黄如方称，希望通过多方协作，帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性

长期以来，罕见病患者面临“诊断难、治疗难、用药难”的困境——生病了，十多年兜兜转转难以确诊；确诊了，无药可用；有药了，用不上、用不起，望药兴叹……

改变已经出现。近日，“爱不罕见 康付同行”发布会在上海举行，镁信健康当日宣布成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业伙伴，为罕见病患者提供全方位的服务保障，包括——设立罕见病专项基金，减轻患者经济负担；携手制药企业，便捷药品供给；携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系；携手全国专家，提供最专业的罕见病教育内容，此外还有患者关爱、精准监测、早筛指导、心理咨询、海外特许药物引进等，以多维度聚焦罕见病难题，以创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障“围墙”。

“多方共付”，为罕见病患者“减负”

罕见病又称“孤儿病”，据统计，国际确认的罕见病7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

就罕见病患者的用药保障困境，中国社会保险学会副会长唐霁松说，医保改革的很多问题难以完全靠医保制度自身改革来完成，需要多措并举，多方参与。

他提出三方面建议：第一，进一步改进基本医疗保障制度；第二，大力发展商业健康险，发挥其对基本医保的补充作用，进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围。第三，积极借用慈善力量为贫困患者提供医疗救助，做好对基本医疗保障制度的有效补充。

中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年也谈到，这个罕见病关爱项目立足中国罕见病患者亟待满足的需求，进一步降低支付压力，“我们希望能切实帮助每一个面临经济困难的患者和家庭，让患者有机会获得援助并接受治疗。该项目的启动，对改善治疗药物的可及性，缓解患者群众看病难、看病贵的问题有着重要意义。

对于康付·四叶草罕见病关爱中心的成立初衷，蔻德罕见病中心创始人黄如方说，“罕见病的发展需要行业内不同利益相关方联合，希望能和镁信健康在推进罕见病关爱中心发展的过程中，通过多方协作，帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性，推动整个罕见病治疗领域良性发展。”

罕见病识别、诊治能力依旧薄弱

谈到罕见病现状及窘境时，北京医学会罕见病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授表示，“我国还缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识，罕见病识别能力和诊治能力薄弱，希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展，加强管理，提升诊治的可及性。”

作为儿童罕见病领域知名专家，中华医学会罕见病学组组长王艺教授特别提到儿童罕见病的特殊性——约有80%以上是遗传性疾病，50%在儿童期起病。“目前，儿童罕见病在精准治疗、药物可及等方面，都存在巨大挑战，期待越来越多社会力量参与进来，切实降低患者疾病负担，让患者用得起药，让爱可及。”

助力创建多层次罕见病保障体系

统计显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源，多方共付，构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。” 

对于镁信健康在罕见病领域的“发力”，金春林给予高度评价，他认为，镁信健康通过联动社会各界资源，切实地为罕见病患者解决医疗支付难题。

根据镁信健康披露的药康付罕见病整体解决方案，包括：发起康付·四叶草罕见病关爱计划，围绕商业健康险产品创新、城市普惠保险目录拓展、创新支付及患者服务、慈善基金捐赠等内容，为罕见病患者提供更全方位的服务保障。

镁信健康CEO张小栋表示，将积极助力罕见病诊疗的互联互通，打通保险、医疗、制药在罕见病方面的信息“孤岛”，为夯实罕见病多方共付模式贡献力量。

据悉，在商业健康险产品创新层面，镁信健康携手中再、太平养老创新升级学平险，在原学平险涵盖保障的基础上，遴选学生高发癌种、罕见病及特定慢性疾病（糖尿病），补充癌症特药、罕见病用药及慢病等多重保障，“以广覆盖产品为基础，以特定产品为延伸，将成为罕见病解决方案的重要思路”。

“解决罕见病难题，需要从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合着力。”张小栋表示，相信在社会各界的协同努力下，能为罕见病诊断治疗打开全新局面，进一步提升医疗可及性，更好地提高患者的生活质量”。

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