范先群教授(左二)给新疆小朋友伊木然做眼部检查。徐英摄

■本报首席记者　唐闻佳

新疆小朋友伊木然一岁半了，大大的眼睛忽闪着，好像会放电。旁人都说这孩子“眼睛太好看”，可医生清楚，孩子的左眼像猫眼般发着光，并非好事———灰白的肿瘤正藏在眼球后头，这是肿瘤透过眼球在“发光”。

这类“猫眼”娃娃得的是一种名叫“视网膜母细胞瘤”的疾病。它在儿童恶性肿瘤中并不少见，但由于大众认识度较低，很多孩子错过了最佳治疗时期。依据病情进展程度，他们因此失去了视力，失去了眼球，甚至失去了生命。

昨天是“六一”国际儿童节，全国首个患儿关爱基金在上海交大附属第九人民医院成立，医生们希望通过基金的成立，唤起公众对这种疾病的认识。

早诊早治可实现“三保住”

儿童节的早晨，来自江苏宜兴的小朋友晞晞穿着花裙子，在病房里活蹦乱跳的，旁人看不出她跟正常孩子有什么区别。她的肿瘤已经被摘除了。

晞晞两岁时，爸妈发现她的右眼瞳孔发白，“感觉跟其他孩子不同”。警觉的家长抱着孩子就往上海九院跑。在九院眼科，晞晞被诊断为视网膜母细胞瘤，眼内E期，视网膜多发病灶，伴玻璃体广泛浸润，患儿已无视力。

因为发现及时，动脉介入化疗后，晞晞的瘤体不仅萎缩钙化，还恢复了视力，重见光明。

病区里，跟晞晞同样幸运的还有来自南京的小朋友宏宏，他也在两岁时被父母发现“左眼白色反光”，在南京儿童医院经检查发现，左眼球内占位性病变，怀疑左眼视网膜母细胞瘤，建议转诊九院。经九院眼科检查发现，宏宏左眼颞下方有巨大肿瘤病灶。经介入化疗及时治疗，瘤体缩小、钙化稳定。

“这两个病例说明，通过先进的技术及时治疗，小朋友不仅可以保住生命，还可保住眼球，部分孩子甚至能恢复视力。”九院眼科范先群教授领衔的团队长期致力于眼肿瘤诊疗，尤其是视网膜母细胞瘤。他告诉记者，视网膜母细胞瘤治疗的目标有三个：保生命、保眼球、保视力，晞晞就实现了三个目标，而这一切的前提是早发现、早治疗。

医生筹资，努力让孩子们重获光明

视网膜母细胞瘤很多人没听说过，它是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，可导致失明、眼球摘除、死亡，严重威胁患儿身心健康。我国新生儿视网膜母细胞瘤发病率约为万分之一，发病率和患者数量均居世界第一。

范先群说，如果能早发现、早治疗，90%以上的孩子可以保住生命、60%至70%的孩子可以保住眼球甚至视力。九院眼科联合介入科、麻醉科、儿科等学科开展多学科治疗，应用动脉介入化疗、玻璃体腔注射化疗等手段，建立起视网膜母细胞瘤综合序列治疗方案，显著提高了患者生存率和保眼率。

也因为这样，每年从各地找到九院治疗视网膜母细胞瘤的患儿达数百人次。但目前，有相当部分家庭由于经济条件差，或未及时发现孩子患病，最终丧失了让孩子保眼、保视力的机会，有些孩子甚至失去了生命。

在范先群的倡议下，医生们开始外出筹资，最终在九院眼科、雷允上药业等爱心企业，以及社会爱心人士的共同努力下，全国首个“视网膜母细胞瘤患儿关爱基金”昨天在九院成立，并开通捐赠账号。

该基金由上海交大医学院基金会管理，将对经济困难的视网膜母细胞瘤患儿家庭提供资助，让更多患儿保住生命、重获光明。

(文中患者均为化名)