▲医生为患儿送上鲜花。（右一为市一医院骨肿瘤科医生昝鹏飞）

板寸、纱裙，镜头定格下女孩美丽的笑脸。10岁生日当天，小姚收到了上海市第一人民医院骨肿瘤科为她拍摄的全家福和个人形象照。病痛的折磨没有消弭小姑娘对生活的热爱，“这是我生病以来第一次敢直面镜头，能够打扮得这么漂亮，我很开心。”

“为骨肿瘤患儿及其家庭拍摄一组照片，是市一骨肿瘤团队联合医院社工部开展的‘识骨无忧’系列人文关怀服务项目之一。”市一医院骨肿瘤科医生昝鹏飞说。当医学遇到局限，科学技术就需要辅以人文关怀，让医学变得再温暖一点，让医患关系变得更近一点。

在上海市第一人民医院，人文关怀服务项目落地在每个科室，医患沟通被嵌入病床旁。通过床旁患儿伴读、“5+X”全程康复支持、银龄守护·健康管理人等系列暖医行动，医务团队为患者医病更愈心。

床旁陪伴点亮患儿的心

骨肿瘤在医学各个专科中相对小众。在中国，每年新发儿童和青少年骨癌患者约1万人。

小姚的腿疼发生在一年前，最初只是白天感觉腿部偶尔疼痛，后来就连晚上睡觉也会疼醒，甚至偶尔出现双腿无力摔倒的情况。在当地医院诊疗无果后，家人带她来到市一医院骨肿瘤科就诊。经过相关检查后，小姚最终被确诊左股骨下端骨肉瘤。

骨肉瘤恶性程度高、发展迅速，如未经正规治疗，半年至一年内肿瘤就会发生肺转移。更可惜的是，公众普遍缺乏对骨肉瘤的认知。

去年7月，16岁的小孙在家中突发下肢瘫痪，在当地医院进行紧急手术救治无果后，来到市一医院骨肿瘤科就诊。胸椎尤文氏肉瘤伴随肺转移，一纸诊断，让这家人犹如晴天霹雳，更让人难以接受的是，小孙已错过最佳手术治疗时期。

“小孙在瘫痪前一个月就已出现后背疼痛症状，无奈家属对青少年骨肉瘤缺少认识，没能在第一时间重视起来。”昝鹏飞介绍。

得知再也无法像普通孩子一样回到学校读书、玩闹时，小孙的情绪十分低落，甚至一度对放化疗治疗出现抵触情绪。

面对小孙的“不配合”，昝鹏飞当即为小孙安排了医院社工部的床旁伴读志愿者服务。这群志愿者由高中生或大学生组成，他们以“多对一”组队的形式在患儿每次入院治疗期间，提供床旁陪伴服务，例如辅导课业学习、共同阅读书籍、制作手工剪纸、一同游戏等，从而逐渐转移患儿对疾病本身的关注，增强对自身的认可与接纳，以进一步疏解患儿家属的照护压力。

几次床旁伴读志愿者服务后，小孙的情绪得到了明显的改善，对于治疗的积极性与依从性也显著提高。

让患者随时随地都能找到医生

治病更需医心，2017年以来，市一骨肿瘤团队已联同医院社工部借助“多对一式专属床旁伴读”“童影留声，医像记录”“阳光学堂，趣味授课”等多种活动，累计帮助200余位患儿。

近年来，骨肿瘤团队持续推进“临床诊疗+科技创新+人文关怀服务”模式，其目的只有一个，让患者及家属随时随地都能找到医生，每时每刻都能得到专业解答。

“骨肿瘤是一个长期随访的疾病，家长会有许多困惑和疑问，我们要让病人随时能找到我们。我们也通过建立医患沟通群，针对术后的一些共性问题，给予一些康复指导，有其他问题家长也能直接微信联系我们。”市一医院骨肿瘤科主任孙伟说。

此外，由于骨肿瘤患儿家庭大多面临着巨大的经济压力，为了缓解患儿家庭的经济压力，几年前，市一医院骨肿瘤科与基金会合作成立了“上海市宋庆龄基金会-公济骨癌基金”。

记者获悉，经过多年研究和技术攻关，市一医院骨肿瘤科初诊的骨肉瘤患者5年生存率已经达到70%以上，手术保肢率达到80%以上。如果及时接受正规的治疗，很多孩子可以治愈，过上正常的生活。但骨肿瘤治疗仍然面临着许多瓶颈，有将近1/3的孩子在手术后会遇到肿瘤转移、预后不好的问题。

当医学的缺憾无法弥补时，这群白衣天使希望，通过人文关怀服务，进一步加深医患沟通，帮助患儿更好地克服疾病的痛苦和家庭的困难。

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