病房里来了一个新疆小伙,20多岁,结婚两三年没有孩子,早期的不规范治疗导致他的银屑病逐步加重,每天早上起床,床上留下了厚厚的皮屑,所以,他老婆基本上不愿跟他睡在一张床上。
他从新疆不远千里跑来看病,治疗完了以后,皮损清除效果还是不错的,回新疆后,起初还与医院有些联系,后来就没有消息了。直到一段时间后,他的病友说,由于病情反复发作,小伙经不住折磨,无论是生理上,还是心理上,最后选择了自杀。
尽管已工作多年,来自南京的中国医学科学院皮肤病医院宗文凯教授对这个自己刚工作时接触的病例依然印象深刻,“因为这个病例,我才知道皮肤病也是可以把人逼上绝路的,好在,现在我们对银屑病的治疗有了更多选择,从既往常规的治疗到现在的生物制剂。”
“牛皮癣”不具传染性,为全身免疫系统疾病
银屑病又称“牛皮癣”。根据流行病学调查显示,我国的银屑病患病率约0.47%,全球发病率在1%-4%,全世界约有1.25亿银屑病患者,中国约有650万患者,发病率并不低。这其中,80%-90%是轻症银屑病,仅20%是中重度银屑病,这类患者特别需要接受正规和长期的治疗,不然可能对生活质量有非常大的影响。
大众似乎对银屑病不陌生,但认识似乎亦仅限于表面。“一说起牛皮癣,时常被认为具有传染性,这是一个典型的误解,希望大家不要歧视这些患者。”上海市皮肤病医院皮肤内科主任丁杨峰教授介绍,如今医学界都已公认银屑病是全身免疫系统疾病,有红斑、银屑、剥了鳞屑后会点状出血等皮肤上的临床表现,尤其值得注意的是,它是一个非传染性疾病,并不像民间传说的具有传染性,通常的发病部位是头皮,轻的银屑病,在肘部、小腿、身侧等部位都会比较好发。
银屑病目前还不能根治,是一个需要长期维持治疗的疾病。银屑病的病因尚未完全被了解,公认的是遗传和环境共同因素作用下引起的免疫介导的炎症性皮肤病。
严重影响社交,患者抑郁比例不低
正因为是全身免疫系统疾病,银屑病往往合并有共病,比如在银屑病患者中,心血管疾病高发,且银屑病是造成心血管疾病的高危因素。银屑病还会合并代谢综合症,有高血脂、高血压、高尿酸等症状。
也因此,控制病情变得非常关键。宗文凯教授谈到,银屑病的诱发因素里包括环境因素,环境因素里也包括精神因素,“我们在门诊上会看到,有因为工作的压力患银屑病的,或家里出现了某些变故导致压力徒增;长时间睡眠不好、休息不好,压力过大后,也会导致银屑病初发或加重,精神因素在银屑病发病机制中的影响越来越多地被认识到,现在我们在银屑病的治疗指南里也提出了心理治疗相关的方案。”
确实,很多人认为银屑病仅仅是“痒”,但对患者而言,银屑病发作会带来生理和精神上的双重压力,银屑病起初是引起搔痒,挠破后出血,出血后出现继发感染,病情加重后出现大量的脱屑,每天起床后留下厚厚的皮屑……还有一些患者严重时可能导致生活不能自理甚至危及生命,这对患者的身心打击是非常大的。
“皮肤是直接可见的,对患者来说,在工作或生活上因银屑病带来的压力都会非常大,自卑心理是很普遍的。”宗文凯教授谈到,银屑病患者出现抑郁情况的比例不低。
期待更多生物制剂进入医保,好药惠及老百姓
好消息是,银屑病近年的治疗现状随着生物制剂的应用已有了改善,目前治疗银屑病的生物制剂有抗肿瘤坏死因子α(TNF-α)抑制剂和白介素类抑制剂,尤其是白介素抑制剂,具有起效快、可长久使用、安全性好等优点。
“从2004年以来,生物制剂在银屑病上应用之后,银屑病治疗的期望值也是不断地得到提高,尤其是2019年上市的新一代白介素生物制剂。”丁杨峰教授谈到,“对经济条件较好的银屑病患者来说,白介素生物制剂对生活质量提高非常显著,因为常规治疗对银屑病症状的改善率只有50%-70%,生物制剂可以达到90%-100%,特别是常规治疗对有些特殊部位是无效的,比如说指甲、掌指部位,传统上比较难治,但又非常影响生活质量与社交。使用生物制剂后,皮损很快消退。”
从今年开始,已有抗肿瘤坏死因子抑制剂的生物制剂可以通过医保报销。多名专家都谈到,希望更多白介素类生物制剂这样的好药也能尽快进入医保,可以让更多银屑病患者用得上,帮助病情更好地改善。
而在日常生活中,医生也提到,作为银屑病患者,要学会预防从轻症转化为重症,首先是不乱用药,由于不规范治疗、轻信网络上的“神奇疗法”,导致“病情反跳”、从轻症治成重症的不少,令人痛心。
还有一点被忽视的是日常生活调理的细节。丁杨峰教授介绍,银屑病患者非常重要的日常调理其实是睡眠,熬夜会加重银屑病。其次,饮食要均衡,戒烟,戒酒。烟酒对银屑病的加重也是有明确依据的。另外,就是注意每天适当运动,保持愉快心情,好心情有利于疾病的恢复。
作者:唐闻佳
编辑:顾军
责任编辑:姜澎
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