《因祸得福》
Mercies in Disguise:A Story of Hope, a Family's Genetic Destiny, and the Science That Rescued Them Gina Kolata St. Martin's Press (2017年3月版)
电话响了,是加利福尼亚的医生打来的:“阿曼达,你准备好了吗?”虽然阿曼达·巴克斯雷最爱的两个人曾劝她不要做基因测试,至少现在不要。但阿曼达觉得,她一定要清楚知道情况。
《纽约时报》的科学记者吉娜·克拉塔一直追踪着生活在南卡罗莱纳州一个小镇的巴克斯雷一家的故事。这曾经是一个令人羡慕的家族,家中很多成员都是医生,但他们一个接一个地被一种类似阿兹海默和帕金森混合的奇怪疾病击倒。在一系列凑巧的事件之后,他们终于发现了这种神经变性疾病源自一种突变的基因。
在追踪巴克斯雷一家寻求病因的过程中,吉娜也详述了这种名叫库鲁病的疾病的历史。新几内亚古老的葬礼食人仪式是这种疾病的起源和传播方式。美国医生丹尼尔·卡尔顿·盖杜谢克因研究狗的库鲁病获1976年诺贝尔奖,另一位研究者斯坦利·普鲁西纳因研究与库鲁病相关的“疯牛病”,1997年获得诺贝尔奖。
经过半个世纪的发展,科学为巴克斯雷一家提供了一种血液测试,它可以揭示谁携带着这一基因。于是他们面临着生物科学领域一直存在的道德困境:如果一个家族携带有一个预示着某种致命疾病的突变基因,那么家庭成员到底要不要做基因测试?是要勇敢地面对这一可能无法解决的疾病,还是尽可能久地避免极有可能不好的消息?该不该对胚胎进行基因测试?如果测试,该不该放弃基因突变的胎儿?巴克斯雷一家的教徒身份使他们的选择更加艰难。宗教和科学在如此复杂的情境下交织在一个家庭,每个个人对于相同信息的不同处理方式,让整个局面更为复杂,但同时也更加立体。(石叶)