“它就像恶魔一样困扰着我们。看着孩子困在‘痒’的恶性循环里,不仅仅是生理,他的心理还有我们整个家庭都备受煎熬。”一位特应性皮炎(AD)青少年患者的妈妈说,因病情反复,孩子的生活、学习不得不被反复按下暂停键。第五届进博会,无“痒”成长——青少年AD圆桌派活动上,医学专家与患者代表、企业代表共同探讨如何助力特应性皮炎青少年“无痒”成长。
始于生理疾病,终于心理难题
特应性皮炎是一种由免疫紊乱导致的炎症性皮肤病。我国目前有超过3000万特应性皮炎患者,其中青少年患者的发病率高达10%。“不痒,不AD!”复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师、上海市皮肤病研究所副所长李巍教授说,由于特应性皮炎有遗传过敏倾向,尚无彻底根治方法,所以在症状得到有效控制前,特应性皮炎患者常陷入反复瘙痒,抓挠,形成皮损的恶性循环中。
复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖教授认为,特应性皮炎对青少年的生理影响主要有两个方面,首先是失眠,影响情绪,特别是临近中考、高考等重要时刻,青少年特应性皮炎复发加重的情况会明显增多。另一方面,精神压力又有可能导致特应性皮炎急性发作,影响青少年备考和考场发挥。其次是生长发育。美国一项儿童健康访谈调查显示,特应性皮炎患儿的认知功能障碍患病率明显高于非特异性皮炎。此外,也有报道认为,患有特应性皮炎的儿童,生长发育延迟了2.7倍。
上海市精神卫生中心门诊部、急诊部行政主管倪晓东教授称,特应性皮炎不仅给青少年患者身体健康造成影响,青少年自身乃至整个家庭也都会面临巨大的心理健康问题,形成生理疾病引发心理疾病、进而加重生理疾病(生理-心理-生理)的恶性循环。
青少年个人自我意识已开始增加,各种心理问题由此衍生。一方面,当特应性皮炎皮损发生在头面部或上肢裸露部位,易使得青少年形成容貌焦虑,如若进一步发展,可能变为抑郁,甚至出现厌世,产生自杀行为。另一方面,青少年长期患病,家长也会变得非常担心,引发家长们的“继发性焦虑”,甚至会导致家长陷入相互责怪、自责中。
科技之光赋能,从“无痒”到”无恙“成长
圆桌讨论中,特应性皮炎青少年患者家长代表黄女士强调,在孩子多年特应性皮炎治疗过程中,经历了传统激素治疗副作用、生物制剂治疗孩子怕打针,经常往返医院,抗药性等一系列绝大多数青少年患者都可能遇到的难题,直到使用了小分子靶向药物乌帕替尼,孩子的瘙痒、皮损症状都很快得到控制,如今孩子已可以安心上课,准备迎接高考。
对此,李巍教授分析,特应性皮炎病程长,易反复,需要长期治疗,因此青少年特应性皮炎的治疗依从性特别重要。他建议,首先考虑疗效好的治疗方案。选择短期内快速止痒、迅速消除皮损的药物,可以提高青少年的依从性,有利于控制病情。其次是安全性高。青少年处于成长发育期,且长期用药,应特别关注安全性。目前新一代高选择性JAK1抑制剂乌帕替尼是唯一在中国获批用于青少年特应性皮炎治疗的小分子靶向药物,也是目前特应性皮炎指南唯一推荐青少年应用的创新疗法。最新发布的一个日本研究表明,乌帕替尼不仅对青少年生长发育无不良影响,还能潜在增加身高和体质指数。第三,使用方便。口服药物克=减少了注射恐惧,在家即可治疗,减少到医院次数,以免因频繁请假治疗影响学习。
作为创新疗法乌帕替尼创新疗法上市前临床研究的研究者,顾超颖教授分享了临床试验相关数据:临床研究显示,乌帕替尼在止痒起效时间、皮损清除效果方面,都明显由于生物制剂,有些病人甚至“一天止痒、2周止皮损,16周皮损完全清除。”
顾超颖教授分析,临床疗效的背后是创新疗法对特应性皮炎发病机制的深入研究。传统环孢素、糖皮质激素,虽可“杀伤”炎症因子,但缺乏选择性,是“一个面”的杀伤,因此治疗副作用较大。生物制剂可阻断白介素4和白介素13两个细胞因子,属于“一些点”杀伤。而小分子靶向药能阻断JAK蛋白激酶中的JAK1分子,包括白介素4、白介素13、白介素31等特应性皮炎发病过程中比较重要的细胞因子的信号传导,属于“一条线”的杀伤。
作为国内唯一获批可适用于青少年AD患者的口服靶向药乌帕替尼的研发公司,艾伯维一直致力于解决解决复杂且棘手的疾病难题。艾伯维全球副总裁、中国区总经理欧思朗尤其谈到,“在特应性皮炎领域,我们实现了乌帕替尼创新疗法在中国和国外同步的临床试验、同步提交申请,并且同步获批上市,让中国患者与国外患者同步获益。我们也希望通过企业的力量,推动中国临床研究与全球同步,把中国特应性皮炎治疗经验分享到全球,惠及全球患者。”
作者:唐闻佳
编辑:唐闻佳
责任编辑:樊丽萍
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