——他们是天使，只是来自外星球

    世界上有这样一群孩子，他们有着澄澈的眼睛却不与人对视，他们有着和正常人一样的耳朵和嘴巴却听不懂简单的指令，无法表达自己最基本的需求，他们有各种情绪却不懂得如何表达……他们仿佛就是来自外星球的“都教授”，只是需要我们付出更多的耐心和关怀才能理解他们的想法……他们是自闭症谱系障碍人士，又被称为“星星的孩子”。

    2015年4月2日，是第八个世界自闭症日。随着自闭症发病率的逐年提高，全球有7600万自闭症患者。中国自闭症患者就达1300万，并且在亚洲地区每年以100：1的发病率递增。

    为了让公众更了解自闭症，更关注自闭症儿童和家庭的未来，给他们一条出路，一场名为“星星之路”自闭症家庭摄影展暨儿童画展在上海图书馆开幕。

关于自闭症，我们知道得还太少

    “星星之路”自闭症家庭摄影展暨儿童画展共展出45幅自闭症及家庭的摄影作品和50幅自闭症儿童绘画作品。45幅摄影作品展现了很多不为人们所了解的自闭症患儿和家庭背后的瞬间，多角度展示自闭症家庭所遇到的困境。而50幅绘画作品的作者则是上海青聪泉儿童智能训练中心艺术班的孩子们。他们用作品告诉大家自闭症孩子也可以创造奇迹。

从外表看，“星儿”与正常孩子没有什么不同

展览中的创意行为艺术，由中国唯一连续五年获得戛纳创意节狮子奖的创意人杨烨炘先生设计。三名主持人在电视里作出反常行为，背对观众播报了3段新闻稿，分别从不同角度追询国人的慈善之心。

    青聪泉创始人陈洁院长在展览开幕式现场讲述自闭症家庭面临的窘境。在中国，人们对自闭症的认识程度之低远远超出想象。因为不被理解，不少“星儿”被学校拒之门外，甚至被关进笼子里。他们面临着诊断难、早期训练资源有限、入学难以及成人后的社会安置等问题。尤其在16岁以后，几乎无任何机构可以接纳他们，唯一接受他们的就只是他们的家庭。

    更可怕的是，不少家长甚至媒体对自闭症的认识仍存在误区。“自闭症是先天的，不可治愈的，星儿中只有极少部分在某一方面拥有异于常人的天赋。”陈洁解释，要让“星儿”健康成长必须先对自闭症有一个正确的认识。而给予理解，是对“星儿”和“星爸星妈”最大的鼓励和支持。

“我们不在了，他们怎么办？”

    活动现场，不少自闭症家庭聊起了各自的生活经历和面临的困难。相较于对学龄前患儿的教育问题，今年69岁的陈老伯更关心的，是自己31岁的儿子顺顺今后的看护问题。“我们不在了，他怎么办？”陈老伯，一次又一次向周围的家长表达着自己的担忧，他的双手因患帕金森病不住地颤抖。据他了解，现在上海还没有专业的自闭症患者看护机构，现有的大多是助残、养老机构或是智障者看护中心兼顾自闭症患者的看护。

陈老伯和他的儿子顺顺

    而这也正是在场许多家长所担心的问题。和陈老伯聊天的是另一位陈先生，他的儿子今年18岁，也是一名自闭症患者。原本身为企业家的他目前已经转为自由职业，准备专职为“星星的孩子们”打造一座“星星之城”。这座“城”可能并不大，但是能解决自闭症家庭必将面临的3大困难——16岁以上患者的职业培训、大龄自闭症患者的养护和至亲去世后自闭症患者的监护、遗产继承问题。他来到现场，正是希望结识更多关爱自闭症患者的朋友，能共同参与到这个项目中来。目前“星星之城”的计划书还静静地躺在陈先生的电脑里，在他面前的路艰难而漫长。

    令人欣慰的是，自闭症也正越来越多地受到社会各界的关注。市政协委员李培红在今年两会期间提交了关于对星星孩子及家庭提高重视的政协议案。开幕式现场，她也再次呼吁给星星孩子及家庭更多关爱和重视。

孩子们的画作被制作成明信片

自闭症群体和家庭，急需全社会的关爱~

当你在学校里遇见他们，

请给他们一个上学的机会

请教导你的孩子给与帮助，不歧视、不欺负

请设身处地的去理解星儿父母

当你在朋友圈、单位里遇见星爸星妈，

请多给他们一些鼓励和支持，

提供一些力所能及的帮助，

哪怕只是聆听……

文丨文汇报记者 蒋竹云

摄影丨张挺

编辑丨蒋竹云

部分信息由上海青聪泉儿童智能训练中心提供