确诊肠癌之后,55岁的徐菲菲坚决不肯开刀。哪怕少活几年,她也不愿带着一个“粪袋”活下去。最终,她还是进了手术室,出来后,成了“造口人”:消化后的食物,会从腹部的一个开口排入塑料造口袋。
肿瘤对人的影响是巨大的,造口人更受到生理心理的双重打击。很多人抗拒手术,而且术后长期走不出阴影。徐菲菲手术很成功,但她一直担心,担心搞不定造口和袋子,担心造口边的皮肤会一直出脓,更担心别人的嫌弃。
那是6年前的事了。眼前的徐菲菲抹着淡妆,烫着波浪,端庄坦然。她说自己唱歌、旅行,享受生活。在一篇文章里她写道,是一位天使挽救了她枯萎的心。
天使就坐在记者面前,温暖地微笑着。她叫徐洪莲,是一名造口治疗师。
多数人从未听说过造口师这个职业。在上海,造口师总共不到50位,都是从优秀的护士中选拔培养,最终通过国际认证。市护理学会理事长翁素贞告诉记者;造口师是专业化的高级护理人员,代表了护士的专业化发展方向,也为医疗注入了更多人文关怀。
护士坐诊,有时超越医生
在长海医院,徐洪莲是护士,但拥有诊室,每周开7个半天的造口门诊。去年她门诊量达8300多人次。
采访这天,高老伯前来挂号。他80岁,7年前在肚子上做了尿路造口。原先靠老伴帮忙换储尿袋,但老伴病故后,老伯没法,只好来看徐洪莲的门诊。
绝大多数造口人可以自己换袋,但高老伯年纪大,肚子大,自己搞一个小时,也未必能保证袋口与皮肤完全贴合:“贴不紧,一觉起来就得洗被子。”他异常依赖徐洪莲,一个造口袋能用5天,于是他每5天就要挂号,过年也不例外。
老病人情况稳定,更难的是刚出院的。造口师不仅要指导他们学会自我管理造口,还要处理各种并发症。徐洪莲说,造口术后并发症超过20种,大多能通过护理解决。换句话说,不用手术,不用吃药,而这,意味着医生的责任到此为止。谁来管?只有造口师。
肿瘤医院的两位造口师卜丽文和曾明秀向记者展示了几叠厚厚的医疗器械目录——各种造口袋、护肤粉、密封膏、“人造皮肤”……加起来有100多种。造口师要用经验和知识,迅速对造口情况作出判断,并在众多器械中选出最适合的一个组合。
严格说起来,造口师的职责不止是护理造口,还包括处理伤口,以及帮助失禁病人康复。这都要求相当的专业素养。上海市第八人民医院的吴唯勤是国内首个开门诊的造口师,同时也负责肛肠科住院病人,并参与其他科室的伤口会诊。
采访时,一对老夫妻来病房找吴唯勤做随访。妻子4年前查出乳癌,肿瘤还造成胸口皮肤溃烂。剿灭癌细胞靠化疗,癌性伤口的处理交给了吴唯勤。谈起吴唯勤,不善言辞的老人不停感谢,眼里闪着泪光。
吴唯勤说,处理伤口,医生未必擅长,而且有些观念已经落伍。比如,医学院的科班教育要求伤口保持干燥,但近年来造口师更强调掌握湿性疗法,对某些伤口,保湿更有利。
心理疏导,让病人抬起头
护理技能只是造口师工作的一半,另一半是对病人的心理支持。造口人最难的是走出自卑,融入社会。看外表,他们和常人无异,用了造口袋,也闻不到任何异味,但很多人就是过不了自己这关。
吴唯勤说,造口师在门诊服务病人,几乎每个号都要动手,因此,耗时比医生门诊长得多。这正好有机会开展心理疏导。造口师服务过的病人,一般3个月就可以走出阴霾;否则,有些人术后几年出门时都低着头。
心理支持,多半是春风化雨。门诊中的徐洪莲,一边动手,嘴里不停重复着“不要紧”、“挺好的”这类积极的词语。处理完了,她微笑着告诉病人和家属,“别人一点都看不出来”。
吴唯勤也是如此。而且记者注意到,在吴唯勤撰写的一篇教病人如何解决造口皮炎的文章中,几乎每段,她都用“不要担心”,“没有关系”等作为开头。
徐洪莲说,造口师应该全面接纳病人,再脏再臭,也绝不能表现出一点点嫌弃。实际上,她常遇到摘下造口袋粪液就冒不停的病人,一次要用掉一大袋纸巾。徐洪莲承认,做造口师的第一年,她面带微笑,实际上却恶心得眼泪汪汪。肿瘤医院的卜丽文和曾明秀也说,她们原先和其他医生共享一间诊室,但其他医生受不了气味,搬了。
除了关爱病人,造口师还要为家属解心结。许多造口师与病人非常贴心,病人常当面说些隐私。吴唯勤就遇到过一位女病人,对方苦恼地告诉她,丈夫不愿碰自己。吴唯勤当即关照,下次门诊时叫丈夫一起来。结果,做了思想工作,再见到女病人,对方感激得不得了:“老公和我手牵手逛街了”。
贡献价值,有时超越生死
从上世纪60年代至今,造口师在发达国家已广受认可。但在国内历史很短。一个原因是,国内过去更重视医生,关注手术,而造口师的目标是提高病人的生活质量,在“生死”之外,为医院注入更多温度。
造口师队伍是一点点壮大的。培养一个造口师,必须在国际造口师协会(WCET)的严格监管下,按国际标准办学开课。2001年前,造口师学校全在境外。上海首位造口师吴唯勤就是在香港上的课。
2001年,依靠香港的师资,国内第一家造口师学校落户广州,徐洪莲就是那届学员。此后,上海陆续送优秀护士去广州学习,几年里,培训了七八个人。2008年,市护理学会与WCET合作建立了自己的造口师学校,从此,上海造口师队伍的扩容明显提速。
徐洪莲目前兼任市护理学会造口伤口学组组长。她说,做造口师,一方面是体现个人的价值,更重要的从服务病人中收获满足。据她所知,上海的造口师中,许多人作出了大量牺牲,她们在护士的本职工作之外服务造口人,几乎都没有回报。
肿瘤医院的一个故事给记者留下深刻的印象:一位肠癌病人造口后,因为体弱,伤口久久不愈,肚子上暴露在外的肌肉一只手都捂不住,粪液不断往外冒。卜丽文和曾明秀用尽方法,终于让病人伤口渐渐愈合,出院。但出院后,病人很快过世了。家人从北京重回上海。
卜丽文说,家属赶来,并非追责,而是来说感谢的:“他们说,因为我们的护理,病人走得很有尊严,不至于临走还泡在臭水里。”
这大概是造口治疗师所带来的超越死生的价值吧。