“护士妈妈,你看看我的脸是不是变红润啦!”前不久,一通广西打来的视频电话,让上海瑞金医院血液移植病区的“护士妈妈”们百感交集。他们忘不了55个日夜的医患相守,突破重重难关,为这个5岁孩子赢得了人生第一张“毕业证书”——他顺利完成造血干细胞移植手术,出院了。
这孩子叫任任,罹患重型地中海贫血,一种遗传病,需长期依赖输血,但这不仅会影响生长,长期输血引发的铁过载还会危及生命,目前最有效的治疗手段是骨髓移植。但任任用不起,“没钱”,这是这个广西贫困家庭面对的现实。
“健康扶贫”显大爱,在国家精准扶贫相关精神指引下,一群医务人员、社会好心人等集结起来,为这样的家庭送去一道名叫希望的光。
贫困娃等待救命,好政策有了样板落地
任任一家是广西省钦州建档立卡的贫困户,家中有姐弟四人。不幸的是,作为老三的任任,和最大的姐姐都是重型地中海贫血患儿,需每月进行一次输血及除铁治疗,这笔医疗费用令原本贫困的家庭雪上加霜。
大姐因为一直没有找到合适配型,只能靠输血维持生命,而任任虽通过检测与二姐配型相合,却因缺少资金一直无力接受造血干细胞移植术。
2018年底,为落实国家精准扶贫、健康扶贫相关精神,在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的倡导下,由中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府联合实施、中国红十字基金会执行的专项救治广西重型地中海贫血患儿的人道救助行动“地中海贫血儿童救助项目”正式启动。
陈竺看望小患儿
任任幸运地成为首批两名获得救助的患儿之一,经中国红会精心部署和上海红会的沟通协调,由上海瑞金医院作为接收医院为其治疗。
2018年12月28日,任任和父母及二姐在广西红会的陪同下,来到千里之外的上海瑞金医院。医院在接到通知后迅速响应,因为没有先例可循,医院与红会多次沟通制定工作方案,为患儿开设绿色通道,以确保救治顺利开展。
12月30日上午,陈竺会长在瑞金医院院长瞿介明的陪同下,来到瑞金医院看望患儿,并认真听取了血液科专家团队李军民、胡炯等对该患儿的手术治疗方案及进展情况,要求瑞金医院一定要当好表率,全力做好这项精准扶贫救治工作。
医患不放弃,成功埋入“救命导管”
任任患的重型地中海贫血是一种遗传病,主要表现为红细胞造血异常、导致严重贫血,需长期依赖输血,这不仅会影响生长发育,长期输血引发的铁过载还可能危及生命,现在最有效的治疗手段就是骨髓移植。
“不过,长期接受输血的患者比普通患者更难移植成功。”瑞金医院血液科主任医师胡炯解释,因为在移植前需要作大剂量化疗,这对成人而言尚属不易,对孩子来说更是严峻考验,而对医护人员也是不小的挑战,需要更大的耐心、爱心。
瑞金医院移植病房护士长汪靖说,大剂量的预处理化疗对患者的静脉刺激性是很大的,有一根好的PICC导管是这些治疗顺利开展的基础和保证。但是任任年纪太小了,又经历了长期输血治疗、贫血状态,静脉血管十分纤细,这都提高了治疗难度。为此,血液科特地联合儿科护理团队一同进行穿刺。
医护团队准备就位,但年幼的任任不懂配合,虽然做了局部镇静,好不容易被哄睡着了,但在针尖轻轻触到皮肤的刹那间,他突然从床上跳起来,大吼大叫,还差点咬到护理人员。
“孩子真的太小了。”医护人员眼里写满了心疼,大家马上调整“战术”,唱儿歌、讲故事、做游戏……使出十八般“武艺”后,任任的情绪终于被安抚了。
最关键的是,“功力”深厚的护士妈妈一针成功,把这根救命的PICC埋到了任任的右上肢贵要静脉处,后续治疗得以顺利开展。
爱心聚暖流,特制毕业证贺重生
“任任刚住院时,已接近晚上7点,听说他爱吃鸡腿,我就特地帮他点餐,看到鸡腿,小家伙开心地笑了。”汪靖回忆,看到这么小的患者,大家也充满了怜惜,都想尽力为他营造一个温馨的住院环境,还特地安排有经验的护士妈妈做他的床位护士,消除孩子住院的紧张感。
不仅如此,医院社工部也第一时间来到病房,为这个家庭提供便利。
同时,医院协同上海市红十字会、上海玺安关爱服务中心等诸多社会爱心机构,为患儿提供爱心理发、爱心沐浴,爱心慰问……不遗余力地为他营造家的温暖。
今年春节前夕,中国工程院院士、瑞金医院终身教授、血研所名誉所长陈赛娟院士,也来到任任的病床前,为他送去节日祝福。
在经历了大剂量化疗和骨髓移植后,健康的骨髓造血在小家伙的身体里开始重建,血小板、白细胞、红细胞都趋向正常水平……入院治疗的第55天,任任小心翼翼地接过人生第一张“毕业证书”。上面写道:恭喜你顺利完成造血干细胞移植,感谢你与医护人员的配合,祝你健康平安!
原来,这是瑞金医院血液科为每一个成功移植的患者制作的特殊出院纪念礼物,纪念这一路相扶的艰难岁月,也祝福每一个走出这里的人获得新生。
之后,任任将在广西当地医院进行后续治疗及门诊随访,如果能顺利度过6个月的预防排异和预防感染观察期,就说明彻底治愈,重获新生了。
在这个“战场”上并肩作战55天,任任一家和医护人员以及许许多多上海的好心人也产生了深厚情谊。
“希望他长大后,永远记得千里之外的上海,曾有那么一群好心人,为了帮助他早日恢复健康,付出了无私大爱和许多心血。”任任母亲感激地说。
(保护患儿隐私,文中为化名)
作者:首席记者 唐闻佳 通讯员 唐文佳
编辑:顾军
责任编辑:樊丽萍
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