右图:嘉定区迎园医院安宁疗护科工作人员为老人检查身体。袁婧摄
■作为上海首批开设临终关怀病房试点的社区卫生服务中心,2012年,嘉定区迎园医院安宁疗护科从零探索起舒缓治疗这项全新的工作。五年来,他们接治了300多名患者,大部分为恶性肿瘤晚期患者,“有来无回”。面对这一特殊群体、这项特殊工作,迎园医院安宁疗护科以爱心与技术点燃了临终关怀的灯塔。
■本报首席记者 唐闻佳
如果生命的尽头是一条黑洞洞的隧道,让人恐惧,那么,嘉定区迎园医院的安宁病区,十张床,五年的努力,用爱点亮了生命最后一公里的暖光。
这家远离市中心的社区医院,少有人听说,但自从2012年,迎园医院成为上海首批开设临终关怀病房试点的社区卫生服务中心,一个主要收治恶性肿瘤晚期患者的“安宁病区”在这里从零建起。这里的医护人群与生死离别相伴,努力拓展着临终关怀的内涵。
从零开始,探索安宁疗护
墅沟路400号,有一栋白色外墙的小楼,一楼右手边的走廊两边,有六七间病房,其中一间就是“安宁病区”,这个神秘的病区,没有文字标识,只有医护人员才清楚。
86岁的卜婆婆乐呵呵地坐在床头,10月9日入住,外院CT检查显示,她的左肾有一个大肿块,没有手术机会了。子女们决定把母亲送到迎园医院。
“只想她太太平平,没有痛苦地过去。”女儿孙女士悄悄地说。
大医院医生给出的生命预判是“还有三个月”,卜婆婆眼看要“活过头”了,当然,这一切的前提是她并不知道这次住院的真正原因———得了肾癌。
安宁疗护的理念来自海外,病人的知情权很被看重。不过,在中国,像卜婆婆这样的病人很多,在人生最后一程,他们被善意地蒙在鼓里。
安宁疗护是医学领域的崭新命题,很多问题并没有很好的答案。迎园医院的安宁疗护科也正在探索之中。
五年间,这里接待恶性肿瘤晚期患者313人,他们中的大部分在三至六个月内“远行”,也有人是以天计的。
生命在这里进入真正的倒计时。“有些病人胆小,会说‘医生,让我握着你的手,我能感受到力量’。我明白,这有对死亡的恐惧,也有对亲人的留恋与不舍。”护士长陈烨说。安宁病床开设之初,1983年出生的她作为全院最年轻的护士长,主动请缨踏入这个陌生领域。
如今,陈烨却是安宁疗护科年纪最大的护士长,这里护士多是90后乃至95后。这支15人的年轻医务团队从零开始,努力探索如何为生命燃起最后的微光。
为病人拓展生命的宽度
陈烨说,安宁护理70%的工作是疼痛护理。晚期癌症引发的癌痛会让人痛不欲生,并由此引发抑郁、睡眠障碍等各种问题。为此,他们需要配合药物疗法、非药物疗法、音乐疗法等改善患者的疼痛,以及相应的睡眠、情绪。
“我没法改变你的寿命,但我们至少努力让你在最后的时刻舒服一些。”陈烨说,迎园的安宁疗护病区也是上海首批规范化癌症镇痛病房,现有个性化镇痛方案已能缓解大部分疼痛,尽最大可能让患者“没有痛苦,更有尊严地离开”。
但,这些就够了吗? 安宁疗护病区还能做什么?
今年7月,这里收治了一个晚期胃癌的老伯,大家管他叫老王。老王性格孤僻,偶尔来探望的只有邻居。从邻居口中,陈烨知道,老王的女儿要临产了,但因为老王早年离异,与女儿的关系不好,眼看外孙要出生了,几次电话联系未果后,老王很沮丧。
微信、电话,陈烨赶紧试着联系老王的女儿。几次沟通,她的热心解开了女儿的“心结”,孩子出生后,老王的女儿第一时间将宝宝的照片传来。躺在病床上的老王看到照片,落泪了。三个月后,老王走了,没有遗憾。
如果生命的长度无法决定,能否帮助患者拓宽生命的宽度? 陈烨和同事们总是在想,“还能给病人做些什么?”
2015年6月,李伯伯住进来了,前列腺癌骨转移,导致双下肢瘫痪。大医院的专家认为他“活不过半年”。李伯伯爱看电影,医护人员就下载给他看,他的爱人工作忙,医护人员就轮流陪护他,给他按摩瘫痪的腿部。
“抬一点点,试试再抬一点点。”陈烨和康复科的同事们一点点鼓励李伯伯。没想到,奇迹真的发生了。半年后,李伯伯可以走路了。去年4月,他出院了———各项指标都很好,他的癌症病情控制住了。
没多久,李伯伯就回到了迎园,这次他是回来当志愿者。“这里给了我第二次生命,我要来现身说法,给其他人信心!”李伯伯很感慨。
并不是所有患者都有这样的“大逆转”,更多时候生命在这里永久停泊。有时候,病人去世后,这里的医护人员还要继续为家属做哀伤辅导,陪伴家属走出亲人离世的阴影,坚强地生活下去。
目前,医院共有注册志愿者937人,社会志愿团体23家,这其中有不少是患者的家属,他们感觉曾在这里获得过帮助,希望能“感同身受地帮助更多人”。
生命不止于冰凉,更有温情
在这个安宁病区目前收治的患者中,年纪最大的95岁,最小的39岁。与别家医院不同,这里更多的是“有来无回”,医护人员几乎每周都在经历生死离别。“医务人员也需要宣泄的窗口。”迎园医院副院长盛飞说。
2013年起,这家医院创办了“心灵发现会”,通过专业的心理辅导,疏导医护人员心灵上的“不畅”。2014年,“心灵发现会”服务项目在“舒缓疗护伦理与实践”国际研讨会上获邀大会交流发言,迎园的经验与全市70多家开展舒缓疗护的社区卫生服务中心分享,获得好评。
作为疏解情绪的窗口,这里的护士们还自创了“护理日记”工作方法。
“5月26日。9床老太太住院了,预计生存期三天。90岁的老伴在沙发上坐着,寸步不离。看到这一幕,真有触动。生命最后的时刻,没有激情,但有的是相濡以沫,相伴一生。”护士陈佳丽在护理日志中写道。
“2月23日,收治了一个胃癌术后的陶阿婆,坐着轮椅进来,精神状态还可以,一家人有说有笑。几个女儿轮流每晚陪床,每次查房总能看到子女在擦身、翻身,阿婆有一点点不舒服,子女都会分外紧张。这就是你陪我长大,我陪你到老吧。”护士韩燕婷在护理日志中写道。
人间至情何尝不是那一份平淡,医护人员收获的无数感动来自患者。
这里曾住过一个大学教授爷爷,也是这里第一个非肿瘤病人,得了慢阻肺终末期,反复肺部感染,呼吸困难,入院时很虚弱。几周后,老爷爷病情有所稳定了,大家见识了他的知识渊博,风趣幽默。可住院第100天时,老爷爷倒下了,大量胸腔积液,激素、利尿剂都失去了作用。
有天早上,他的精神突然好了,一定要穿衣、洗漱,坐起来。主治医生金静娴查房时,他塞来一张纸条,画着一道彩虹。“你们这里就是通往天堂的一座彩虹桥,在这座桥上,我欣赏和领略了人生最后一道最美丽的风景,感谢你们……”爷爷说。这天他走了。
做患者生命中最后一道彩虹,让生命的最后不止于冰凉,更有温情。迎园医院安宁疗护科就是这么一直在努力着。这是一个光荣的集体,这些年荣获上海市“关爱生命,奉献爱心”先进集体、“全国巾帼文明岗”等诸多荣誉,科室护士长被评为全国“关爱生命,奉献爱心”先进个人称号。
如果说,迎园医院的这个安宁病区是星星之火,如今这项温暖的工作已蔓延开去。上海已有76家社区卫生服务中心开设安宁病床,800张住院床位和更多的居家病床遍布全市。他们和迎园一道,正一点点努力让临终关怀成为常态,让“优死”不再“奢侈”。