一辆满载着特制米面的厢式货车今天缓缓发动。同一时间，市人大代表施政也在代表群组中说出一连串好消息。“给PKU患者配送特米面的车辆通行证批下来了”“新华医院也主动对接了需测血片的患者”，语气中藏不住的欣喜。

施政口中的PKU，是一种名为苯丙酮尿症的罕见病，需终生治疗。超大城市上海，拥有2500万常住人口，但患有这一疾病的约为200户。日前，她收到一封来自患者们的紧急求助信息。信中这样写道，“我们的药食库存将于4月中下旬见底，可以帮帮我们吗……”语气中的言辞恳切，令人动容。收到信后，施政便迅速开始了一场调研，走进这个陌生的罕见病群体，也目睹了一棒棒“爱心接力”。

苯丙酮尿症是一种先天性遗传代谢性疾病。患者入口的每样食物，都需严格控制。食用特奶、特米面，是患者们的“专用口粮”。此前，大家依靠彼此“匀一匀”还能撑两天。但不少小区封闭管理已近半月，患者们的库存也快见底。

患者们的药食库存亟待续上，但调研中，施政发现，当下缺的并非货源，而是因疫情防控存在种种堵点。有本地企业食用特奶充足，但却因仍处于封闭管理期，因此无法出仓交货。有食用特米面供应商在外地，却苦于缺少通行证，只好心焦等待。

对PKU患者来说，“口粮危机”仅是其一，更难的还有“送血片”。PKU患者最根本的治疗是控制血液中的苯丙氨酸含量，过高含量会损伤神经系统。也因此，频繁检测血值调整饮食是必要治疗手段之一。特别是对婴幼儿，一旦没有及时调整，会导致患儿智力发育落后，甚至发生运动和语言障碍。可因被封在家，不少患者的就医路也遇困。特别是浦东及郊区偏远地区，亲友很难跨江送血片。许多患者家庭也只能暂缓饮食调整。

摸清情况后，施政迅速反馈给了市人大常委会代表工委，并转交给相关部门处置跟进。这两天，为续上患者们的“补给线”，相关部门纷纷行动起来，连夜为外地运送PKU特制米面的物流车辆提供通行证。新华医院也积极主动联系患者，为其开通血片检测绿色通道。

“一件事一件事在推动解决，这条‘补给线’也正慢慢畅通。”连续奔走多日的施政十分感慨。相较于2500万人，PKU患者是个小群体。但他们的需求也被听到、被看见。“涉及到的部门很多，但没有部门因难止步，都跟我说再试试、再努力一把。”在她看来，在战疫的当下，如何为罕见病患者构建一个运行畅通的服务体系，同样也是危机之下的城市应急和保障能力的生动体现。

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