“9岁时,我被确诊1型糖尿病,至今已是第29个年头。20多年来,我完成了学业,参加了工作,有了自己的小家庭,还有2个健康可爱的宝宝。我想告诉小糖宝们,患糖尿病并不可怕,我们照样可以拥有健康幸福的生活!”今天,2022年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班在沪举行,专项基金项目主管蒋婷婷,以自己的人生经历给“小糖宝们”鼓劲加油。
培训班上,来自全国各地的专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表和爱心企业及个人围绕儿童糖尿病干预救助公益项目进行深入探讨,为儿童糖尿病干预救助公益事业共谱蓝图。
当今,儿童1型糖尿病的发病率正不断上升,由于他们自身免疫功能紊乱,导致胰岛细胞受到攻击从而永久丧失功能,需要终身每天注射3-4次胰岛素维持生命。且血糖波动大难以控制,极易造成失明、截肢、肾衰竭、甚至危及生命。
更严重的是,由于对疾病的特殊性和科普教育不足,使得患儿家庭长期难以接受,患儿也很难融入到正常的社会中,导致一系列的社会、教育、医疗等问题。
“提高全社会对1型糖尿病的认知,履行公益职责,汇聚社会资源,向糖尿病患儿及其家庭提供救助和关怀;资助贫困家庭,保障患儿接受基本的治疗,是我们共同的目标,也是成立儿童糖尿病干预救助专项基金的目的所在。”糖尿病干预救助专项基金发起人,上海长征医院器官移植暨肝脏外科主任殷浩教授表示,让更多社会力量和爱心人士加入到糖尿病慈善救助事业中,给予糖宝家庭信心与关爱,让他们能够勇敢面对生活。
自2018年12月专项基金启动以来,积极开展儿童糖尿病防治,为贫困家庭提供救助和关怀,积极开展科普知识宣教等公益活动。
几年来,开展了33场社会活动,拍摄了国内首部关于儿童糖尿病公益宣传片《我要找到你》,通过真实的糖宝家庭向社会展现了“儿童糖尿病患者”的真实心声与期望;制作系列科普视频在爱奇艺、腾讯视频等各大视频网站上点击率达到了数百万次以上,让患儿家庭可以在确诊初期获得专家给予的专业建议与指导。
除了救助和关怀,专项基金还面向社会为儿童糖尿病公益事业募集善款,共收到爱心善款427万余元,爱心物资600万余元。
为新确诊的糖宝家庭设计专属救助小包——“希望小包”,发放救助物资43.2万元,救助新确诊糖宝家庭2660个;为1型糖尿病患儿申请困难救助金46.4万元,救助困难糖宝家庭54个,帮助患儿家长更好地管理孩子的血糖;志愿者队伍从6人扩大到15人。
未来,专项基金将加强社会各界的爱心团体,爱心力量的联合,继续开展“儿童糖尿病”公益项目,举办“公益跑”活动、设立“糖宝奖学金”等,为糖尿病患儿营造一个宽容友好的成长环境,鼓励糖尿病儿童勇敢面对疾病,助人自助。
同时,以临床+科研为重心,进一步支持胰岛移植、胰岛干细胞等治愈糖尿病的最新技术研发,希望彻底治愈糖尿病的一天能尽早到来。
作者:李晨琰 王根华
编辑:李晨琰
责任编辑:樊丽萍
图片来源:主办方供图
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