黄惠(右)在仁济医院看望肝病患儿。 袁婧摄
黄惠,财通基金管理有限公司督察长,天使妈妈基金发起人之一,任中华思源扶贫基金会天使妈妈基金执行理事、北京天使妈妈慈善基金会理事长。自2005年起,天使妈妈基金通过网络宣传和筹款,与国内外医疗机构、媒体、志愿者等广泛合作,为患病儿童筹集医疗资金、安排手术和康复援助,如今每年筹措并支付医疗救助资金1000多万元。
黄惠说:“我的生活非常简单——左手就是为投资人赚钱,右手就是给孩子们花钱。”
黄惠,天使妈妈儿童救助基金的创始人之一。从2005年至今,天使妈妈基金共筹措善款7000多万元,参与救助了4000多名贫困家庭大病患儿。这些捐赠来自全球28个国家和地区。
拥有财通基金管理有限公司督察长以及天使妈妈慈善基金会理事长的“双重身份”,黄惠每天的生活状态与常人不同:由于公司有加班文化,晚上10点下班是家常便饭;吃午饭的时候,黄惠通常需要通过网络沟通解决天使妈妈基金会的日常事务,遇到“疑难杂症”还要召开电话会议解决;周末,黄惠会去医院看看资助儿童康复的情况,还要统筹重大活动等事宜。
这张日程表,对于黄惠来说,比十年前轻松了不少。“最困难的时期已经过去。”黄惠的心愿是,天使妈妈基金会能够长效运行,帮助更多孩子重获新生。
一份职业:“蜡烛两头烧”,有苦有欣慰
黄惠笑称,“我33岁前没有关心过儿童,只是一心做事业。直到2005年,女儿的诞生让我的生活轨迹有了改变。”
和很多现代妈妈一样,遇到育儿困惑时,黄惠习惯上网搜索答案。然而,“搜索”不经意地让她发现,不少与女儿同龄的孩子因为贫穷看不起病,特别是那些遇到大病、罕见病的孩子,往往令父母绝望。初为人母的黄惠觉得非常难受,“我们几个妈妈开始联合筹款,想救助这些无助的孩子。刚开始,大家都是利用业余时间为孩子们服务;做了一段时间后发现,向‘天使妈妈’求助的大病患儿越来越多。妈妈们开始尝试进行机构化运作,于是便设立了‘天使妈妈’的办公室。”
运营慈善基金绝不是一件容易的事情:十年前,民间组织的可信度并不高,甚至有一些受捐助的父母觉得基金会“有所图谋”。“天使妈妈”采取的对策是“不抽取捐助者的资金作为管理费”,而是把每一笔钱都用在刀刃上,所有支出均通过互联网公示;即便是在资金紧缺的状态下,“天使妈妈”也坚持每年印制年报,将所有捐款明细都算得清清楚楚,并聘请会计师事务所进行审计,确保捐赠人的每一分钱都有明确的流向。
慢慢地,“天使妈妈”知名度越来越高,越来越多捐助者向基金会投出了信任票。但是,基金会行政支出的负担也越来越大。2010年初,再也无法应付大量求助需求的“天使妈妈”开始向全职专业化发展。黄惠毅然辞去了证监会的“铁饭碗”,来到上海,加盟“财通基金”。
“每年我赚的钱足以支持基金的运作。”目前,黄惠以及朋友家人每年捐赠“天使妈妈”近百万元用于行政开支。
她的工作也带来了意外之喜:不少投资人把部分通过基金获得的利润捐献给了“天使妈妈”。
“蜡烛两头烧”虽然辛苦,但是黄惠很欣慰,“对我来说,工作也成了一种公益——帮助投资人和委托人赚取财富,然后又把他们变成了慈善基金的捐献者。”
一条热线:减少信息不对称带来的伤痛
在天使妈妈基金资助的项目中,大病孩子都有一个“天使的名字”:烧烫伤被称为“烙印天使”;患有先天性胆道闭锁,或者是肝代谢方面先天性疾病的孩子,被称为“新肝宝贝”;地中海贫血等各种罕见病的孩子,在这里被称为“限量天使”。这三种大病,是目前“天使妈妈”的主要捐助对象。“天使妈妈”让更多家庭看到了继续生活的希望。
“‘新肝宝贝’只能通过换肝救治;如果不救治,一岁以内就会发生不幸。但放在十年前,这个类型的孩子我们是无力帮助的。”黄惠介绍,十年前,肝移植的费用是三十万元到四十万元,而且移植存活率非常低,“当时,我们没有能力筹集这么多钱,国内也没有这么多能够完成此类手术的医疗机构——每放弃一个孩子,我们都非常心痛。”所幸,医学的发展令“天使妈妈”宽慰不少:通过与仁济医院合作,目前已有200例左右的“新肝宝贝”得到救治,最大的孩子已经十多岁了。
与因为医学技术的有限性而不得不放弃孩子相比,更令“天使妈妈”担忧的是有不少孩子因为信息不对称而失去治疗的最佳时机。因此,基金开设了一条24小时天使妈妈儿童救助热线——40006-21885。
这条热线被称为“阿姨帮帮我”。“热线接听人员常年做理疗救助,虽然不是专业医生,但对于医学知识的认识范围非常广。只要接收到需要救助孩子的信息,他们就能够判断怎样第一时间进行救助。”黄惠说,通过热线,基金会可以第一时间用拍照方式把孩子的病况发送给专业医生,医生通过照片可以初步判断医疗费用缺口大概是多少,基金会就可以立即设计方案,通过网络等渠道募集资金。”
也有一些孩子病况危急,等不到资金募集完毕;“天使妈妈”因此设立了紧急救助资金池,对他们予以紧急拨款。在紧急治疗后,再为孩子慢慢筹集钱款,并将相应钱款还到紧急资金池中去。
一个愿望:协助政府建设儿童福利保障体系
2013年5月,有孩子在玩耍中模仿动画片里“灰太狼烤羊肉”的情节,致使一对兄弟被严重烧伤。“天使妈妈”在救济这对兄弟的同时,加入了全国公益联盟会,共同倡导儿童影片中不要出现误导孩子的情节。
从那一年开始,天使妈妈基金变得“高调”起来:她们把儿童安全意外伤害的预防和宣传活动作为“新业务”;“天使妈妈”们还参加了电视节目“中国梦想秀”,黄惠说:“我们不是为了求财,而是为了让最贫困的山区孩子找到希望,并在节目中传播这条‘天使路线’”;每年,在全国和地方“两会”期间,基金会也都会通过人大代表和政协委员发声,提出儿童福利方面的提案,向政府建言献策……
“十年来,我一直坚持做儿童慈善事业。但是,儿童慈善事业不仅仅体现在捐助款项和帮助孩子身上,更重要的是能够推动儿童福利的发展。”黄惠说,在民政部等政府部门的努力下,中国儿童福利每年都有所提升,比如去年就扩大了大病保险的覆盖面——病种范围、报销比例都加大了,这对于孩子们而言真是莫大的福音,“对于需要帮助的儿童来说,基金会只是一股社会力量;我希望,未来我们能更多地协助政府通过立法和儿童福利保障体系建设来为孩子们服务。”
文汇报记者 祝越
友情链接 |
国家互联网信息办公室 | 上海静安 | 上海秀群 |