46岁的李华，可能从未想过自己还会有这么一天：抬头挺胸，活得像个人。
过去20多年，他过得太憋屈了，尤其是最近10年，“卑躬屈膝”，身体向下弯到180度，眼睛都快贴到地了，再也抬不起头看看天空是什么样。
46岁了，别说娶妻生子、挣钱养家，就连照顾好自己都做不到。
他只能一直窝在湖南永州农村的老家，不能走路，躺在床上，一天三顿都靠母亲照料。
母亲从40多岁开始照顾他，现在已经71岁了。
母亲也不知道，万一哪天自己走了，他在世上该怎么办……
事实上，再这样下去，李华自己也不知道能撑到什么时候，因为这种严重的躯体弯曲，已经压迫到他的内脏，心肺长期受损……
他是国内有报道的第一个“折叠人”。
在深圳大学总医院，医生给了他一个新的名字：3-on折叠人。
把他折磨成这样的“凶手”，是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”。
这是一种自身免疫性疾病，关节处产生的炎症，会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化，这些原本能灵活转动的部位，慢慢变得僵硬，就像生锈的螺丝，再也转不动了。
到了最严重的时候，整个身体都打不开，成了“折刀人”，像一把半折起来的水果刀。
“折刀人”在国内并不少见，但像李华这样的“折叠人”，很可能是第一个。
一字之差，救治的难度翻倍。
医生敲碎了他的大腿、脖子、脊椎……
其实李华并不是一开始就这样，这是他18岁左右的照片，挺拔帅气，妥妥的一枚“小鲜肉”。
但就是这一年之后，李华开始频繁腿疼，走路都有点瘸。
因为家里条件不好，李华当时并没有机会到大医院做彻底的检查和治疗，慢慢地，身体疼痛加剧，腿开始无法动弹，弯腰、驼背越来越厉害。
最近10年，李华的病情愈发严重，腰已经完全直不起来，整个上半身都“栽”了下去，5年前，彻底成了“折叠人”。
母亲之后也试过带他四处求医，2018年一度去到四川的成都，但畸形实在太严重，没有医生敢给他做手术。
他一天的院也没有住，直接就回了家。
他打算放弃了。
然而，因为肚皮常年折叠在一起，不小心就会感染、溃烂，逼得他又得到处找医生。
有一天，他在病友群里看到了一张照片，那是一个严重的脊柱侧弯病人，术前和术后对比，效果很明显。
他赶紧追问：做手术的是哪个医生？
群友回复：陶惠人教授，深圳大学总医院脊柱骨病科的主任。
2019年6月，在母亲的陪伴下，李华先后换乘汽车、高铁、出租车……一步一腾挪，艰难地从湖南来到了深圳。
第一次见到李华，科室里每个人都感到既震惊、又心疼。医生们轮流蹲下来仔细观察，但还是无法看全李华的样子。
来深圳之前，陶惠人教授是空军军医大学西京医院的“老军医”，做过近万台各类脊柱手术，救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人，是全国治疗脊柱畸形例数最多、效果最好的医生之一。
但看着脸都贴到了大腿的李华，陶惠人心里也感到“发凉”：如果真想救他，难度相当于爬上珠穆朗玛峰。
陶惠人和团队想啊想，花了2个星期的时间，考量、计算、校正着每一毫米，定下了一个手术方案。
说出来很可怕，相当于把他整个人分几次敲断了，再接回来。
总共要做4次手术——
先截断大腿，让紧贴着的脸和大腿腾出手术的空间；再截脖子，把头抬起来；然后截胸椎、腰椎，重新拉直，让胸膛挺起来；最后换掉髋关节，让双腿能摆动，走起来。
这么复杂的手术，去网上查文献，没人做过。稍有不慎，轻则瘫痪，重则从此倒在手术台上。
李华，你确定要做这个手术吗？
“医生，我想试试。”
好，那我们就一起努力闯过这道关。
第一步手术，最难的竟然是麻醉
要做的4道手术，都不是新手术，但组合起来，却是一个全新的系统工程，“我们需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科等等，这是一个多学科合作的手术。”
2019年8月15日，第一次手术开始了。
最难的是刚开始的麻醉。
麻醉首先要给病人的气管插管，连接呼吸机。
但李华的头和嘴巴，都贴到了大腿上，距离不到2厘米，怎么把管子插进喉咙去？
麻醉科主任孙焱芫同样来自西京医院，与陶惠人是老搭档了。她让病人保持清醒状态，捏着管子一点一点地往里挪。
手术室里，她扯开大嗓门，生怕任何一个人配合不到位。
喊病人：“吸气，会有点呛，好~”
喊助手：“你先让我看看，先回来！”
等候在手术室门外的71岁老母亲，偷偷抹起了眼泪。
“耶！”手术室里突然响起一片热烈的掌声，协助的麻醉医生竖起了大拇指，管子成功进去了！
外科团队马上接力，3个小时后，双侧股骨颈截骨手术顺利完成，李华的脸和大腿之间被“掰开”，为之后的手术腾出了操作空间。
第二次手术，要截断颈椎，把脖子裁直。
那是在颈髓旁边动刀，从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过，随便误伤一根，轻则瘫痪，重则生命垂危，每一步都必须精确到分毫。
这次手术长达7个小时，各科室合力，把李华“断头”，再复位！
走出手术室，所有的医护人员都很开心：我们今天第一次看清了李华的全脸。
李华的头能抬起来了，还看到了中国男篮对波兰“姚头叹琦”的经典一战！
牵动全院人心的第三次手术在9月18日进行。
这一步要将弯成C字型的脊柱拉直。最大的难点在于，李华无法像正常人一样躺在手术床上，医生很难找到“着力点”。
手术进行了几乎一天，陶惠人带领脊柱外科医生段春光等团队成员根据术前的多次演练，找准脊椎最弯曲的两处地方，截断，重新拼接成直线。
手术后当天晚上，李华20年来第一次能躺平睡觉了！
最后一次手术，团队再为李华换上了两侧的人工髋关节，帮助他的双腿恢复了前后摆动。
从2019年6月到12月，整整半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，一场马拉松式的救治后，李华终于可以挺直脊梁，终于可以再次平视这个世界，打开了“折叠的人生”。
世上只有妈妈好
昨天上午，深圳大学总医院为这次“珠穆朗玛峰”式的救治召开了新闻发布会。
陶惠人教授回顾过去6个月与病人携手走过的点滴，忍不住哽咽落泪。
现场的病友大姐泣不成声。
回到病房，李华拿出他最爱的口琴，房间内外充满了悠扬的旋律——《世上只有妈妈好》。
“世上只有妈妈好，医生也像妈妈一样，把每个病人当成自己的孩子，除了母亲的养育之恩，他（陶惠人主任）是第二个了。”
李华在46岁的年头迎来了新生。等接下来的肢体康复锻炼结束之后，他第一个想做的事情，是到外面去打工赚钱。“如果赚得多，就帮助和我一样的人，资助他们。”
编辑：李晨琰
责任编辑：唐闻佳
来源：深圳卫健委、深圳大学总医院
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