“我和妻子都是新上海人,一起到上海打拼……没想到她会得这么严重的病!虽然一直昏迷,但我知道她能听到我的声音,她想听到我的声音……”
日前,31岁的莹莹历时2个月的昏迷,癫痫大发作,数次高热,感染,消化道大出血……莹莹的整个救治过程十分坎坷,最终在瑞金医院医护人员的不懈努力和家人不离不弃的亲情呵护下,终于闯过了“鬼门关”。
莹莹在上海一所中学教英语,平时工作繁忙。去年在一次“感冒”后开始感到四肢乏力、头晕,偶有全身僵硬感,一般的抗感冒治疗对她没有任何效果,她也没有引起重视。过了一段日子,莹莹又出现持续发热,进而发展为“着魔”一样的症状——时常哭泣,时而表情呆滞,时而胡言乱语,时而重复说话,时而精神行为异常亢奋。头痛剧烈,还伴随恶心和呕吐,在入院治疗前,甚至还发作过几次突发意识丧失和四肢抽搐(癫痫症状)。
到瑞金医院就诊后,莹莹被收治在神经内科陈晟副主任的神经免疫和疑难疾病组,入院后便陷入了昏迷。陈晟意识到,这很可能是一个重症的自身免疫性脑炎的患者。在完善一系列检查后,医生在莹莹的脑脊液里找到了“凶器”——NMDAR抗体,又通过基因测序找到了EBV病毒的感染,最终莹莹被诊断为因EBV病毒感染之后导致的抗NMDAR自身免疫性脑炎。陈晟说,这种类型的脑炎以年轻患者居多,部分女性患者可以合并畸胎瘤促发,部分患者由非特异感染促发。自身免疫性脑炎的患者重症比例高、治疗周期长,是神经内科少见的危重疾病,如果不进行及时治疗,极有可能对大脑造成不可逆的损伤、甚至生命危险。
诊断虽已明确,但治疗过程却困难重重。其实大部分抗NMDAR脑炎的患者对于现在使用的一线免疫治疗非常有效,但遗憾的是莹莹连续应用了几个疗程的一线治疗却始终没有效果,依旧昏迷、抽搐。
此后,医生决定为莹莹尝试二线治疗方案,但这种治疗方式存在一定风险,用药后患者体内的B细胞将大量削减,可能导致严重的感染风险。“患者的丈夫非常通情达理,对医生很信任,对患者更是不离不弃,这点让我们很感动,也更有治疗的信心。”陈晟说。
令人欣慰的是,在接受二线治疗方案后的第五天,莹莹恢复意识了,还能够简单的交流,大家都感到非常振奋。然而到了第七天,出现了新的问题,莹莹高热不退并伴有严重的腹泻——肠道感染和“炎症风暴”到来了,必须扛住!经过积极的抗感染和对症支持,2周后,莹莹的体温下降至正常,脑脊液中抗体滴度也明显下降;大家刚刚喘口气,莹莹又突发惊险的消化道大出血,一天失血超过2000ml,血色素降低至常人的一半,生命再次受到严重的威胁。
几次三番病情“过山车”让每个人都身心疲惫,但他们都有一个共同的信念“不离不弃”!经过一周的支持治疗,莹莹的消化道出血止住了。没想到,紧接而来的是连续多日的高热,还是少见的巨细胞病毒感染。陈晟回忆,当时莹莹的外周血CD20淋巴细胞为零,意味着她不具备任何抗体产生和体液免疫能力。这种感染不仅可能再次引发消化道出血,还可能进一步加重脑炎甚至引发全身病毒爆发性感染而危及生命。
ICU的李磊和黄洁医生也相继加入救治队伍,支持治疗、抗病毒治疗、免疫调控多重治疗……各种方法一起上。在神经内科、重症医学科等多学科通力合作救治下,终于把莹莹从病魔手中抢回来,莹莹不仅慢慢恢复了意识,还可以独立行走了!
“妻子是我的天,无论如何我都不会放弃她。我也相信我的妻子,她一定不会舍得放弃我们这个家!这里的医护人员也让我感觉特别踏实、特别善良,他们救治莹莹的心情和我是一样迫切的,所以我很愿意相信他们。”丈夫小张坚定地说。
神经内科主任刘军说,瑞金医院神经内科近几年来治疗了近百例不同类型的自身免疫性脑炎患者,对于危重症患者已经积累了丰富的临床经验,但这个病例却让大家最为感慨。救治过程中的惊险曲折令人刻骨铭心,而患者家属对于医务人员的充分信任,以及他们夫妻间的感情,让医务人员和病患都感受到彼此信任和爱的力量,也让医生敢于放手一搏,为病人拼命!
愿所有的信任和爱,都不被辜负。
作者:首席记者 唐闻佳 通讯员 唐文佳
编辑:王星
责任编辑:顾军
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