全国政协委员、辉瑞投资有限公司企业事务部总监冯丹龙拥有近三十年著名跨国医药公司工作经历。一提及健康，她总有说不完的话。今年的全国两会，她高度关注罕见病患者用药保障，并带来了相关提案。

在我国，约2000万罕见病患者群体需要及时的治疗，尤其是特效药的使用。加强癌症、罕见病等重大疾病防治，事关亿万群众福祉。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

冯丹龙委员建议，对已经在121种罕见病目录中具备可诊可治疾病，与其疾病相匹配的特效药物，进行孤儿药认证、界定标准和认定流程。对于医疗保险基金结余较充分的地区，可一次性将新上市药物（在121种罕见病目录，与其疾病相匹配的特效药物）优先纳入医疗保险报销目录。建立罕见病特殊药品的常态化管理模式，包括采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式，医保准入及进院处方等。

作者：陈晨

图片：视觉中国

编辑：薄小波  李静

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