【导读】刚过去的4月2日是第12个“世界孤独症日”,闵行区开始施行《孤独症群体援助体系建设实施意见》,让更多“星星的孩子”随班就读。这是全国首个由区政府牵头落实的针对孤独症这一特殊人群的关爱援助项目,本报刊发报道后引起一众热议。孤独症也称自闭症,在上期文汇讲堂上,听友康复师袁忠凯在微TED演讲中分享了《自闭症的现代性意义》,而我们对于自闭症依然存在很多误解。
误解1:自闭症就是性格孤僻不喜欢社交
事实:大家以为自闭症孩子不喜欢和别人交往,实际上是因为他们这种能力天然缺失,还有很有可能他们喜欢跟你交往,只是交往的方式显得很怪异。
自闭症的核心症状之一就是“社交障碍”,在他们的认知中,根本没有“社交”这个概念。
正常的小孩,从婴儿期就本能的知道用眼神与父母互动、用点头/摇头/手指来表达需求——虽然他们还没有语言;而这些,多数自闭症孩子都不会。在他们眼里,人类或许和家具、电器一样没有什么区别,他们意识不到可以“和人沟通”。
这些自闭症孩子可不是“高冷”、“懒得理你”,更没有任何恶意,他们的心里也有喜怒哀乐恐惧各种情绪,只是不知如何用恰当的方式表达出来。
误解2:自闭症是一种心理问题/疾病
事实:自闭症一种由于神经系统失调导致的广泛性发育障碍,是与生俱来的,与心理障碍没有关联。通俗点说,自闭症其实更接近残障儿童,只不过聋哑盲儿发生故障的是“硬件系统(耳鼻喉)”,而自闭症发生故障的是“软件系统(大脑神经)”
误解3:自闭症很少见
事实:自闭症很可能是当今患病率最高的儿童流行病之一。
自闭症学名是孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),涵盖了一整个谱系,包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等等。
据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,自闭症的发病率为1/68,目前全球已有6700万人患有自闭症。在中国,自闭症人士可能超过1000万,其中,0-14岁的儿童可能超过200万。
误解4:自闭症可以“治愈”
事实:自闭症目前尚无法完全治愈,只能通过干预改善,核心目标是希望自闭症孩子能具备一定程度的自理能力,乃至自立,但是自闭症不会消失。
另外,自闭症一般不需使用药物。所有号称能完全治愈自闭症的疗法/药物,基本都是虚假广告。
误解5:自闭症都是天才/智力障碍
事实:根据美国疾病防控中心在2009年的调查,平均41%的自闭症儿童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下),另外大约59%的儿童拥有边缘智商(71-85)或高智商(85以上)。虽然目前尚无灵敏可靠的测试自闭症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测。同时智商低下并不代表儿童缺乏对人和事物的理解能力。
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误解6:自闭症都很安静
事实:有超过一半的自闭症儿童都是非常闹腾的,就好像一个很难停止的陀螺或者发条。
由于神经发育障碍,导致自闭症人士的感知觉异于常人,他们可能对某些刺激(声音、光线、触觉)尤其敏感,同时又对另一些刺激过于迟钝。
一些普通人觉得再正常不过的环境,可能在自闭症患者的感知中就是过分吵闹或者过分安静,这些都可能引起他们的异常反应——或放声尖叫、或四处疯跑,甚至会有攻击性行为(比如抓人、打人等)。
误解7:自闭症都有特殊才能(绘画、记忆力等)
事实:只有大约 10% 的自闭症儿童呈现某一方面的“天才能力”。电影《雨人》中的主人公就是一个被称为自闭症型特才的例子,而不是一般自闭症。自闭症型特才显示出的特殊能力又被称为“分裂能力”或“学者综合症”。这些超常能力包括记忆力、数学能力、音乐能力等。这些技能与日常生活中所需要运用的功能性技巧不同。
误解8:自闭症都不会说话
事实:有一些自闭症儿童在语言方面发展迟缓,也有一部分自闭症没有语言能力。现有数据表明,大约25%的自闭症没有口语语言或者仅有有限的口语语言表达能力。
但通过及时、正确的康复干预训练,部分自闭症的孩子最终还是能掌握语言的。只不过与普通孩子相比,他们所花费的时间和精力都要大大超过,而最终掌握的程度也存在差别,相当一部分自闭症仍然无法掌握复杂的句式、语法或者任何修辞手法。
误解9:自闭症是玩手机/打预防针才得的
事实:几十年前,在人们对自闭症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有自闭症。有一种说法叫做“冰箱妈妈”,意思是母亲泠淡的养育方法会使孩子患有自闭症。这种说法已经被推翻,自闭症的发生与教养方式没有关系。
联合国世界卫生组织和各国政府都反复强调打疫苗和得自闭症之间没有关系。玩手机玩电脑会让这个孩子变差,但自闭症不是它引起的。
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误解10:自闭症没有感情
事实:自闭症儿童和一般儿童一样,是有感情的,只不过,自闭孩子不容易理解别人的感受,也无法把自己的感情自然地表达出来。他们几乎不能理解情感这种高阶事物,同时他们的知识结构也不足以产生更多的联想。
误解11:自闭症孩子有暴力倾向
事实:由于自闭症以及环境的居多因素,导致了感觉刺激的缺乏,而感觉刺激是大脑发育不可或缺的存在,于是乎在外界无法给予充足刺激的前提下,自我制造刺激也就变成了必然,比如极其迷恋转动晃动的物品,或者是敲击的声音或者节奏。就好像某种成瘾性,虽然也有成瘾程度高低之分。
其实有很多包含攻击行为(比如抓人、打人等)的行为问题,都是这一点的衍生,只是在早期并没有对这个行为做出改善和纠正,所以到 7 岁之后一些行为几乎是不可能被逆转的。
误解12:自闭症只会发生在儿童身上,长大就好了
事实:越来越多的实践证明,自闭症在儿童出生前产生,在出生后几个月或者几年症状才会显现。需要注意的是,自闭症是终生的,虽然有效与及时的康复治疗可以帮助自闭症患者不断进步、走向独立,但是并不表示自闭症会止于儿童。
误解13:“我最近有点自闭,可能得了自闭症”
事实:自闭症是先天性的障碍,人们不可能因为心情不好而罹患自闭症。如果一个人长期独处,不会导致他患上自闭症。
自闭症的病因还不完全清楚,尚未报道过后天形成自闭症的案例。
误解14:自闭症不能上学/会影响正常孩子学习
事实:在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,部分自闭症孩子是可以进入正常学校就读的。
长期的实践结果表明,“融合教育”不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”。事实上,“融合教育”在国外乃至台湾和香港都是非常普遍的,在这一点上,内地确实还有很长的路要走。
误解15:自闭症可以和其他普通发育的孩子一样
事实:事实上我们做不到这一点,从生物学的角度,自闭症不可治愈。但这并不意味这自闭症儿童就不能在我们的社会环境下学习、生活和工作。不要试图彻底改变自闭症儿童,做不到,也不必要。
编辑:袁琭璐
责任编辑:李念
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