我国癫痫的总体患病率为7‰左右,据此估计国内约有960万癫痫患者,同时每年新增癫痫患者40余万。近日,国际癫痫关爱日大型公益活动在上海德济医院举行。该活动由上海市欧美同学会、普陀区知联会、普陀区欧美同学会、上海德济医院与专家门诊网联合举办,旨在通过公益会诊、医疗费用公益减免、科普直播、专家访谈、科普漫画等多元化公益行动,帮助癫痫患者正确认知癫痫疾病,切实解决其“看病难、看病贵”的问题。全国10余个省份近400名癫痫患者及家属共同参与本次活动。
知名癫痫外科专家、上海德济医院院长郭辉教授称,如今癫痫已成为神经科仅次于脑血管病的第二大常见病,但60%左右的患者没有得到规范治疗。其中一个重要因素是部分地区缺乏高水平癫痫治疗专家和先进的检查、治疗硬件设备,导致很多癫痫患者无法得到精准的诊断和科学的治疗。
为了让患者一步到位找到好专家,避免在就医过程中走弯路,主办方邀请了知名癫痫治疗专家公益会诊。针对难治性癫痫患者,现场开辟MDT(多学科)会诊空间,由3-5位癫痫外科专家、癫痫内科专家、生酮饮食专家、神经电生理专家同时给一位患者会诊,综合评估后给出最适合患者的诊断和治疗方案,以提高患者治愈康复的水平,降低或消除治疗后遗症风险。
上海德济医院神经外科行政副主任龚德山说,我国癫痫患者中超过一半是儿童与青少年,如果多次就诊仍未有效控制病情,应主动申请MDT会诊,对患者而言,越早进行科学治疗控制住病情,对其身体发育、智商发育影响越小,对后续的学习、工作影响也越小。
癫痫作为一种难治性的慢性疾病,很多患者家属需长期陪伴治疗,这导致其家庭收入锐减,面对高达数万乃至十余万的治疗费用时,往往有心无力,只能被迫选择保守治疗甚至放弃治疗。为帮助家庭经济困难的癫痫患者,如今,上海德济医院联合上海仁德基金会、腾讯公益、水滴公益等平台,为患者提供了脑电图监测、基因检测、生酮饮食、手术等多个项目的费用减免,个人可申请最高10万元的医疗费用援助。
上海市欧美同学会医务分会会长、上海中医药大学校长徐建光表示,上海德济医院除了每年定期举办“国际癫痫关爱日”大型公益活动,让患者“看得起病,看得好病”,还对多家长三角和中部落后偏远地区医院进行帮扶带教,推动优质医疗资源下沉,惠及更广泛人民群众,是真正的“为群众办实事”。
癫痫在人类历史上已存在数千年,误解和歧视也伴随着疾病长期存在。患者自身认知的缺乏容易贻误治疗,而社会的误解更挤压了癫痫患者公平的就业、生活空间,甚至导致部分患者为隐瞒病情耽误了最佳治疗时机。
为推动社会对癫痫患者更理解和包容,作为大型公益系列活动,主办方推出多元化医学科普,包括专家科普直播,以及上海德济医院制作的国内第一本针对儿童癫痫的科普漫画集,以期降低患儿的恐惧和抵制心理,更从容面对治疗和生活学习。
作者:唐闻佳
编辑:唐闻佳
责任编辑:顾军
图源:受访方
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