摄于2015年,妍康沙龙患者互助会会长、康复患者胡织初每周三带领病房探视组志愿者,走进病区和新病人“话聊”给予心理舒缓,给予他们抗癌信心
今天(10月28日),第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛召开,全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙,也在今年迎来20岁的“生日”。乳腺癌,位居女性恶性肿瘤排行榜榜首,让广大女性患者谈之色变。而当“红颜杀手”遇上“妍康”,疾病的狰狞面目变得不再可怕:齐肩国际先进发达国家的生存率,加上“医、护、患”三位一体的全生命周期管理,帮助万千乳腺癌患者走出疾病阴霾,重放生命的光彩。
一段医患故事,成就一个“折翼天使”互助沙龙
肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前。当时,沈镇宙教授为一位患者做了乳腺癌手术。术后,这位患者希望表达物质感谢,但被沈镇宙教授婉言谢绝。最终,她提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。
沈镇宙教授发现,当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多误区,严重影响后续康复。为此,沈镇宙教授计划成立一个乳腺癌患者互助组织,以帮助乳腺癌患者重归社会。这一倡议很快得到捐赠者和医院的大力支持。
2006年12月,沈镇宙教授在妍康沙龙医患迎新联欢会上给患者们加油鼓劲,鼓励大家活出美丽,拥抱健康生活
2003年,国内首个以医院为主体,“医、护、患”三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙,在复旦大学附属肿瘤医院正式成立。“妍”意为美丽,“康”代表康复。20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在沈镇宙教授、邵志敏教授的领衔下,依托医院专业团队支撑,在给予乳腺癌患者支持、指导和帮助的同时,搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台,让“折翼天使”在医院就诊之初,便可以找到一个“心的归宿”。
汇聚9万患者会员,专业支持赋能全生命周期管理
2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。平台为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来,平台已达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者受益……这是妍康沙龙“专业支持赋能患者全生命周期管理”的又一次转型升级。
邵志敏教授带领团队持续攻关,不断提升乳腺癌疗效,让乳腺癌变成一种可防、可治、可控的“慢性病”
“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平已齐肩发达国家水平,”肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授说,“让乳腺癌患者活下来、活得更好,是我们持续不懈的追求。在努力提升临床疗效的同时,我们还提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理,深深关注乳腺癌患者康复水平对其预后和生存质量的影响。恩师沈镇宙教授创立的妍康沙龙康复俱乐部,将改善乳腺癌患者的康复品质推向了新的高度。”
正是来自临床专业的支持,让妍康沙龙服务患者和社会的能级不断提升。从成立之初的专家义诊、科普读物编写,到公益科普论坛、“妍康学苑”,再到乳腺癌患者的形体管理与功能锻炼、患者康复临床研究与实践……沈镇宙教授、邵志敏教授领衔的乳腺癌多学科综合诊治团队为病友提供了全治疗周期身、心、灵、社的全方位照护,沙龙内涵也得以深化。
据统计,妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人,妍康专家义诊团队的足迹遍布我国多个省市,妍康“乳腺健康体检车”开进了上海多个社区,每月一次的“妍康学苑”已开办百余期。疫情以来,沙龙开启线上科普、义诊达到200余场,惠及人群万余人;乳腺癌患者康复科普书籍发布近10部;互联网赋能,还使得“妍康+”线上功能不断拓展,病友互助体系更成熟。
二十载同辈互助,打造一座汇聚爱的港湾
在妍康沙龙,乳腺癌病友对胡织初的故事耳熟能详。16年前,胡织初在肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术。治疗期间,她开始参加妍康沙龙患者互助活动。在这个温暖的大家庭里,胡织初不仅走出了病痛阴霾,更开启自己从患者到妍康康复志愿者带头人的身份转变。
病友探视是妍康沙龙“同辈支持”模式的典范。十几年来,胡织初和妍康沙龙的姐妹们每周三进入治疗病房探视病友,风雨无阻。她们以亲身经历劝导新病友克服心理恐惧。胡织初说:“‘折翼天使’即使少了翅膀,也要好好地生活下去。”
2006年起,妍康沙龙就成立了患者互助会,并设置了病友探视组、活动组、文宣组、移动图书馆等多个工作小组。丰富的患者互助服务帮助新病友更好接受治疗和康复,并形成康复患者加入妍康沙龙服务新病友的“爱心循环”。十几年来,病友互助会已完成病友探视三万余人次,帮助大量乳腺癌患者和家属打开治疗、康复的“心结”。
此外,妍康合唱团、妍康舞蹈团、妍康时装表演队、妍康手工绘画组……多个病友团队在妍康沙龙成立。沙龙病友在各类医患联欢舞台上,传递暖心“正能量”。
20年来,爱在汇聚,妍康沙龙的影响力也不断拓展。沙龙病友们不仅开展国内患者交流活动,更将守望相助的网络覆盖到国际,与美国、马来西亚、韩国、日本、瑞典等地的乳腺癌患者团体开展大型公益交流活动,越来越多的社会知名人士加入沙龙,成为健康大使,共同照亮乳腺癌患者的生命征途。
“妍康”,已成为乳腺癌患者“健康、自信”的代名词。从生理康复到心理抚慰,从回归家庭到重返社会,妍康沙龙全生命周期管理理念,变成了乳腺癌患者迈出新一步的起点。时光的年轮即将开启下一个20年。“我们仍将不断探索,进一步提升乳腺癌患者整体生存率和生活质量,同时,妍康沙龙也将被赋予更多的使命”,邵志敏教授表示,“在乳腺癌多学科的支持下,沙龙功能和服务模式将持续升级扩展,致力成为更多乳腺癌患者获取身心帮助的‘动力引擎’。”
5年生存率是临床判断“治愈”的重要指标。在妍康沙龙,已有成千上万的乳腺癌患者跨过了5年这道“坎”,重新回归社会,他们还将一起相守走过更多的10年、20年。
作者:唐闻佳 钟轩
编辑:唐闻佳
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