瑞金医院消化内科钟捷教授
8月,晓峰(化名)即将要去英国留学,与一般留学生不同,他的行李箱里除了电脑、书本,还有被冰袋包裹着的一包药品,以及一张瑞金医院医生开具的证明。他是一名克罗恩病患者。某一年毕业考后就因为吃了一个汉堡,他在当天就发生了肠梗阻,吐了两天,在急诊住了三天。这一切坚定了这名小伙听从医生的建议:接受手术治疗、调整治疗方案。今年6月,他在瑞金医院做了手术,并经一个月治疗后,用上了阿达木单抗,也就是他带上飞机的药品,一种治疗克罗恩病的生物制剂。
“我们需要更新理念,别再被陈旧观念耽误,克罗恩病不是‘绿色癌症’,‘无法治愈’与‘有药可以很好控制’是两个概念,克罗恩病已有很多治疗选择,疗效良好,回归正常生活的患者比比皆是,所谓的‘硬扛’真的会要命。”上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科钟捷教授同时谈到,暑期正是学生人群治疗包括克罗恩病在内的炎症性肠病高峰季,充分把握暑期治疗期间,有利于学生患者开学后恢复正常学习生活状态。
爱袭击学生,逐年高发,暑假成就诊高峰
“这名患者因临床治疗需要用阿达木单抗,特此证明。”带着钟捷教授撰写的证明,晓峰可以在今年8月安心飞往英国留学,即使他圣诞节无法回国,他也可以通过这份证明获得当地医生的衔接治疗。对他这样的克罗恩病患者来说,连贯治疗是十分重要的。
克罗恩病,对很多人来说或许有些陌生,要命的是,它偏偏喜欢攻击“学生族”。炎症性肠病(IBD)是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病,主要就包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),而克罗恩病好发于青壮年。
“溃疡性结肠炎在我们国家算是很老的病,但克罗恩病只是最近十几年才慢慢明显增加,30年前,当时我们读医时,克罗恩病非常少。而现在病房里三分之一可以收治克罗恩病。” 钟捷教授称,我们国家整个炎症性肠病的人口是60万-80万,美国约150万,人群发病率比我们高很多。这其中,克罗恩病发病高峰在20-30岁之间,有相当部分人在读书或刚工作,还有部分面临结婚、怀孕等人生重要关口,患病后生活会受到巨大的影响。另外,克罗恩病可能累及整个消化道,并带来穿孔、狭窄等并发症,非常棘手。所以我们建议学生患者在假期进行集中治疗,这样在新学期开学后他们就能正常投入学业、生活。
如今的瑞金医院消化内科,就陆续迎来这样一批已预约的患者,6月底一放暑假就入院检查、调整治疗、手术等。
最长随访20年,更新治疗观念赢得精彩人生
在钟捷这里,克罗恩病最长随访患者已随访20年。这也是中国第一个经小肠镜确诊的克罗恩病患者,43岁确诊,期间开过两次刀,如今就靠一颗硫唑嘌呤片稳定病情。
“十几年前我们用的生物制剂只有一个,但疗效有了革命性变化,也有了更多的选择,相当部分病人疗效非常好。以我国已上市的生物制剂为例,已有4、5个不同作用机理的生物制剂问世,有部分进医保了、有部分降价了,老百姓的负担进一步减轻。”钟捷教授称,克罗恩病值得重视的一点在于,它跟消化科原来的病都不一样,不是简单就医一次就结束了,而是需要患者与医生配合进行长期连贯的治疗和随访。
不仅仅是连贯治疗,还需要多学科介入,瑞金医院为此建立了炎症性肠病多学科诊疗(IBD MDT)团队。钟捷教授分析,IBD的治疗大多以药物为主,但从既往国外统计看,在每5-10年左右,有1/3甚至是2/5的病人需要做各种各样的手术,解决狭窄、穿孔等并发症问题。也因此,它的治疗除了内科,阶段性地需要外科医生介入,需要内外科、营养科、病理科等团队连贯治疗。
瑞金医院IBD MDT团队从就医、诊断、治疗、随访全程为IBD学生患者群体打造的整套治疗方案,已护航许多孩子回归正常学习生活,根据他们的经验来看,这种全程多学科诊疗模式,可及时进行各类检查、药物方案的调整或者手术治疗,为患者的有效治疗提供了强有力的技术保障。
对于给克罗恩病冠以“绝症”的帽子,钟捷并不认同这样的简单归类。“这对患者的心理以及治疗的观念会带来很多误区。他分析,目前提倡的是‘降阶治疗’,跟原来的‘升阶治疗’观念不同了,现在主张有好的药,例如生物制剂,要尽快用,尽早用,早期控制住了,后面就没有并发症了,生活质量就会更好;此外,这类疾病往往是免疫相关的,在多学科诊疗模式下,一旦发现眼睛、关节、皮肤、肝胆等肠外表现,也需要及早使用更好的药物来控制。他尤其强调,患者绝对不应该接受这些信息:第一,认为克罗恩病是‘绿色癌症’,就此不接受积极治疗;第二,不采取合理的治疗方法,反复扛、熬,而不是与医生充分沟通、密切合作。
30年里不再“少见”或与“吃”有关
那么,包括克罗恩病在内IBD,为什么会在30年不到的时间里从”少见”变成“多见”?
钟捷解释,目前为止没确切原因,主流观念认为是多因素结局。第一,过分干净,人们吃得过分干净;第二,生活水平提高后,人们蔬菜水果吃得少了,食物变得比较精细;第三,摄入的食品添加剂多了,添加剂增加后,会改变肠道菌群、内环境。第四,现在的人免疫功能发生变化,生活压力比过去增大……各种情况累积起来,带来了改变。
“研究IBD会发现一个很重要的特点,有些不干不净的刺激时,对肠道的免疫反应有一种小刺激和唤醒作用,带来预防性作用。比如说小孩玩泥巴,这种泥巴里的细菌对小孩肠道里的免疫激活是有好处的,可以刺激肠道免疫功能,将来一旦有外来不良因子,内环境很快会有反应,能有抵挡能力。”钟捷教授分析。
他还强调,IBD比较重要的一条就是早期诊断、早期治疗。世界上有一个统计,18个月之内的治疗疗效,和18个月以后的疗效有明显的分水岭,“能早点把药用上,效果就比较好,所以我们一直强调,不耽误诊断,这对治疗的疗效就会有比较好的结果。”
对老百姓来说,如何早期发现?钟捷教授提醒,要关注“报警症状”,不过,肠道疾病的报警症状跟老百姓认识的吃坏东西拉肚子、肠应激综合征等常有混淆,但是如果持续性大便次数变多,大便带血、肚子鼓起来、有肠鸣且有包块,伴随体重减轻、有贫血或肛瘘等,那就要及早警惕,可以选择胃肠镜检查,有条件的可以选择小肠磁共振、小肠CT,能及时发现IBD病灶。
作者:唐闻佳
编辑:唐闻佳
责任编辑:樊丽萍
图源:受访方供图
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