为爱添彩,通向明天 海上名家与星星的孩子作品联展。袁婧摄
有这样一群人,他们听得见,但对周围声音不闻不问;他们能说话,却从不主动与他人交流。他们就像生活在寂寞星球上,拒绝试图走近自己的任何人,他们像夜空中的星星一般纯净,他们也像遥远的星星那样孤独,人们给他们一个名字——星星的孩子。
4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题为“融入工作场所:疫情后世界的挑战与机遇”。联合国数据显示,截至目前,全球大概有超7000万人正遭受自闭症的困扰。约合每160名儿童中,就有1人患病。中国则有1300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童,超过300万人。
自闭症的核心症状有哪些?
小柯是王主任曾经治疗的一个孩子,从小柯上学第一天起,妈妈就处在时刻担心中……上课时,他会不会突然离开座位?会不会突然笑个不停?会不会发出怪声?课后会不会推搡同学?会不会跑到老师找不到的地方?每当接到老师的电话,小柯妈妈就非常紧张——“是不是又出什么幺蛾子了?”
有研究显示,自闭症全球患病率接近1%,核心症状有:
1、社会交往障碍:不合群、不会主动交朋友和小伙伴们一起玩
2、交流障碍:包括言语交流障碍和非言语交流障碍
3、兴趣狭窄:对一些不是玩具的物件或者没有乐趣的活动产生迷恋
4、刻板重复的行为方式:反复无目的性跑来跑去、开关抽屉、排列物品
据悉,孤独症患者在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度缺乏与人交往的兴趣,以及正常的交往方式和技巧。
自闭症有哪些征兆?
如今,小柯已经五年级了,期间妈妈带他去过很多家医院,被诊断为高功能自闭症患者。这些年,老师和同学都已经习惯了这个“怪怪的”同学,大家慢慢地从不理解到主动提供帮助。
然而,小柯对外界的声音特别敏感,经常在教室里捂着耳朵,有时,他还会突然说着很多大家没法理解的话。想要帮他架一座“星星的桥梁”,真的不容易。
文汇报资料图片
自闭症儿童通常出现无法达成身心发育的“里程碑”(如自我调节、亲密关系参与、双向沟通、问题解决、创造想法、逻辑性思维等)。
孤独症儿童常在3岁前发病,可能早期发育基本正常,在2岁后出现交往能力、语言的倒退,也可能从小就发病。
如果观察幼儿存在以下情况,家长请及时带孩子就诊,进行早期评估诊断:
☆4月不会看着照顾者的脸微笑
☆6月没有明显的快乐情绪
☆12月听力没问题但喊其名字不理睬
☆16月不会讲单字
☆18月不会指点东西
☆18月不会跟随别人的指点去注视或行动
☆18月时不会玩假扮游戏(如躲猫猫、过家家)
☆任何年龄出现语言倒退(本来会说话,现在话语减少,甚至完全不会说话)
不再明显的自闭症特征
莫顿教授与哥本哈根大学(University of Copenhagen)的实习生艾亚-米斯特·罗德伽德(Eya-Mist R?dgaard),以及其他四个来自法国、丹麦和蒙特利尔的研究人员共同合作,回顾了 11 篇从 1966 年至 2019 年间发表的文章,这些文章对来自近 23000 名自闭症患者数据进行了 Meta 分析 (元分析)。
结果显示,自闭症患者和其他人群的显著差异主要体现在七个方面:情感识别能力、心智理论能力(理解别人有自己的意图)、认知灵活性(从一个任务转换到另一个任务的能力)、活动规划能力、抑制性控制能力、诱发反应(神经系统对感官刺激做出的反应)和脑容量。所有这些衡量因素共同描绘了自闭症在心理学和神经学的基本定义。
莫顿教授和他的团队考察了数据的“效应量”——这一指标反映了在自闭症患者和非自闭症患者之间得到的数据的差异性,研究团队也跟踪比较了效应量多年来的变化。这种统计学方法(效应量),可以量化两组受试者在特定特征上的差异大小。
他们发现,过去的 50 年里,在每个受评估的特性中,自闭症患者和非自闭症患者之间的表现差异都在减小。事实上,在这七个方面中,有五个方面的数据的效应量表现出显著降低(从 45% 到 80% 不等),而仅有的两项未显示出明显降低的特性,分别是抑制性控制能力和认知灵活性。
莫顿说:“这意味着从各种角度上看,被纳入研究的自闭症患者和非自闭症患者的相似度都越来越高。如果这种趋势持续下去,那么自闭症患者和普通人群之间的客观差异将在不到 10 年的时间内消失。自闭症的定义可能会因变得太过模糊而失去意义—— 忽略了特定条件 —— 因为我们越来越多地将相同的诊断方式应用于与普通人群几乎无异的自闭症患者。”
自闭症诊断在临床实践中的变化
多年来,虽然患者与普通人之间的差异性表现在减弱,但自闭症的诊断标准并没有改变。莫顿教授认为,发生变化的是临床诊断方式。
他说:“自闭症的三个诊断标准都与社交能力有关。50 年前,人们认为自闭症患者的症状之一是明显缺乏对他人的兴趣。而如今,该定义被简化为朋友比别人少。其实,对他人的兴趣程度可以通过多种方式来衡量,例如眼神交流,然而害羞也会导致‘非自闭症患者’不愿与他人进行眼神交流。”
更复杂的是,“自闭症”一词已经失宠,取而代之的是“自闭症谱系障碍”(autism spectrum disorder),这表明人们对自闭症有了新的看法,认为有各种不同形式的紊乱状态存在。这就使得一些人质疑自闭症是否真的存在。
莫顿教授指出:“然而,自闭症确实是一种独特的病症。我们的研究表明,自闭症临床诊断方式的改变,导致了患病率的假性增长,这也助长了‘自闭症实际并不存在’的理论。”
尽管莫顿教授认识到自闭症患者和非自闭症患者之间存在着连续统一性,但他认为,这种连续性可能是由于自闭症患者和非自闭症患者在自然类别上的毗邻。“自闭症是社会统一体尽头的一个自然类别。如果我们想取得进展,就必须把重点放在这一极端情况上”,他说道。
莫顿教授认为,自闭症研究中纳入了太多与非自闭症患者没有显著差别的研究对象。与目前盛行的科学观点不同,莫顿教授认为,若按照当下的定义,在自闭症研究中纳入更多的研究对象,会降低在自闭症机制中有新发现的可能性。这个领域在过去的十年里还没有任何重大的发现。
如何治疗自闭症患儿
目前,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。
1、自闭症的训练多数需要伴随终生。
很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。事实是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。
2、自闭症的训练需随时随地进行。
很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。
3、自闭症的训练越早越好,但没有“最晚”。
应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。
4、所有的自闭症训练的终极目标都是让孩子在社会上能够生存下去。
要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。
编辑:沈湫莎
责任编辑:顾军
图文来源:新华日报、科研圈、腾讯新闻等