原本应该由专业医疗手段和社会支持系统分摊的救济负担,落在了患者和家庭的身上。外人聆听那些“不离不弃”的认知症故事,也许会感慨“陪伴是最长情的告白”,但对当事人来说,生活不是心灵鸡汤。一名患者家属说:十年了,我没有好好睡过一个午觉,我的梦想,就是睡个踏实的午觉。
9月21日是世界阿尔茨海默日,时间已经过去3天,这个话题可以归入“过时”存储区了。阿尔茨海默日跟所有人们熟知而又不甚了了的纪念日一样,“一年一刷”,刷完下线,明年再见。
阿尔茨海默病俗称“老年痴呆症”,一个为影视文学贡献了大把灵感的病种。
———父亲患有阿尔茨海默病,做儿子的执意研发基因药物,在大猩猩身上做药物试验,导致猩猩族群基因突变、智商飙升,向人类展开复仇。这是美国的《猩球崛起》。
———儿子请护工照顾身患阿尔茨海默病的父亲,意外发现父亲被绑在床上,儿子和护工起了争执,推搡导致后者流产。随后的问责陷入罗生门,在法律、宗教、道德和人性的撕扯中,无人解脱。这是伊朗的《一次别离》。
———公公老年痴呆,其他子女撒手不管,大儿媳担负起照料职责。公公只记得自己过去是军人,家里唯有大儿媳可以进入他假想的空军生活。于是,中年女人的人生十字架,担起了妻子、母亲、长媳、职员、照料人的种种角色。这是中国香港的《女人四十》。
生而为人的无力感,在阿尔茨海默病面前暴露无遗。阿尔茨海默病无法治愈或逆转,等待医学突破的过程充满焦虑,疾病的隐喻触痛凡人的神经,人们不得不在科学之外寻找泄压之渠、逃遁之路。
社会对老年痴呆症的认识在缓慢地更新,“老年痴呆症”的叫法被更友好的名词替代,比如国内卫生系统和民政系统所称的“失智症”,还有发源于日本,被国内社会组织广泛推崇的“认知症”。
诱发认知症的病因有上百种,阿尔茨海默病是最主要的,由它导致的认知症占总数的60%左右。
真正的阿尔茨海默病患者家庭没有地方可逃。2015年中国大陆播放了一部电视剧《嘿,老头! 》,李雪健饰演的退休火车司机患上阿尔茨海默病,记忆障碍、认知障碍、行动障碍、幻觉、失眠、暴力、焦躁……种种症状相继出现,原本与父亲隔阂深重的儿子海皮辞去工作,像照顾儿子一样全天候照顾父亲。
认知症患者确诊之后的平均寿命在5到10年,漫长的照料期刚起了个头,海皮就崩溃了,他几乎要24小时盯着老头,应对各种突如其来的状况。一不留神,老头走失了;大白天,老头尿湿了裤子;半夜里,老头出现幻觉,砸碎照衣镜;在养老院,老头偷了别人的手表;儿子出门一趟,老头的房产证被人骗走了。
认知症患者和照料者要度过的,是这样的5到10年。
这样的人有多少呢?上海市民政局下属的上海老龄科研中心推算,到2015年底上海共有失能、失智老人约63.65万,但官方没有单独的失智老人统计数据。专职认知症干预的社会组织上海尽美长者服务中心(以下简称“尽美”)介绍,中国共有超过1000万认知症患者,平均每分钟增加1.6个新病例,按照国际大城市的平均发病率和上海的户籍老年人口数量推算,上海的认知症患者超过30万,约占60岁以上老人数量的7%。
认知症患者群有很大部分是隐身的,尽美的数据是,城市患者的就诊率不足25%,农村患者比例更低。这和人们对“老年痴呆”的成见有关,“老年痴呆”和正常老化经常被混作一谈,很多人不把它视为一种疾病。“老年痴呆”所背负的沉重的病耻感,令很多家庭讳疾忌医。认知症的诊断途径和治疗资源与庞大的患者群不成比例,也是影响患者“现身”的一大因素。
于是,原本应该由专业医疗手段和社会支持系统分摊的救济负担,落在了患者和家庭的身上。外人聆听那些“不离不弃”的认知症故事,也许会感慨“陪伴是最长情的告白”,但对当事人来说,生活不是心灵鸡汤,从认知症发生那一刻起,每分钟都是真实的消耗。一名患者家属曾对尽美总干事顾春玲说:十年了,我没有好好睡过一个午觉,我的梦想就是睡个踏实的午觉。
毕竟,他们不只是活在阿尔茨海默日那一天。