一群在北京的罕见病患者组成了“萤火虫”合唱团，正在老师乔帆的指导下进行排练。 (资料照片)

　　今天，是第七个“国际罕见病日”。2008年设立这个纪念日时，发起者欧洲罕见病组织(EURORDI S)曾将日期定在最为“罕见”的2月29日。第二年，为了让更多人了解罕见病，又将日期改为“每年2月的最后一天”。

　　目前，国内将每年新生儿发病率低于万分之一、人群患病率低于50万分之一的疾病定义为罕见病。北京大学医学部遗传学系讲师黄昱认为，在人类无法控制基因突变的当下，“每个人都有患罕见病的可能，不知道哪天自己就成了少数人”。

　　在多种罕见病总患病人数约为1644万的中国，苦难与传奇每天都在上演。相较于同情与悲悯，罕见病患者们更希望能被公众真正地了解，包括他们的病症，以及这些病症与普通人之间的关联。

　　在北京，一群罕见病患者组成了“萤火虫”合唱团。团长邹正涛说，一年多来，他们坚持在公共场合排练甚至举办演唱会，与最初旁观者异样的眼光相比，他们更相信“改变从了解开始”。

　　“雾霾散去晴朗天，周日排练新一年。”昨天，合唱团联络员王瑶给15名“萤火虫”发了短信，马年的第一场排练将在3月2日启动了。

　　为了这场停了一个寒假的排练，团长邹正涛正忙着整理道具，电子琴、各式各样的鼓、沙球、手铃……邹正涛自己也是戈谢病患者，由于儿时负担不起高额的医药费曾停药一年，正在生长发育的他腿骨长成了“O”型，也没有与身高比例协调的长度。他的步频很快，走路看上去有些匆忙。

　　公开的排练演出，让“萤火虫”们异于常人的外形有些引人注意。邹正涛说他们早没有了“玻璃心”，而且随着这几年“罕见病”概念的普及，社会风尚好了许多，“至少大家敢出来了”。

　　“萤火虫”的前世今生

　　“上天就是让你来做这个事的。”母亲邹洁对邹正涛说。

　　“听说萤火虫是基因突变才发光的，算是昆虫界的‘罕见病’。”邹正涛说，“萤火虫的力量很渺小但依然想发光，它们聚在一起时，光就特别亮，我们罕见病人也一样。”

　　说起创办“萤火虫”合唱团的初衷，邹正涛坦言，一来是让公众看到罕见病人的“正能量”，二来即使要募捐，这样的形式也更容易让人接受。“但如果没有母亲的支持，可能不会有今天的‘萤火虫’。”他托着腮，像说别人的故事那样，平静地讲述了自己这24年……

　　1990年，2岁的邹正涛在北京协和医院被确诊为戈谢病。听到诊断时，母亲邹洁连“戈谢病”三个字怎么写都不知道。医生说，这是一种会累及多脏器并危及生命的溶酶体贮积症，北京仅发现2例，但没有药。邹洁不信，她每天上街把所有报纸买来研究。年复一年，直至1994年的一天，她从《北京晚报》上看到，美国有家企业在1991年研制出全球第一个治疗戈谢病的药物，于是设法要到了厂家的传真号。邹洁不懂英语，她找翻译公司把儿子的病历、诊断书、基本信息传真给厂家。那时，邹正涛已经在3年前因为“大肚子”切除了脾脏，无药可治的他正被骨痛折磨。多年后，他依然记得“在梦里，有鬼要带我走。惊醒后，发觉撕裂般的疼痛从骨头涌出来”。

　　3个月后，厂家向邹洁推荐了一款针剂，由于研发成本高、患者少，定价是每支1480美元，一月用一支。邹洁清楚地记得，当时月工资是400元，外汇市场没开放，只能去黑市换高价美金。“我一点不嫌贵，只要能有药救儿子，比什么都重要。”邹洁向工作单位首钢汇报了这个情况，厂里立即募捐了33万，钱存在特批给邹正涛打针的北京儿童医院和首钢医院，打一次用一笔。

　　由于这款药没有引进，邹洁不得不一次次跑海关和药监要求免税免检。尽管如愿了，33万也仅够邹正涛用一年。1996年初，药打完了，邹洁每月给药厂发一封朋友翻译好的传真，内容都一样，就是希望厂家能给儿子提供便宜的小剂量药物，但石沉大海。

　　因为缺药引发骨痛，正在上小学二年级的邹正涛休学回家。邹洁要求他每天完成同学带来的作业，“活一天就好好学一天，班里最高分就该是你，因为你将来只能靠脑子干活。”在母亲的叮嘱下，邹正涛从来不敢放松学习，他的成绩一直是全区的前十名。

　　1997年的夏天，美国药厂的副总裁忽然带着秘书和翻译来北京看望邹正涛。几个月后，邹正涛成了中国第一个收到他们捐赠药品的幸运儿。

　　有了稳定的药源，邹正涛逐渐恢复。回校第二年，小学四年级的他第一次参加合唱团。“喜欢和声，感觉不像一个人的力量那么薄弱。”他这样回忆对合唱的初印象。

　　后来，不再停课的邹正涛考上了区里最好的中学，又考上了首都经贸大学。而下海的母亲生意越做越大，日子过得波澜不惊，直到大学毕业前夕。

　　2011年底的毕业季，邹正涛和同学们一样“海投”求职信，在2012年寒假前拿到了一家银行的高薪录用函。邹洁说：“如果你年薪不到30万就别干，我可以养你，你去做关爱自己、关爱他人的事。”

　　邹正涛于是放弃签约，受罕见病非营利性组织“瓷娃娃”的启发，他决定成立非营利性组织“戈谢病关爱中心”，全职为自己和病友服务，力争将罕见病药物纳入医保范畴。2012年7月19日，他拿到了关爱中心的执照。

　　同时，戈谢病病友QQ群也建了起来，已有180名患者或家属加入，几乎囊括了全国已被诊断的所有戈谢病患者。一年多来，关爱中心共获得社会各类资助25万余元，全部投入到戈谢病医患交流与合唱团的各类开销。在他和病友们的努力下，从去年下半年开始，上海市、昆明市和宁夏回族自治区已与当地的戈谢病患者建立了药物共付机制。

　　有权期待“最好的未来”

　　“每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每一个人都有权利期待……”重症肌无力患者彭超哼唱。

　　建起关爱中心2个月后，邹正涛感到仅关注自身的戈谢病不够，应该聚起更多罕见病友，做些有趣的事，扩大在公众中的影响力。于是，他在微博注册“萤火虫合唱团”账号，正式发布团员招募公告，要求只有3条：在北京的罕见病患者，喜欢唱歌，尽量每周能参加排练。

　　彭超是在自己的重症肌无力病友群看到被转发的招募信息。很快，她成了“萤火虫”的第一名团员。

　　大三时突然发病的彭超，曾先后被多家三甲医院误诊为咽炎、颅神经炎、多发性硬化，输液、服药、动手术，一切都无济于事，直至3年后通过肌电图确诊为重症肌无力，才开始对症治疗。

　　“如果不是长期被误诊，现在的情况会更好。”彭超说，尽管她的歌声带有浓重的鼻音，发音有些含混，但她愿意向公众展示自己，“我都能恢复成这样，其他病友更要有信心。”

　　后来的一个月内，又有十几名病友陆续加入“萤火虫”，年龄跨度从16岁到30岁。12月，邹正涛的母校首都经贸大学无偿向他们提供了排练场地，同学还给他介绍了一名军队合唱团的老师来免费教学。后来，曾接受专业音乐教育的乔帆通过微博牵线，成了他们的指导老师。

　　排练前一天，邹正涛收到一封微博私信，32岁的血友病患者王瑶报了名。“那时，我就是迫切地想接触社会，我已经在家养病10年了。”王瑶3岁时就被确诊为血友病，医生说他活不过11岁，家里态度因此有些逃避：看病不去血液科，明知缺凝血因子还上体育课，初二因为晨跑膝关节出血后差点残疾，几次复发仍踢球打球……“现在想来都是特别危险的事。”王瑶说，这样的“疯狂”一直到2011年才停止，一次看病时加入了“血友病联盟”病友组织后，让他逐渐愿意接受和了解自己的病情。

　　排练那天，邹正涛见到第一个到的王瑶，脱口就问“琴拿来了吗?”原来，他误以为王瑶是学校安排的志愿者。“我们有些团员要是一动不动地站着，从外表上看没什么特别的，但咱们都是有点什么必须马上送ICU(重症监护室)的人。”王瑶说，那么多次排练，“萤火虫”们没聚齐过，“但即使只来两三个人，我们也要唱，而且要拿出最好的状态来唱。”

　　与“萤火虫”们在一起，感同身受的经历、纯净真诚的氛围，让从小被老师写评语为“希望提高口语表达能力”的王瑶，变得愿意与人交流。去年，他机缘巧合地成了重症肌无力病友会“爱力”的志愿者，下月就将转为正式员工。虽然收入微薄，但王瑶很珍惜，“没想到自己还能给其他罕见病的病友帮忙”。

　　王瑶的同事中，唯一的健康人是彭超的丈夫尹路。彭超怀孕5个月，尹路来排练现场“探班”，总是自愿帮大家做些体力活。“非病患志愿者是每个成熟的病友组织不可或缺的。”王瑶说，一来他们身体素质较好，二来很多病患早早放弃学业，需要有知识、有眼界的朋友加入。

　　尹路很喜欢听彭超唱歌，特别是那首公益歌曲《最好的未来》。去年10月，在彭超的提议下，这首歌成了“萤火虫”公演时的压轴曲目。“每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每一个人都有权利期待……”她哼唱道，“我最喜欢这段，写的就是我们。”

　　文汇报记者 单颖文