术,可这次手术后很快就出现了癌细胞骨转移,在辗转几个月的中西医治疗后,7月11日他再次住院就没能走出医院。
每个周末,我都会回北京陪父亲。看到他痛苦的样子,我在病床前思考了很多,可以说,“死亡”这个词第一次如此清晰地浮现在我面前。我问自己:当某一天我面对死亡时,我会感到恐惧吗?
死亡是每一个人的归宿,不论你是贫穷还是富有,不论你是文盲还是教授,没有人可以逃脱。人之所以会感到恐惧,因为生活很美好,还有很多事情没有经历过,我们还想体验更多,或者还有许多人、许多事不能放下。所以能够平静面对死亡的办法除了宗教的帮助,也许就是让自己生前经历更多,实现更多心愿,对社会奉献更多。当你心中没有遗憾,也许就能够平静地等待着上天召唤自己的那一刻,这是我一直希望达到的境界:Livethe life without regret!(无悔地生活)
父亲并不惧怕死亡,他经历了抗日战争和解放战争的枪林弹雨,身边的很多战友都倒下了,虽然多次受伤,他却每次都能死里逃生。“文革”中他被下放到宁夏银川“五七干校”劳动,打黄羊为食堂改善生活时,不幸从贺兰山上摔了下来,幸好卡在半山腰的一棵小树上,才保全了性命。他总是说,“我从来都没有想到自己能活到今天。”
父亲平时不喜欢给别人添麻烦,在病床上他一切都不得不依靠护士和护工的照顾,我们这些晚辈每天轮流去看护他。他在病床上说得最多的话就是“回家”,一方面不想给别人添麻烦,另一方面也不想给国家增加负担。
“死亡”是一个非常敏感的词,中国人讲话中会尽量避免提到它,很少有人严肃地谈论这个话题。也许觉得健在的时候留遗嘱很不吉利,父亲没有留下遗嘱。他的病情加重以后,癌细胞转移到全身,十分痛苦,肺部发炎出血,用了各种消炎药止血药也收效甚微,吸痰时管子伸进开喉的嗓子里让他痛不欲生,到后期吸出的有近一半都是鲜血。尿里面也是血,每天都需要输液冲洗,仅有的一个肾也不能正常工作了,需要经常输血,还要透析……
在病床前,我们做儿女的面临残酷的选择:救还是不救?救到什么程度?父亲住院给了我们尽孝的机会,我平时工作不在北京,妻子每天去医院替我服侍父亲,弟弟每天都来陪他,姐姐也两次从美国飞回来,每天都陪护在病床前。可父亲毕竟已87岁高龄,癌细胞已经全面扩散,延长生命实际上就是延长痛苦,我真不知道该怎么办。
第一次医生要我签字给父亲开喉,否则他可能会憋死。我毫不犹豫地签了字。开喉以后,父亲就不能说话了。治疗期间他两次趁人不备解开捆绑着的手,迅速地拔出了插在鼻子里的胃管,从他做出的口型和祈求的眼神里可以看出,他希望停止治疗,回家。可他根本离不开呼吸机和生命支持系统,我们做晚辈的没有勇气和权利对医生说:不救了。坦率地说,我不敢也承担不了这个责任。
当医生再一次要我签字为父亲的肺部出血部位做“介入式”治疗时,我坚决地拒绝了,因为我知道,那只会让老人承受更大的痛苦。
我问自己:不能选择安乐死,我们也不能选择尊严死吗?父亲的病一天比一天严重,大家都知道治愈是不可能的事情,所有的医疗措施都只是在延长他的生命。可他躺在病床上几个月,只有身心的痛苦,不能吃,不能喝,不能说话,赤身裸体,双手被捆,大小便都得别人清理,这样没有尊严没有生活质量地活着,延长生命的意义何在?
我认为,治疗方案首先应该尊重病人的意愿,如果病人希望有尊严地离开这个世界,终止这种无意义的生命维持,我们就应该尊重他的意愿。可惜父亲住院之前没有立遗嘱,到后来他想说时又说不出来了,我们不能代替他做出放弃治疗的决定,惟一能做的就是告诉医生:尽一切努力减少父亲的痛苦。
今年8月7日,新加坡建国总理李光耀发布了他的新书《李光耀观天下》。在书中他毫不忌讳地谈到了自己对生命与死亡的看法:
“生比死好,但所有人终究都得面对死亡。我关注的是,我会怎么离世?会不会是冠状动脉中风,迅速地离开人世?还是脑部中风,陷入半昏迷状态,卧病在床几个月?这两种方式当中,我选择迅速的那种方式。我较早前做了预先医疗指示,表示如果我必须通过吸管进食,并且没有复原或恢复行动能力的可能性,那医生就应该替我去除吸管,让我能迅速地辞世。”
李光耀先生表达的是一种主动安排自己生命、豁达选择死亡的态度,这与不久前北京生前预嘱推广协会建立“选择与尊严”公益网站推广的“尊严死”的做法不谋而合。
中国的一些先行者致力于推广通过“生前预嘱”,来实现个人对死亡方式的选择,以“生前预嘱”来实现尊严死。Mylife,my death,my choice.(我的生命,我的死亡,我的选择)尊严死的目的之一是尊重本人的选择,让人在最后时刻不会产生极度痛苦,而是以平和、安详,甚至舒适的方式迎接死亡。因此“生前预嘱”应当让人们了解病人临死前会有什么心理和生理反应,在不维持治疗的情况下,保留其维持尊严死亡的条件,从而让立下“生前预嘱”的人真正实现尊严死,安详地走完人生的旅程。
目前,法国、丹麦、新加坡、美国的大多数州、加拿大、澳大利亚等已有法律规定,无论是重症患者还是家属,都可以按照患者生前预嘱要求医生拔掉维持病人生命的医疗设备。因此,李光耀先生可以立下“生前预嘱”,并相信它能够得到严格执行。
我和妻子已经商量好,将来我们都愿意在人生最后时刻选择“尊严死”这种方式,那样既能减少痛苦,又能为社会节约一些医疗资源——台湾医师陈秀丹发表文章,抨击台湾的医保制度使得生命末期的患者饱受痛苦:“让病人保有善终是医生与家属送给生命末期的患者最大的礼物与承诺,实际上我们却把资源用来增加病人的痛苦。”呼吸机、洗肾、叶克膜(ECMO,又称叶克膜体外维生系统)在台湾的使用密度是全世界第一,但这绝不值得骄傲,相反是医疗灾难——台湾是全世界唯一用医保支付所有洗肾费用的地区,一年有4700多位意识昏迷、使用呼吸机还定期洗肾的患者;但令人难过的是,这些患者绝大多数是神志不清且年过七十的长者,病人却要承受医护人员为他们吸痰时的痛苦。
有位台湾的老校长是使用呼吸机多年的植物人,家人很少到医院看望。有人问他的儿子为何不让老校长好好地走,他竟回答说:“我爸一个月的退休金就有八万多,扣掉呼吸机护理费的二万五,还很划算呀,活得越久领得越多。我爸躺在那儿,比我这个跑来跑去的人还赚得多。”——病人在病床上像在人间炼狱般的活着,子女却心安理得地享用着老人的退休金,并且还可以让医保制度埋单去维持这种不人道的医疗救助。
一位外国学者说过:“不惜一切代价去延长末期病人生命,这样的行为是一种非常恐怖的仁慈。”医疗永无止境地延伸,会妨碍有尊严的死亡。死亡是完整生命的一部分,生命有极限、医疗也有极限;无限的医疗救助会造成四方的痛苦:病人苦、家属痛、医生无奈、国家破财。
孝顺是每天都要做的事情,而不是等父母生病了才不惜一切代价地抢救;爱是让所爱的人少受痛苦,让父母保有善终的权利也是孝顺;死亡不是医疗的失败,也不是最坏的结局,痛苦地活着才是人间最大悲剧;我们应该正视病人的善终权,因为生命的意义并不在于时间的长短……在病床前,我上了生命中第一堂“死亡课”,课程里面不仅包含了生与死,还学习了医疗、健康、价值、尊严、勇气、孝道、关爱和尊重,感谢父亲在生命的最后时刻还给我提供这样的学习机会,愿他的灵魂在天上安息。