睡一个安稳觉，对于常人来说莫过于一件平常事，但对于5岁的小弘（化名）来说，却是历经一场坎坷之后才得到的“人生权利”。小弘出生在云南中缅边境的一个小镇里，19个月大时因为肺炎收治于当地医院，检查发现，他患有严重的肺动脉高压。医生告诉小弘父母这是“九死一生”的病，去大城市看看，也许还有一丝生机。

父母长途跋涉3000公里，带着未满2岁的孩子来到了国家儿童医学中心（上海）、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心呼吸睡眠门诊。医生反复详细追问病史发现，小弘出生后没多久就出现了睡觉时打鼾、憋气的症状，当时家长并没有太在意，觉得小孩子睡觉“打呼噜”是“睡得香”。

经过整夜睡眠监测检查发现，小弘打鼾已经造成了重度的阻塞性睡眠呼吸暂停综合症（OSAS），印证了医生的初步判断——呼吸阻塞造成了小弘的肺动脉高压；随后鼻咽镜的检查进一步找到了打鼾的真凶——喉软化和扁桃体严重肥大。手术是帮助小弘的主要方法，但当时孩子还不到2岁，且长期的呼吸费力已造成孩子胸廓的变形，进而引起了头臂静脉、右肺动脉、右肺静脉和气管扭曲，手术风险极大。

面对窘境，只能选择长期家庭无创呼吸机的治疗，帮助孩子改善夜间通气，控制可能继发的肺动脉高压。2岁不到的孩子佩戴呼吸机，强烈的抗拒和哭吵每天晚上都在上演。小弘的父母整夜都睡不好觉，只要面罩松脱，他们就会条件反射般地从梦中醒来，为孩子戴好面罩。此外，每年都要来沪进行睡眠监测，调节最适合他的呼吸机压力。

三年时光过去了，在无创呼吸机的使用下，肺动脉高压得到了很好的控制，但是小弘对呼吸机总有些莫名的情绪，同时日渐增多的社会活动也影响了小弘长期呼吸机的使用，即便在幼儿园简单的午睡也没有办法完成。今年，小弘和父母来医院复查时，希望能够通过手术彻底解决这个难题，彻底告别呼吸机。

这一次，上海儿童医学中心呼吸睡眠团队的张静医生为小弘进行了全面的检查，结果令人满意——血管和气管扭曲都已长好；喉软化消失了；睡眠监测的结果也较前有了明显的改善；现在主要的问题就是扁桃体、腺样体肥大。于是，团队的何珊医生立即为孩子安排了鼾症手术，手术非常成功。王广海医生还为孩子进行了情绪控制和学习适应方面的心理指导。

目前小弘已经康复出院，回想与呼吸机相伴的1000多个夜晚，小弘的父母感慨万千，是多学科团队的白衣天使和家庭共同努力扭转了孩子的命运，从此他将拥有和正常孩子一样的“睡眠”。

上海儿童医学中心睡眠障碍诊治中心是上海市首家儿童睡眠障碍诊治中心，设有睡眠障碍联合门诊、鼾症门诊、睡眠专科门诊。团队拥有呼吸睡眠专家、发育行为专家、口腔颌面专家，耳鼻咽喉头颈外科专家以及中医治疗师等，可以对儿童的睡眠问题进行行为干预治疗、药物治疗、手术治疗、口腔颌面正畸、无创呼吸机等全方位临床治疗。

作者：唐闻佳
编辑：顾军
责任编辑：许琦敏

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