12岁的小龙患有多发内生软骨瘤病,这是一种软骨异常发育,引起肢体短缩和畸形的病症。
因全身多处软骨瘤导致双下肢长短相差10厘米。随着年龄的增长畸形复发且越来越严重,家人辗转多家医院后来到上海市儿童医院,在骨科应灏主任领衔下,赵利华副主任医师的四肢畸形矫治团队为小龙进行了畸形矫治手术、安装了目前世界上最先进的环形矫形外固定支架(Taylor三维空间外固定支架)。
经过85天的畸形矫治后,小龙的右下肢就可以延长10厘米,基本“拉平”双下肢巨大的长短差异。
上海市儿童医院是全国第一家使用Taylor三维空间外固定技术的儿童专科医院,治疗对象皆为畸形严重或经历过多次手术矫治仍无法获得满意疗效的家长的最终选择,目前已经成功手术矫治10余例患儿,患儿及家长均对疗效非常满意。今年暑假期间已先后完成4例患儿的畸形矫治。
小龙3岁时,妈妈发现他的右下肢有异常,右侧膝关节和右下肢明显内翻畸形、右下肢比左下肢明显短缩,经过检查后诊断为多发性内生软骨瘤病,在外地初次手术后畸形得到有效矫正,但随着小龙年龄的增长,右下肢畸形复发并明显加重,近10年来,小龙尽管一直在接受不同方案的畸形矫治(包括临时性骨骺阻滞、截骨畸形矫治等),但最终疗效仍不满意,小龙的右下肢较左下肢短了10余厘米、右膝关节明显内翻,这样的畸形严重影响生活质量,走路跛得越来越厉害,还特别容易摔倒。
直到今年7月,小龙的爸爸妈妈抱着最后试一试的态度,来到了四肢畸形矫治经验丰富的上海市儿童医院骨科,在骨科应灏主任领衔下,赵利华副主任医师所在的四肢畸形矫治团队接诊了小龙。
赵利华医师的团队接诊后对小龙进行了详细的检查,又结合他的病史,认为Taylor三维空间外固定支架(TSF支架)是非常适合小龙的矫正方法。
不同于一般的支架只能进行一个方向的畸形调整,TSF支架可以同时进行三维空间的畸形矫治,做到一次矫治多维畸形,这就使得原本要几次手术才能完成的矫正,只通过一次手术就可以达到治疗目标,大大减少了患儿的痛苦。赵利华医生介绍,TSF支架还具有操作便捷的特点,孩子出院回家后,家长可以根据畸形矫治处方自行调节支架并达到畸形矫治的目的,只需要定期复查恢复情况,有效提高患者的依从性和治疗的精准度。
手术时,术前的畸形测量及方案制定是最为重要的,要找到最准确的畸形顶点作为畸形矫治的旋转点,对医生的专业技能要求极高;术中由于需要精准安装畸形矫治的外固定参考环、医师需要在术中进行不同方位的术中X光片透视,每台TSF安装和矫治手术耗时较长,平均每安装一套TSF外固定架需要2-3小时,小龙的畸形严重,需要按照3套支架才能矫治股骨、胫骨和足踝的畸形,因此手术时长达10-11小时,为了保证支架安装和钢钉植入的准确性,医生需要不时地摄片,像小龙的“一场手术下来要 ‘吃’100多次光”,赵利华说。
由于TSF支架价格昂贵,仅一就需要十余万人民币,个别严重的患儿可能需要安装2-3套支架,再加上术后的康复,对于很多家庭而言是巨大的经济压力,因此上海市儿童医院骨科与向阳花基金合作,可以资助约1/3的治疗费用,很大程度上缓解了家庭的压力。
小龙此次申请到了8万元的资助,手术进行得十分顺利,接下来进入了康复时期,医生会根据他的生长情况定期调整治疗和恢复方案,如果顺利的话,预计10个月以后,小龙就能和其他孩子一样自由地奔跑。
作者:刘炫言 李晨琰
编辑:顾军
责任编辑:樊丽萍
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