3岁半的云南宝宝健健(化名)有很多个爱的昵称,因为长期住院、在医院长大他被家人唤作“院长”。 因为辗转多家医院,久久没能被治好,他又是病友口中打持久战的“老久”……自出生起,健健被诊断为“先天性小肠闭锁”,先后经历了6次大手术,为保命成了“短肠宝宝”,几乎没迈出过医院大门。
最近,他终于平安出院了!在浙江大学医学院附属第一医院,喜欢亲亲、抱抱他的医生护士还给他取了个新名字“百岁”,希望他健健康康、长命百岁,“短肠宝宝”如何重获新生?
“短肠宝贝”和医护人员
组成战胜疾病最强“同盟”
日前,秋日的傍晚在浙大一院庆春院区6号楼13层病房门口,一片欢声笑语。6名“好新肠宝贝”和他们的爸爸妈妈,听说健健回医院复查,开心地聚在一起。
1岁半的晨晨(化名)成功植入妈妈2.1米的小肠,如今能甜甜地叫上一声“哥哥”;11岁的男孩文文(化名)换肠后恢复良好,刚好出院后也来复诊,文文爸妈回忆起自己驱车4000公里、52个小时来医院求医的情形仿佛就在昨天……这6名宝贝,因先天性小肠闭锁、急性肠扭转肠坏死等多种原因成了“短肠宝贝”,没有消化吸收能力、无法吃喝,依靠静脉补液维系生命,一度危在旦夕。
▲梁廷波教授(左二)和吴国生教授(右二)在小肠移植手术中
今年以来,由浙大一院党委书记、著名器官移植专家梁廷波教授与结直肠外科及小肠移植中心主任吴国生教授联合主刀,相继为“短肠宝贝”开展了一系列小儿小肠移植手术,6个家庭也因此重获新生。这些家庭,与医护人员一道,组成战胜疾病的最强“同盟”;这些家庭,在抗击病魔的道路上,相互照应、相互温暖、相互鼓励。健健日渐康复,来医院复查的间隔时间越来越长,不久即将返回老家,这次见面实属不易。鼓励、拥抱、祝福、送别……泪中有笑,分外欢喜。
长在姑姑背上的宝宝
可以在小区跳广场舞
3岁半的健健来自云南昆明,这个2019年4月出生的男娃看上去只有2岁大,身高不到90cm,体重不足20斤。出生当天,他吃奶就吐、腹胀、解不出大便,经检查后确诊为“先天性小肠闭锁”,这是一种先天性肠道发育异常、消化道连续性中断的消化道畸形。
在当地医院做了多次手术,健健的情况仍没有起色。“没用了,儿子养不大了”当地医生曾劝健健的爸妈放弃。但至亲骨肉如何舍得?夫妻俩不忍放弃这个娇小生命,开始辗转求诊于全国内多家大医院。
健健的爸妈都是教师,家里还有一个即将高考的姐姐。小肠切除、肠造瘘、肠延长手术……一次次治疗下来,夫妻俩抵押了房子、卖掉了车,为了不中断经济来源,只能委托姑姑留在医院照看健健。身边没有了爸爸妈妈照顾,健健病痛或哭闹时,喜欢趴在姑姑微驼的脊背上寻找慰藉。
▲临出院前,健健和姑姑合影
因天生能吸收营养的小肠极短,即使做了6次手术,健健还是不能吃不能拉、更不能离开医院,终日要靠输营养液维持生命。夫妻俩遍查文献资料发现,救命的唯一途径就是小肠移植手术,但这么小的孩子能行吗?
今年8月,家人抱着最后一丝希望,来到浙大一院小肠移植中心,找到国际著名的小肠移植专家吴国生教授进一步诊治,祈望能为健健搏回一线生机。吴国生教授十分同情这个幼小生命的不幸遭遇,经过仔细检查分析,认为小肠移植是最有希望让健健重获新生的手段。在浙大一院党委书记梁廷波教授的带领下,在医院多个学科的通力协助下,健健妈妈捐献出2.1米的小肠,移植团队顺利将这“2.1米的爱”移植到宝宝身上。母子永远是最牵肠挂肚的人,在进入手术室之前,健健妈妈说:“别说切2米的肠子,如果用我的命能换我儿子的健康,我也毫不犹豫!”
▲出院后的健健跳广场舞
手术的结果令人欣喜,妈妈捐出的小肠和宝宝残余小肠吻合得非常好,手术非常成功!在医护人员的精心照料下,1个月后,几乎没迈出过医院大门的健健平安出院了。目前,姑姑带着健健暂时居住在杭州,定期来医院复查,健健长高了、长胖了,也能迈着轻快的步子陪姑姑跳广场舞了。
1岁半宝宝小肠移植获新生
刷新亚洲移植新纪录
“宝宝各项身体指标持续好转,没有急性排斥迹象。看着他一天天康复,说不出的开心!”每天查房,吴国生教授都会抱抱、亲亲1岁7个月的晨晨(化名),护士阿姨们也格外喜欢这个爱笑、安静、听话的“毛毛头”。
他是浙大一院小肠移植中心接诊的年龄最小患者,来自陕西渭南,2021年底,还不满周岁的晨晨因“肠梗阻、肠套叠”出现大面积小肠坏死,几次切除坏死肠道的“保命”手术下来,晨晨的小肠仅剩10cm。“谁能救救我的宝贝!”多家医院束手无策,绝望的晨晨妈妈几乎快要被命运击倒。这么小的孩子能否进行小肠移植手术?浙大一院的答案是肯定的!
▲监护室里的晨晨不哭不闹,是个乖宝宝
幼儿小肠移植手术像是一场没有硝烟的战争,小肠移植中心数十位医护人员参与其中,从构想、准备到并肩作战。经过充分评估,妈妈捐出2米小肠供给晨晨,但这一仗却充分考验着“浙一人”精湛的外科技术。
婴幼儿肠道动静脉比成年人细许多,1岁宝宝细如耳机线的肠道血管如何与宝妈粗如筷子的血管高质量地重建、精准地吻合?在高倍外科显微镜的帮助下,用肉眼几乎看不到的超细缝线,两条原本属于不同主人的血管在巧夺天工的显微外科技术下融合成一个整体,晨晨的肠道红润起来,宣告着新生的到来!
“宝宝创造了生命的奇迹!”吴国生教授说,他做过许许多多的小肠移植手术,这个可爱宝宝特别打动他——做肠镜,不用麻药也不哭不闹,非常配合;在监护室呆了20多天出来,先愣了一下、继而开口叫妈妈,让在场所有医护人员潸然泪下。
全球儿童小肠移植
占小肠移植总数一半以上
小肠移植是治疗不可逆性肠功能衰竭的重要手段,过去30多年,全球共完成各类小肠移植手术4000多例。经过20多年的不懈努力,吴国生教授领衔的小肠移植团队已初具规模,累计完成小肠移植手术逾百台。近3年,每年亲体小肠移植和自体小肠移植手术例数全球第一,移植效果良好。最近,吴国生教授为第一作者的2篇有关小肠移植的研究论文在国际外科顶级刊物《外科年鉴》(Annals of Surgery)和《美国器官移植杂志》(American Journal of Transplantation)上发表,引起国际关注。
吴国生教授介绍,国际上所有小肠移植病人中,儿童移植占到一半以上。引起小儿肠功能衰竭或短肠综合征的常见原因包括肠扭转肠坏死、先天性小肠闭锁和发育畸形、坏死性小肠结肠炎等。另外,遗传性基因缺陷或突变造成小肠上皮和绒毛发育异常,神经节缺失引起的先天性巨结肠同时伴有小肠功能障碍也并不罕见,应引起重视。
多年来,浙大一院在小肠移植领域勇于开拓、科学创新,治疗效果显著,从全国各地前来杭州咨询小肠移植的病人络绎不绝。浙大一院正在打造国际一流的小肠移植与康复中心,以科研带动临床工作,办成全国最大的小肠移植临床和科研基地。吴国生教授率领的团队将在先前成功经验的基础上,继续探索新的治疗策略,包括新型手术方式的应用,免疫耐受方案的研究等,力争在小肠移植领域走在世界前例,造福广大患者。
作者:刘海波 王蕊 江晨
编辑:付鑫鑫
责任编辑:蒋萍
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