“写一份有质量、有内容的精品提案，就是要围绕人民群众关心的问题深挖细掘，锲而不舍。”在沪全国政协委员今日抵京参会，全国政协委员、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦利用最后时间打磨自己的提案，今年他再次关注罕见病，建议多部门研究出台促进罕见病医药领域发展的指导意见。“罕见病虽然发病率低，但病种繁多、症状严重，别忘了一些不为大多数人关注的领域，别因为‘罕见’而有所忽视。”

“增进民生福祉，是提案工作的出发点。履职与行医，都要精益求精”，吴焕淦对于罕见病相关问题反复调研，通过全国两会与上海两会平台一再与相关职能部门沟通的背后，是对于民生的一再坚持，他也期望此次提案能够再次得到相关部委的回应，让罕见病成为生物医药产业发展的重点方向之一。

为了罕见病奔走多年

2018年，吴焕淦委员一直关注的罕见病防治与保障事业得到进一步发展，国家卫生健康委员会等五部委联合制定了《第一批罕见病目录》。然而，吴焕淦在调研中发现，中医药干预对于诸如肝豆状核变性、系统性硬化症、淋巴管肌瘤病等不少罕见病种确有疗效，但相较于西医治疗，各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度相对较低，罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。

因此，他在2020年上海政协会议和全国政协会议上提出《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》，得到了相关部门的积极答复，上海积极建设罕见病诊疗中心和儿童罕见病临床医学研究中心、开设专科门诊、鼓励开展罕见病研究，取得一定成效。

在2021年1月获得上海市优秀提案奖之后，吴焕淦委员仍然锲而不舍，围绕罕见病患者所关注和需要的方方面面而奔走在调研和提案路上。

2021年，他两次受邀参加全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会及上海市医学会罕见病分会联合举办的“罕见病多层次医疗保障体系探索多学科专家研讨会”，建议探索罕见病中医专科专病等方式，对确有疗效的罕见病中医诊疗方法进行推广，惠及广大群众。

今年，吴焕淦关注到罕见病科临床和基础研究开展难度很大，需要更大的支持力度，促进罕见病诊断和药物研发水平提升。因此在调研后形成《关于进一步提高罕见病科学研究水平的建议》，将在此次全国两会上提交，助力提升我国罕见病诊治水平。

“罕见病相关科研基础数据仍显著少于常见多发疾病，临床和基础研究开展难度大，需要更大的支持力度探求更科学、精巧的研究方法。”为此，吴焕淦提出这篇“再建言”，希望为罕见病诊疗工作“再推一把”。

在提案中，吴焕淦提出，目前上海罕见病科研及产业发展顶层设计尚显不足、罕见病新兴研究扶持力度较低、罕见病社会科学研究支持力度不足。为此，他提出建议，将罕见病作为上海生物医药产业发展的重点方向之一，汇集发改委、卫健委、医保局等多部门研究出台促进本市罕见病医药领域发展的指导意见，力争将上海打造成为罕见病医药科研、转化、医疗、保障等方面的全国高地。他同时建议联合市教委、科委、申康等共同推进罕见病相关基础、临床科研发展，着力培养优质科室与研究团队建设，也希望生物医药集群相关区域，如浦东新区、张江科学城、自贸区等进一步支持罕见病相关医药研究布局。

密切关注中医药事业发展动态

作为政协委员，吴焕淦坚持不懈为我国中医药事业发展和社会发展而奔走。他积极开展调查研究，履职以来先后就中医药文化、罕见病、中医药标准化以及中医药抗疫等方面提交了10余份提案，取得了良好的社会影响。其中，《关于将中医药列为疫情防控“常备军”的建议》在去年入选了全国政协重要提案摘报督办的重点提案，《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》获得了上海市优秀提案奖等等，对中医药事业的发展起到了极大的推动作用，受到了国家相关部门重视和好评。

一份份提案凝聚着吴焕淦委员的心血与智慧。他认为，将实际问题转化为提案，重点在于围绕一个问题深挖细掘。

除此之外，去年全国政协十三届四次会议上吴焕淦还提交了《以校园文化建设为抓手推动教师思想政治工作的提案》等几项提案，得到了相关部门的重视和积极答复。教育部答复中并表示将研究吸收意见建议，以校园文化为抓手，大力弘扬高尚师德等教师队伍价值观，强化多方协同，加强教师培养培训，推进师德师风建设，强化校园文化涵育，打造“四有”好老师队伍。

今年的两会即将召开，虽然本职工作繁忙，但吴焕淦仍然牢记政协委员使命，近期一直通过实地考察、电话联系和检索网络等形式了解时事和政策，就中药材市场价格现状、中医新版国标贯标工作落实情况等方向做了更进一步的深入调研。他表示，今年还将在两会上提交《关于当前稳定中药材市场价格的建议》《关于促进中医新版国标贯标与绩效考核落地的建议》《关于加深中医四大经典教育与研究，夯实中医疫病学学科建设基础的建议》等几项建议。

吴焕淦表示，在新的一年，将继续身体力行，履职结合专业，密切关注中医药事业发展动态，为中医药事业发展增砖添瓦、献计献策。

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