日前，在复旦大学附属儿科医院重症医学科PICU会议室，一场特别的微信远程随访解决了患儿不小困扰。

4岁的小江因为脑发育不良需长期依赖机械通气。去年10月，小江携带气管造口及家用呼吸机出院，居家护理过程中，家属对于呼吸机参数的调节和气道护理以及小朋友的营养状况感到担忧，需要专业的医务人员进行指导。

考虑到疫情情况特殊，患儿病情复杂且随访困难，儿科医院重症医学科发出了一次特别的多科随访，由重症医学科主导，五官科、营养科、重症护理四科联动。针对家属提出的医疗及护理问题，专家们一一耐心解答。

与小江相仿，疫情期间，不少居家机械通气的患儿无法到医院随访。

充分发挥互联网医院和远程医学中心的作用，给患儿提供医院居家连续性医疗服务，温暖的举措让小江爸爸激动不已，“自从孩子出院以来，一直受到陈伟明医生和秦妍护士的家庭照护指导，真的非常感谢！孩子出院这么久，只要有困难儿科医院始终在我身边帮助我！”

随着儿童重症医学的发展，儿童危重症患儿得以长期存活，但是部分重症患儿会留下较为严重的后遗症。儿科医院重症医学科副主任陈伟明表示，重症患儿短时间内不能脱离呼吸机，医学上定义依赖机械通气超过21天即为长期机械通气。

如果这部分患儿长期留滞在ICU中，既消耗了大量的ICU医疗和护理资源，又增加了家庭经济负担，同时还面临着院内感染的高风险。

目前国外已建立各种呼吸治疗中心，指导长期机械通气患儿携带气管造口以及家用医疗设备进行长期居家机械通气，这样既利于患儿心理需求的发展又提高了患儿自身的生长发育，同时极大的减轻家庭经济负担。

国内对于家庭为中心的机械通气治疗还处于起步阶段，带气管切开及呼吸机回家的患儿仍要面临着各种各样的临床问题，如呼吸机调试、气切并发症、其家庭照顾者的护理水平有限等。

针对这些问题复旦大学附属儿科医院重症医学科PICU于2016年成立儿童呼吸机依赖随访门诊，为上海市及周边地区的气管切开术后居家通气患儿提供居家照护保障。

基于患儿病情的复杂性，该门诊采用跨学科多团队合作模式，由重症医学科的陆国平主任、陈伟明副主任和沈伟杰护士长牵头，同时纳入重症护理组、五官科、营养科、康复科、呼吸科、神经科及心理科等科室。

目前，儿科医院呼吸机依赖随访门诊除周二下午开通外，还专设随访绿色通道，以及时解决患儿燃眉之急。

作者：李晨琰
编辑：沈湫莎
责任编辑：顾军

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