7月22日中午,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心神经内科的病房里,11岁的榕榕正捧着饭碗津津有味地吃着午餐,虽然手还有些颤颤巍巍,但这已经是她近期最好的吃饭状态。榕榕母亲正忙碌着整理包裹,因为从刚才的一轮主任查房中得知,孩子可以出院了,他们可以回老家江苏如皋了。
5个月前,榕榕对家人说,她觉得两条腿越来越没有力气,走路像飘一样。家人认为是孩子“伤筋动骨”,把她带到了村卫生室,接受了整整一个月的推拿,但毫无起色;又经人推荐,尝试起了“进补”,前后花费了3万多元医药费,也没有效果。终于,在今年4月,病情进一步进展——连双手都不能抬举起来了,榕榕真的失去了生活能力,“瘫”在了轮椅上!
两个月过去了,身边越来越多的人都奉劝榕榕母亲做好孩子可能终身瘫痪的准备,无奈之下,她带着榕榕来到上海以求一线生机。6月下旬的一天,一家人出现在了上海儿童医学中心神经内科主治医师贺影忠的门诊,凭着多年的行医经验,贺医师当即认为这不是普通的神经疾患,于是尽快把孩子收治病房。
经过病史分析以及相关检查,肌电图、腰穿、核磁共振等报告表明孩子周围神经损伤、蛋白明显升高、脊髓神经根异常强化,3天即确诊为慢性吉兰巴雷综合征。对于这种疾病,最好的方式就是及时接受“激素冲击”治疗。幸运的是,榕榕对治疗方案非常敏感,仅用药一天,就摆脱了轮椅独立行走。随后的日子里,疗效非常显著,她的手也开始慢慢恢复功能,人的身体和精神状态逐渐有了起色。在用激素控制住病情的同时,榕榕开始接受免疫调整,在历经一个月的住院治疗后,她的病情基本康复。
据儿中心神经内科主任王纪文主任介绍,相对来说,急性吉兰-巴雷综合征更常见,且易于诊断。而慢性吉兰-巴雷综合征较难确诊,是一种免疫介导的运动感觉周围神经病,世界范围内统计的发病率一般为(1.2-7.7)/100 000,无特异性的血清学标记物,诊断主要依靠患者临床特征及神经电生理检查结果,神经活检及脑脊液检查亦对诊断有一定的辅助作用。此病见于各个年龄段,40-60岁多见,男女发病比率相近,儿童少于成人,临床表现具有高度异质性,主要表现为肌无力(可累及四肢的近端和远端)、感觉障碍、脑神经异常,严重者可出现呼吸衰竭、肺部并发症、心律失常、自主神经功能紊乱等。年龄较轻者, 只要早发现、早干预,接受治疗预后较好。
作者:唐闻佳 姜蓉
编辑:顾军
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