日前，子昂健康与Plug and Play、ICF举行三方签约仪式，联合发起全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare (为罕而创)项目。
该项目希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。从医疗器械、数字化医疗、特殊医学用途食品和药物研发赋能四个方向，努力解决或改善罕见病患者诊断、监测、康复、照料等需求。
罕见病是现代医学面临的最大挑战之一,目前全球有超过3亿的罕见病患者,中国罕见病患者预计超过1600万,每年新生儿患者超过20万。如何通过创新寻找医药公司与患者组织的平衡点、如何在大数据时代下通过生态平台服务临床患者是本次论坛的核心问题。
琅钰集团CEO向宇博士表示：“作为一家深耕罕见病领域的创新企业，琅钰集团的价值在于我们背后拥有相对充沛的资源、一定的商业洞见，我们知道市场需求，或许能成为一些有创业意愿的同道或者小伙伴的创业导师或是创业伙伴，在这条路上共同分享、探讨。”
琅钰集团副总裁、子昂健康负责人戴瑛表示：“罕见病生态平台打造的创新路径可以分成三大阶段，第一阶段是挖掘需求，在对概念验证后契合到一个技术；第二阶段是解决方案设计，需要知道这个方案是否有可能成型，最终是否能满足患者的需求、在大规模扩大的过程中是否会失败；第三阶段是商业化方案，商业的参与一定不是最后端才开始，而是要从最前端就进入创新的整个打造环节。”
当下公众对于罕见病认知存在许多误解和偏差，从市场角度来看，尽管相对小众、尚不完善，中国罕见病市场发展空间却十分广阔。琅钰集团致力于打造中国首个罕见病生态系统，在这个过程中利用创新的理念与方式为受罕见病影响的患者和家庭提供全方位、可持续的支持。
作者：张晓鸣
编辑：王嘉旖
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