眼睛突出、前额宽大、后脑勺扁平，形似青蛙，这对双胞胎男孩一出生就面临脸部“变形记”，经医生检查确诊为狭颅症，在上海、贵州医生联手协作下，这对双胞胎获得及时救治，近日经上海儿童医学中心随访观察，手术后恢复情况良好。

2020年的元旦刚过，贵州省一个小镇上，一对双胞胎男孩出生了，但新生带来的喜悦并没有维持多久，父母便发现两个孩子眼睛突出、前额宽大、后脑勺扁平，形似青蛙。

面对周围异样的目光，孩子父母内心的压力越来越大，于是辗转多地求医。最后，他们把希望寄托在了上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心神经外科。

经系列检查，确诊双胞胎均患有综合征型狭颅症，不仅严重影响外观，还因颅腔容量受限引起了严重颅高压，影响着大脑发育，专家建议尽早手术。

疾病得到了确诊，可两个孩子的医疗费却让这对并不富裕的夫妻又陷入困境。幸运的是，在医院的积极沟通协调下，贵州省册亨县扶贫办传来好消息，当地精准扶贫项目可覆盖这对双胞胎的全部治疗费用。

很快，双胞胎顺利地在上海儿童医学中心接受了颅骨重建手术，术后，两兄弟颅内压均明显缓解，眼球突出也得到明显改善，“青蛙宝宝”从此有了新的人生。

据上海儿童医学中心神经外科负责人鲍南教授介绍，狭颅症是出生时或出生后颅缝过早闭合导致颅骨畸形的一类疾病，发病率约1/2500，可能伴发严重的颅颌面畸形、颅内压增高和脑发育落后，大多需要手术治疗。如果发现小朋友长头、短头、斜头、三角头或凸眼等颅颌面畸形，应至小儿神经外科就诊并接受及时的手术干预。

上海儿童医学中心作为国内儿童医院系统最早开展狭颅症手术治疗的单位，已开展各种复杂狭颅症手术千余例，不仅改善了该类患儿的外观容貌，更防止其大脑功能进一步受到影响。目前，医院牵头和组织了国内该领域专家学者，撰写和发布了我国最新版儿童狭颅症诊治专家共识，提倡为不同年龄、不同畸形表现的患儿采取个体化的治疗，制定精细化手术方案。

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