还记得“冰桶挑战”吗？

最近，这场活动的发起者之一，34岁的ALS患者皮特·弗拉泰斯（Pete Frates）在美国马萨诸塞州的家中去世。

2014年，“ALS冰桶挑战”掀起互联网风暴。

2012年，波士顿学院棒球队前队长皮特·弗拉泰斯（Pete Frates）被诊断为ALS，之后他在Facebook上发布视频向他的朋友们发出挑战——把冰水浇在头上，为ALS协会筹集资金。

此举引发了巨大的轰动并得到大量名人的响应，包括马克·扎克伯格（Mark Zuckerberg）、比尔·盖茨（Bill Gates）、奥普拉·温弗里（Oprah Winfrey）、莱昂纳多·迪卡普里奥（Leonardo DiCaprio）和勒布朗·詹姆斯（LeBron James）在内的众多知名人士都参加了挑战。短短8周时间，Facebook用户就发布了超过1700万条挑战视频。支持者共捐出超过115 000 000美元（根据《波士顿环球报》的数据，冰桶活动募集的经费达到1.6亿~2.2亿美元），其中67%用于科研，20%用于患者和社会服务，9%用于公众及专业教育。

▲弗拉泰斯与他的家人（图片来源：DAVID L RYAN/GLOBE STAFF）

ALS肌萎缩侧索硬化症，是一类极其凶险的罕见疾病。患者脑部和脊髓的运动神经元陆续死亡，因此其活动能力、敏捷程度、语言能力和吞咽功能下降，只能眼睁睁地在轮椅上看着自己的身体被疾病吞噬。大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。

ALS是一种残酷无情的疾病。卢·格里克曾在纽约扬基体育场发表振奋人心的退役演讲，他把自己称为“地球上最幸运的人”。而在这场演讲和他患病的消息传出之前，大多数患者都只能默默承受。

过去十年，ALS研究领域的大多数进展要归功于患者的配合，他们自愿为大规模的基因组研究贡献时间和DNA。ALS患者和他们的家人也通过社交媒体提高了公众对该病的认知；他们还募集资金，支持科学研究，为患者服务。

现在公众意识的日益提高，源自弗拉泰斯这样的人的努力。他帮助发起的社会媒体行动极大地推动了ALS协会的发展，帮助这个机构把年度科研预算翻了三倍。

对ALS生物学机制的认知会持续爆发式地增长，这将有助于科学家铺设对付致病基因的天罗地网，并在此基础上形成更好的治疗方案，最终有效控制ALS这个隐形杀手，科学家们对此非常乐观。

编辑：储舒婷

责任编辑：唐闻佳

来源：环球科学、vista天下、新浪微博