李定国教授表示，发作性睡病等罕见病，不只是医学问题，而是一个亟须解决的社会问题

入睡困难，很痛苦；说睡就睡，更痛苦……全国首个发作性睡病患者主题公益画展“罕见的梦”即日起在上海启动，关注一种“说睡就睡”的罕见病——发作性睡病。

发作性睡病是一种十分罕见的睡眠疾病，在临床上以阵发性不可抗拒的睡眠、猝倒、入睡前幻觉、睡瘫症四大主症为特点。发作性睡病患者形容他们的梦境，像是上一秒真实环境的延伸，不论噩梦和美梦都异常真实，很难区分现实还是梦境。

为帮助发作性睡病患者普遍面临的“不被理解”之困、“难以诊断”之困、“无药可用”之困、“无钱可治”之困，“罕见的梦”主题公益画展目标通过公益画展活动实现患者教育、大众科普及资金支持， 以患者自助来呼吁大众关注，也帮助更多人了解睡眠问题，并触达更多潜在患者与医生群体，提升知晓率、诊断率，让更多的解决方案（药物及药物外）触达患者，助力睡病患者走出困境。

“发作性睡病作为一种罕见病，急需多方协作、共同推动，加速公众对疾病认知的提升和专科医生诊疗能力的加强。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示，像低磷性佝偻病、肌萎缩侧索硬化、发作性睡病这些罕见病，不只是医学问题，也不只是患者及家属的问题，而是一个亟须解决的社会问题，更是我们每个人在面临生命传承时所承担的风险。

《罕见的梦》公益画展已在上海K11商场、学校及儿童医院落地，在线画展亦同步开启，画展中除了丰富的画作与患者故事，还包含知识科普与睡眠自测等内容，通过互动形式让更多人参与。公益画展将延续至世界睡病日（2022年9月22日）结束，期间还将通过公益接力的方式抵达线上线下更多人群。

本次公益画展由上海市罕见病防治基金会联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家共同发起，子昂健康公益支持。

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