下午一点，徐汇区大华医院介入肿瘤科主任曹军来查房时，晨雾大哥正在吃饭。一碗青菜海带汤，保姆阿姨喂一口，他就吃一口，一来二去吃了一个多小时。

“指标都出来了，挺好，争取让你早点回家过新年。”听到这话，坐在轮椅上的晨雾大哥露出一个不太明显的微笑。几分钟后，他用眼动仪打出一行字：“大家元旦快乐”。一旁的医生护士们笑起来，融融暖意驱散了冬日的严寒，似乎也呼应着病房的名字——“暖冰”。

晨雾大哥得的是渐冻症。比起其他无可挽回的绝症，这种罕见病对一个鲜活生命的摧残格外残忍——在大约二至五年的生存时间内，患者就像被“冰冻”一般，今天不能说话、四肢僵硬，明天呼吸困难、无法进食，最后只能清醒地看着自己死去。生命的绝处透着刺骨寒冷，但他们从没有被医学放弃，点点闪烁的微光造就了许多爱的奇迹。

创新疗法让渐冻人不再“挨饿”

身为介入肿瘤科的医生，曹军和渐冻症的“不解之缘”始于一场阴差阳错的邂逅。2016年，他曾前往美国克利夫兰医院进修胃造瘘技巧，随后发明三项相关专利，并改良出“经皮放射下胃造瘘术”。最开始，这一技术被用于头面部肿瘤病人的治疗，后来一位松江区的渐冻症患者辗转找到他，提出一个设想：能不能给渐冻症患者也试试？

原来，由于呼吸肌和延髓肌萎缩，渐冻症患者在病程中后期会出现呼吸衰竭和吞咽困难，喝水呛到气管可能会呛死，“还有一个病人挺了55天，活活饿死了”。建立有效的肠内营养通路，虽然治不了病，却实实在在能救他们的命。对此，医学上常规的办法是“经皮内镜下胃造瘘术”，但呼吸、吞咽困难的患者无法耐受胃镜，而且窒息风险极高，很难活着走下手术台。这时，无需胃镜和麻醉的“经皮放射下胃造瘘术”成了他们眼中的一线生机。

张书被确诊为渐冻症时，正是他一生中最快乐的时候——从西安交通大学英语专业硕士毕业后，他来到深圳发展，好不容易在这里站稳了脚跟，和妻子共同迎来了一个可爱的孩子，一纸诊断书却让整个家庭的天塌了。无法正常工作的他主动离开妻儿，回到了家乡湖南，利用自己的英语专长，想方设法查询国外治疗渐冻症的临床试验药物，最后成了全国渐冻症药群的群主。他来到大华医院接受“经皮放射下胃造瘘术”的时候，不过三十来岁的年纪，但已经说不出话了。因为营养不良，整个人也很消瘦。令人心酸的是，他的五个直系亲属都没有露面，只有一位保姆陪同。

“这个病不仅让患者本人饱受巨大的身心痛苦，后期高昂的护理成本也会给家庭带来沉重的负担。”曹军见过太多渐冻症患者被绝望的家人无奈放弃，“可我们不能放弃，我们要为他们做点什么。”正是这颗朴素的医者仁心，凿开了这些被“冰冻”生命的缝隙，从中透出点点微光。

目前，大华医院已经为来自全国23个省市的246名渐冻症患者成功施行“经皮放射下胃造瘘术”，年龄最小的20岁，年龄最大的78岁，成功率100%。“手术后，很多病人都胖了，有些还能出去旅行。”行医济世的成就感，此刻就藏在曹军的笑容里。

设立首个渐冻人病房，给他们一个家

晨雾大哥吃过饭，下午就要打卡“上班”了。作为全上海最“资深”的渐冻症患者，他在“抗冻圈”是一个绝对的“红人”。患病11年来，他一直坚持与病魔抗争，同时还创办了全国首家运动神经元病互助家园论坛和QQ群。他每天准时上线，为群里2000多个病友提供力所能及的帮助，并且鼓励大家在这个虚拟的家园守望相助、抱团取暖，一起点燃生命之火。

即便是与外界交流这件小事，对口不能言、手不能动的渐冻症患者来说，有着常人无法想象的困难。大华医院介入肿瘤科的年轻医生们曾尝试使用眼动仪打字。“刚开始的时候，要好几分钟才能打出一个字，而且眼睛会不舒服。”所以，晨雾大哥十年如一日的坚持，更显得尤为可贵。

而随着患者们在各种病友互助群中的“口口相传”，来大华医院求诊的人渐渐多了起来。原先只在网络上打过交道的病友们，住进了介入肿瘤科的各个病房，但他们彼此挂念，常常互相串门，这让医务人员们想到，不如为渐冻症患者设置一个专门的病房，让他们在这里互相关怀、互相打气。

2017年，在上海市区两级卫生主管部门、大华医院及许多爱心人士的支持帮助下，承载着美好祝福的四人间“暖冰病房”正式启用。在这里，渐冻症患者可以免费使用房间内配备的呼吸机、眼动仪、专用轮椅、咳痰机等专用辅助器具。未来，“暖冰病房”还将创建渐冻人居家护理培训基地，成立精准营养支持专案，为全国范围内的患者提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务模板。

爱的暖阳让冰雪消融，让生命回温，但在这个群体中，无法阻止的悲剧实在太多了。曹军的手机里有一个“大华胃造瘘暖冰病房护理交流群”，现在群里一共有469个人，除了科室的医务人员，其他都是在医院里接受过手术或者有意来做手术的患者。“群里的人数一直在变化，有些新病人进了群，有些病人做好手术就退群了，还有不少人去世之后，家属帮他们退了群。”生命的离散时时发生，珍惜当下、珍惜这份没有血缘维系的关怀成了大家的共识。

曹军特地保留了很多和渐冻症患者的合照，照片里，好多患者对着镜头竖起了大拇指，这个对他们来说要费很大劲才能做出的动作，胜过了千言万语。

（文中患者为化名）

作者：朱颖婕

摄影：朱颖婕

编辑：邵大卫

图片来源：视觉中国、朱颖婕摄

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