《财新周刊》记者 赵晗 实习记者 王宇澄
“有人在骗自闭症患者家庭的财。”45岁的黎文生说。
黎文生博士毕业后定居美国。他有一个自闭症女儿丫丫,今年8岁,不幸被诊断为自闭症。
黎文生回忆,丫丫小时候是一个特别听话的孩子,不怎么哭闹,“但是一旦哭起来,惊天动地。”黎文生夫妇第一次约见丫丫的儿科医生时,医生直言不讳:“这个孩子好像有点不太正常,可能有自闭症。”
自闭症,又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,但个体表现又千差万别。因此,自闭症的诊断难度很高,诊断过程复杂。
患有自闭症的孩子极少与外界沟通,常常自顾自玩耍。有的孩子会对字母、数字、形状格外感兴趣;会背诗歌、广告词,会唱歌,但是不会说日常用语。多数自闭症孩子多动、不听指挥,我行我素,但也有少数自闭症孩子可以显得很乖、很安静。
黎文生起先不相信自己的女儿是自闭症患者。为保险起见,他又找了另外一个儿童神经专科医生,医生仔细诊断后得出了同样的结论。黎文生随后开始了漫长的救治之路。他先在大学里选修自闭症专业的研究生课程,之后在网络上成立了国内自闭症家长互助群,彼此鼓励、帮助。
中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。2012年,黎文生回国度假,走访了不同省市的几家自闭症干预机构,“强烈感到国内自闭症教育的落后与无序”。
从早期筛查,到行为干预,再到托管养护,多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。
面对医疗服务的巨大供需矛盾,黎文生发现,一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”,包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。
黎文生知道,以目前的医疗科技水平,自闭症无法根治,也没有药物和手术治疗方法。他最后弄明白了一个事实:这些医疗机构兜售各类身披高大上外衣的神奇疗法,制造连环骗局,利用家长的急迫心情,大发“灾难财”。
2014年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构发布《中国自闭症儿童发展状况报告》(下称《报告》)。这一中国首部全面介绍自闭症的行业报告透露,中国患者可能超1000万,其中,0岁-14岁的患儿可能超200万。
2015年4月,由北京师范大学出版社、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著、中国残疾人福利基金会支持发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症患病率在快速增长。1975年的患病率是1/5000,2006年的患病率是1/88,2014年的患病率是1/68,男孩患病率为1/42。目前,中国尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测患病率为1/100。
不过,官方推算中国自闭症儿童超过160万。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0岁至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人。如果加上不典型的自闭症,占到儿童精神残疾的七成。
韩纪斌曾告诉财新记者,数据间的差异主要由于自闭症的认定标准有所不同。美国标准相对宽松,把更多程度较轻的病例纳入统计,得出的患病率更高。中国采纳的标准较严格,得出的患病率较低,否则治疗康复资源很难跟得上。
无论患病率如何统计,巨大人口基数之下,中国庞大的自闭症群体和他们的康复需求已不容忽视。
全文阅读请见:《自闭症医疗骗局》
友情链接 |
国家互联网信息办公室 | 上海静安 | 上海秀群 |