市儿童福利院生活园区班组长杨俞婕与孩子们玩游戏。 本报记者 袁婧摄
十几岁的桐桐(化名),娃娃脸招人喜爱,但面对外界的热情召唤,他总是少有反馈,很容易“钻”进自己的孤独星球。
他的这种状态,在医学上被归结为自闭症。重复动作、暴躁易怒、对外界漠不关心……每个自闭症患者的故事各不相同,但对患者家庭来说,都有着同样的重压——不可预测的病症进展,全年无休的看护,此类种种交织成旁人难以想象的负担。
近年来,随着相关科学研究愈发深入,自闭症患者社会支持体系越来越丰富,各类专业社会组织和机构如雨后春笋般冒了出来,社会对于自闭症患者的认知和包容逐渐完善,这些都为自闭症患者早发现早干预早治疗提供了契机。
贯彻落实党的二十大精神,用心用情着力解决好人民群众“急难愁盼”。隶属于市民政系统的上海市儿童福利院,在多年实践的基础上,精准聚焦自闭症患儿照护需求,努力构建自闭症患儿关爱照护体系——线上线下两端发力,针对自闭症儿童照料,一方面加快设施载体建设,改建自闭症康复中心,嵌入家庭俱乐部等服务,并向社区辐射;同时,在小红书等社交媒体平台开设视频号,针对家庭、公益服务机构等不同群体,将科学照护经验梳理成可视化课程,让更多力量参与到自闭症照护关爱和支撑体系中来,帮助自闭症患儿更好融入社会。
艺术疗愈课辐射更多社会组织和机构
开学、上课、出游……对普通孩子来说再寻常不过的一天,对桐桐来说,也曾是“奢侈品”。他无法独自前往陌生环境,对于有纪律约束的课堂来说,更显得格格不入——他不听指令地说话、站立,甚至走出教室。
现实情况是,因为很难融于集体,不少像桐桐一样的自闭症孩子只得被“藏”在家里。即便勉强入校,也很难跟上教学进度。以桐桐为例,他的病症8岁时才被发现。“对于自闭症干预治疗来说,这个年龄有些晚了。”上海市儿童福利院康复中心特教老师白广平说,通常情况下,自闭症儿童接受系统训练的最佳时间是学龄前,这时他们的语言、认知等功能都开始发育,却并未完全定型。
即便如此,老师们仍想尽全力一试,“哪怕孩子改变一点点也好”。接触中,他们发现,桐桐的艺术触觉很敏锐。于是,从学习画画开始,桐桐领取颜料、练习绘图结构,在与他人互动中,渐渐学会了规则与等待。慢慢地,桐桐的画作里有了红黄相间的温暖配色,搭配友爱的卡通人物,画笔下的世界变得精彩纷呈,说话时,眼里有了老师、同学。
桐桐的故事还迎来了更多“续集”。白广平将个案经验集结成一门艺术疗愈课,发现一批有绘画天赋的孩子。这一课程也正向更多社会组织和机构辐射,提升科学照护及疗愈专业水平。孩子们的作品被精心装裱上墙,童趣十足的构图、天马行空的诗意想象,组成一条生动活泼的“艺术长廊”,也绘就了专业力量在促就“星星的孩子”融入社会的生动探索和画卷。
“经验集”注入直播间,为焦虑的父母找“出口”
上海市儿童福利院院长蔡璇璇介绍,今年以来,一项由市民政局牵头的调研显示,自闭症干预的公益服务供给目前仍显不足。而那些能提供“一对一”服务的民营机构,往往收费高昂,专业能力也参差不齐。
立足“公益”二字,市儿童福利院期待将实战中行之有效的这套科学经验,梳理成型,集纳输出,更好地向社区辐射。规划中的自闭症康复中心将内嵌家长俱乐部、直播间,前者是为了合理平复患儿家长的不安和焦虑,后者则以专业服务赋能家庭,为其寻找未来。
直播间里,特教老师将生动演示感觉统合训练、音乐疗法、艺术疗愈等不同干预方法,为自闭症儿童补上功能欠缺的部分,帮助他们找到自己,帮助家庭找回生活。家长俱乐部的意义则在于创造一个分享交流的平台,让家长们在心声吐露中疗愈彼此。在俱乐部里,他们能分享经验、找到共情,为彼此提供信心、支撑和陪伴。
作者:王嘉旖
编辑:钱亦琛
*文汇独家稿件,转载请注明出处。