▲这张全家福是小欢最喜欢的作品。画上有一家五口,她记得妈妈喜欢红色,姐姐爱穿裙子,还有不够高的弟弟,小欢贴心地为他加了级台阶——这个细心的女孩把一家人都装在了心里。(均受访者供图)
年仅九岁的小女孩患上宫颈癌,这事放在哪个父母身上都难以接受。然而当一切成为现实,除了接受命运的玩笑,别无选择。
小欢是复旦大学附属妇产科医院(红房子医院)最小、病情最重的患者,这个年幼的孩子尚未领悟生命的内涵、享受生命的光彩,却早早被病魔裹挟着前行。
天降厄运,全球不足50例
家住江西省上饶市的吴家本是幸福的七口之家,家中有三个孩子,小欢排行老二。为了维持生计,夫妻俩背上行囊前往江苏打工,三兄妹则留在老家,由爷爷奶奶照顾。
三年前,年仅六岁的小欢上厕所时排出一块肉样组织,并伴有少量阴道出血,吓坏了爷爷奶奶。夫妻俩连夜赶回老家,带孩子去了江西省儿童医院。
“当时排除了性早熟和阴道异物。”妈妈回忆,由于小欢年纪太小,不适宜做侵入性检查,医生建议回去观察。不想,这一拖便是两年。
2017年8月,小欢再次阴道流血,症状与两年前相似。妈妈再次带着小欢前往当地医院就诊,术后病理报告让所有人大吃一惊:阴道宫颈透明细胞癌。
她才是个九岁的小女孩啊!当地医院建议直接化疗,家人希望能找到更好的治疗方案。于是,他们带着小欢来到了红房子医院,找到了院党委书记、妇科主任医师华克勤教授团队。
“儿童宫颈透明细胞癌非常罕见,由于发病率极低,甚至没办法统计出发病率。”红房子医院妇科副主任医师丁岩说,这种类型的宫颈癌,小于18岁的患者全球不足50例。
▲生病期间,小欢常常用画记录生活。
“我以后是不是不能生小孩了?”
“这么小的孩子,这是遭了什么罪呦!”病友们看着小欢,心疼不已。
想要活命,手术是必然,可这手术究竟怎么做?如此年幼的重患者在红房子医院甚至没有先例。华克勤带领团队查阅了国内外文献,为小欢做了综合评估,并拟定了手术方案:先作宫腔镜检查,如果没有累及阴道,则采取保育方案;否则,作广泛全子宫切除。不剥夺任何人做妈妈的权利,是医生们的最大原则。
幸运的是,术中宫腔镜检查并未发现阴道病变,术中冰冻报告也显示没有问题。华克勤松了一口气:“生育功能总算保住了。”仅作广泛宫颈切除和盆腔淋巴结清扫后,小欢被推出了手术室,等待病理报告的最终宣判。
经历手术的痛苦,躺在病床上的小欢却似乎“挺开心”:“以前一年只能见爸爸妈妈一次,现在他们天天陪在我身边。”
可惜,上天没有眷顾这个善良可爱的孩子。一周后的病理报告显示,小欢宫颈切缘部分有所累及。这意味着要接受第二次手术,切除子宫。
“妈妈,我以后是不是不能生小孩了?”似是有所感应,小欢半懂不懂地问着。妈妈彻底崩溃了,但在孩子面前,她故作坚强:“不会,只是肚子里还有点东西。我们再做一次手术,好不好?”妈妈轻声哄着小欢,背过身去,却已泣不成声。她始终是自责的,如果三年前就带小欢到上海医院看病,一切会不会有所不同?如今,时间永远不会给她再次选择的机会。
相隔十天,当第一次手术的结痂刚刚脱落时,小欢再次被推进手术室。这一次,她接受了全子宫双输卵管切除加卵巢悬吊术。
“妈妈以后就留在你身边”
生活绝不会因为你是孩子就手下留情,你却可以用微笑化解痛苦。说起小欢,丁岩红了眼眶:“才九岁的孩子,面对两次大手术却不哭不闹。”平日里,小欢总是扎着两个羊角辫,见人就叫“叔叔阿姨”。妇产科医院不比儿童医院,没有游戏区,也没有温馨童趣的病房布置,但乖巧的小欢从未流露过烦躁和不满。
她常常一个人安静地在病房画画。妈妈说,这是小欢记录生活的方式。她最喜欢的作品是一张全家福:画上有一家五口,她记得妈妈喜欢红色,姐姐爱穿裙子,还有不够高的弟弟,小欢贴心地为他加了级台阶——这个细心的女孩把一家人都装在了心里。
目前小欢仍在继续接受化疗。至于结果,丁岩说,尽人事听天命。
“明年妈妈不去江苏打工了,就留在你身边,好不好?”妈妈向小欢承诺。小欢满心期待:“等我出院了,我们又是幸福的一家人。”虽然命运多舛、病痛磨人,虽然不曾得到生活的厚待,但有家人的爱,小欢知足了。
作家余华曾在 《活着》里写道:“只要一家人天天在一起,也就不在乎什么福分了。”对于小欢一家人来说,这话道尽了全部的心愿。
(涉患者隐私,文中未用真名)
作者:李晨琰
编辑:施薇
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