在我国,据测算每年至少要新增超过10万个自闭症儿童,有上百万个家庭正生活在困境中。
今天,在十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”上,全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会说:“今天作为全国人大代表,我恳请国家相关部门能够加大对自闭症儿童科研和防治的力度,能够尽早地找到病因,找到治疗的方法。我也恳请教育部和各地相关政府能够出台一些措施,让有自闭症的孩子也有机会走入学校,有书读,有融入社会的机会。”
王欣会说:“15年前我第一次接触这个群体,是被一个孩子的母亲感动了。我之所以坚持是想通过我的努力让更多的人知道自闭症儿童的故事。坚持的路走得很难,第一难就是这个病很难治,自闭症是在儿童早期发现的,并且会伴随终身,目前是世界公认的医学难题。”
“第二难就是工作推动难。我调研过很多地方,发现都未能从根本上解决自闭症儿童的入学问题以及融入社会的问题。目前我们国家的特殊教育并未辐射到自闭症儿童这个人群。调研时我接触过一个孩子,三年前这个孩子到了上幼儿园的年龄,孩子的父母跑遍了半个北京城,但是都没有一所幼儿园愿意接收这个孩子。三年过去了,这个孩子的入学问题还是没有能够得到解决。”
王欣会说,这么多年她听到的最揪心的一句话来自一位自闭症孩子的母亲,对方说:“我希望能比我的孩子多活一天”。
当时,那位母亲陷入绝望的情绪,表示如果有一天要是离开人世,一定会带着孩子一起走,因为她不知道应该将孩子托付给谁。事实上,所有的自闭症儿童一样,独自生活在自己的世界里,不敢看别人的眼睛,不敢交流,拒绝拥抱、拒绝亲吻,对我们平常人习以为常的亲情、友情、爱情都是不理解的,他们不能理解父母对孩子的爱,不能回应父母亲的一些爱的需求。所以对于这些孩子的家人和家庭而言,要面对的不光是日复一日的康复治疗费用,更多的是日复一日的精神煎熬,看不到希望,也不敢去想象未来。
关爱这些被称之为“来自星星的孩子”,需要整个社会的包容和接纳,让他们也有机会融入社会,有机会过上平等而体面又有尊严的生活。
大部分的自闭症患儿确诊后,意味着整个家庭将背负起沉重的命运,在一部分电影作品中,自闭症患者的真实生活状态得到了呈现,它们也能让人们对“来自星星的孩子”有更真切的认知。
自闭历程 | Temple Grandin
片中讲述身患自闭症的女主角葛兰汀暑假来到姨妈家度假。在这里,葛兰汀意外发现自己能在固定牲畜用的“挤压机”里安静下来,“挤压机”对她有安定神经的作用。于是她在大学宿舍里也做了一个“挤压机”。为了能让挤压机保留下来,葛兰汀为挤压机的“实际效果”做了一个心理学实验。她写了一份论文给教授,说明不仅仅是对自己,挤压机对别人也有类似的作用,而教授被这份报告深深打动。
马拉松 | Marathon
主人翁草原曾经是一个活泼可爱的小孩,可是有一天草原的妈妈景淑发现草原患上了自闭症。一次偶然的机会,草原妈妈发现了孩子在长跑方面的特长,于是决定悉心培养孩子成为一名长跑运动员。时光荏苒,草原已经是20岁的青年了,可是他的智力却依然停留在5岁孩童的水平,在生活中时常闹出各种各样的笑话,但是他在坚持长跑的过程中体会到了生命的真谛。
雨人 | Rain Man
男主角查理在工作和生活一片混乱时,突然接获父亲的死讯,并在父亲的遗嘱中发现他把大部分的遗产留给了在精神病院,患有严重自闭症的哥哥。男主角为了取得哥哥信任,伺机谋夺他手上的遗产,却在朝夕相处中,血缘的亲情打破了原有的疏离,真挚动人的手足之情取代了查理原先只求一己利益的私心。
海洋天堂 | Ocean Heaven
二十二岁的主人公王大福,目光呆滞,老是重复着别人的话,在水里却异常地灵巧。大福的父亲王心诚在水族馆工作,对儿子日夜照料,呵护备至,加上街坊街邻里心怀怜惜,常送上食物和玩具,两父子过的日子还算快乐。然而,父亲心里明白,他总有一天会离开大福,而这一日比任何人想的都要来得快。
作者:柳青
编辑:柳青
责任编辑:王磊
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