上图:系统的康复训练和生活指导,让孩子们的症状有了缓解。
左图:生活中孩子们的各种改变让家长和老师欣喜不已。
除署名外均本报资料照片
本报记者 祝越
阳光洒下,窗外忽然传来一声脆脆的喊声:“妈妈,这个星期天去哪儿玩?”坐在记者对面的孔凡凤顿露微笑,笑得温暖而幸福。
从一名孤独症患儿的妈妈到成为许多孤独症患儿的老师,从最初的迷茫、痛心到如今的充实、满足,普陀区展翼儿童培智服务中心主任孔凡凤,走过了一段艰难的寻梦之路。中心成立五年,孔凡凤在有限的资金和空间条件下尽可能地接纳“星星的孩子”们,并让他们逐步走出孤独的世界。
“信念帮助我和孩子一起成长”
孔凡凤的儿子今年11岁,个子比同龄人都高,体格也十分壮实。回想起儿子坎坷的成长之路,孔凡凤的眼眶湿润了。
儿子一岁多时,同龄孩子已开始牙牙学语,而自己的儿子却怎么都不肯开口说话。起先她以为也许是教育方式不妥,但随着时间推移,一家人尝试过多种办法,孩子仍旧不肯开口。怀着忐忑的心情,孔凡凤带着孩子来到精神卫生中心做检查。当拿到儿子“轻-中度自闭症”诊断报告时,她感觉天塌了,“我当时觉得孩子这一生就这样完了。”
一开始,孔凡凤把孩子送进了幼儿园,以为孩子会慢慢好起来,但儿子依然少言寡语,融不进任何群体……慢慢地,孔凡凤开始正视现实,带着儿子一起参加康复训练,“是坚定的信念帮助我和孩子一起成长。”
那是孔凡凤处于人生最低谷的日子,每月两三万元的治疗费用,很快花完了家中所有积蓄,能想到的办法似乎也已经用尽。“直觉告诉我这样下去不行,孩子的训练是一个长期的过程。”思考再三,为了孩子,孔凡凤毅然辞去在世界500强企业的管理层工作,索性自己办起了康复训练中心。2012年,展翼儿童培智服务中心成立,并从华东师大、南京特殊学院等招募了近20名专业老师,之所以取名“展翼”,是希望孩子将来能展翅飞翔。
从“自救”走上“救Ta”
自闭症患儿的训练是一个长期的过程。展翼儿童培智服务中心成立,也让孔凡凤从“自救”走上了“救Ta”之路。服务中心成立后,以较低的收费和专业的指导,让社区里那些“星星的孩子”有了固定的去处,能获得相对稳定、系统的训练。
目前,展翼儿童培智服务中心的师资力量为30人左右,而患儿达140人之多。为孩子进行感觉统合、手工精细、语言表达、视觉反映、社会融合等训练,培养他们的生活自理能力;为社区家庭提供咨询服务和心理疏导……虽然时常人手不够、工作很忙、压力不小,但是孔凡凤和老师们仍然坚守着当初的梦想,那就是希望通过康复训练和生活指导,慢慢改善孩子们的病情。
“自闭症孩子的症状各不相同,有社交障碍、智能障碍、还有感觉统合失调,因此康复治疗必须由老师根据每个患者小朋友不同的症状,制订出不同的康复方案,并一对一进行训练。”在孔凡凤带领下,记者参观了展翼儿童培智服务中心。一个用彩板隔开的小空间里,老师正大声重复说着同一个词;另一个小空间里,老师则举着一幅彩图向一个小男孩讲故事,小男孩却低头沉浸在自己的世界里;有间较大的活动房里,为了教会孩子一个前翻动作,老师已示范翻了几十次,汗水早已湿透了衣襟……
“寻梦之路是艰难的,但充满阳光”
展翼儿童培智服务中心成立五年来,得到了许多社会爱心人士的帮助和孩子家长的支持。“我一直十分感动,看着老师们领着孩子顽强地向前走,哪怕只有一点点,这也是支撑我继续做下去的动力。”孔凡凤说。
走进中心的许多小朋友,刚开始都不会自己进餐,需要老师或父母手把手地喂,渐渐地,他们学会了自己吃饭;刚开始,一些小朋友无法完整地参与游戏,慢慢地,他们可以和同伴展开互动;刚开始,有的小朋友非常没有安全感,没有父母的怀抱甚至无法入睡,而几个月后他们可以安静地按时入睡;刚开始学绘画时,孩子们的画笔被扔得到处都是,画纸也都撕碎了,但逐渐地,大家开始兴趣盎然地绘画涂色……如今,在孔凡凤和同事们的努力下,许多孩子长高了、壮实了,生活中的各种改变也让家长和老师们欣喜不已。作为母亲,孔凡凤也走出了阴霾,积极乐观地面对生活,她说,“这是我的寻梦之路,是艰难的,但也充满了阳光。”
“我希望有更多人可以来帮助这些孩子,让他们有训练的机会,起码能有一个改变的机会。”这些年,展翼儿童培智服务中心在政府及社会各界爱心人士的帮助下,不仅安装了空调、扩充了感统训练室、新建了儿童卫生间,更全面装置监控摄像,让家长不仅能全面了解孩子的康复过程,还能实时观察孩子们的点滴进步。
伴随孩子的成长,目前孔凡凤考虑得更多的是,孩子们大了以后何去何从? 孔凡凤说,目前,许多机构接受孩子的年龄是2~8周岁,但是进入青春期的孩子,同样需要康复帮助,“希望能成立一个机构,把大龄自闭症孩子组织起来、照顾起来,在为他们进行康复训练的同时开展一些职前培训。”