今天，在十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”上，全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会说：“今天作为全国人大代表，我恳请国家相关部门能够加大对自闭症儿童科研和防治的力度，能够尽早地找到病因，找到治疗的方法。我也恳请教育部和各地相关政府能够出台一些措施，让有自闭症的孩子也有机会走入学校，有书读，有融入社会的机会。”

自闭症儿童称为 " 星星的孩子 ", 美丽称呼的背后是苦痛的成长。自闭症被定义为一种在儿童发育早期出现且持续终身的精神障碍。在我国，据测算每年至少要新增超过10万个自闭症儿童，也就是说，有上百万个家庭正生活在这样的困境中。

“自闭症虽然暂时无法完全治愈，但特殊教育训练能够有效改善自闭症儿童发育障碍，”王欣会说，0到6岁是自闭症儿童康复训练的 " 黄金期 "，但很多孩子却因训练费逐年增加而耽误了治疗，因此她希望政府提高对自闭症儿童的康复补贴标准。

今年两会政府工作报告中，全国人大代表王欣会最关注是 "推进高中阶段教育普及，办好民族教育、特殊教育、继续教育" 这方面的内容。“自 2009 年国家残联七彩梦救助项目以来，近10年间对0-6岁的自闭症儿童补贴12000元/年的标准从来没有改变过。”去年履职期间，王欣会曾前往江苏、南京、长沙等多地调研，发现有些地区除了国家补贴的12000元，还会根据地方财政情况增加补贴额度。

一个自闭症儿童0到6岁的康复训练需要家人陪伴、专人陪护还得缴纳部分训练费。如果到外地康复还得增加租房和生活的成本。据 2005年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》的数据显示：有 83.3% 的家庭需要承担康复训练的全部费用，46.5% 的家庭康复训练支出超过家庭收入的 50%，近 30% 的家庭总收入不足以支付康复训练费用——自闭症患者的家庭因为长久承担训练费用，并且父母一方因为陪读而导致整个家庭返贫。王欣会建议：政府应该提高自闭症儿童康复补贴标准，将每人每年标准提高至22000元。

今年全国两会上，全国人大代表刘小兵也提出了关于自闭症儿童及其家庭照料的建议：在社区设立自闭症儿童的日托所，解决双职工家庭照料自闭症孩子的不便。

刘小兵代表身边就有自闭症家庭的案例。父母双方不辞辛劳带大了自闭症孩子，但最终却因为教育理念以及精神压力导致了家庭的破裂。这样的不幸能避免吗？刘小兵说，根据他的前期调研，自闭症家庭的家长并不期望过于专业化的照护，他建议，将政府资源用在“刀刃”上，满足安全照顾这一方面的需求。目前，上海团市委等单位已经在探索爱-咖啡等自闭症社会实践基地。

其实，去年全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟就提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。她希望，对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。理想的状况是，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。

编辑：许琦敏

责任编辑：任荃

来源：综合自人民网、中青在线、网易号等

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