沪上女孩一病十年，发病时如触电般全身抽搐，谁知道她得的到底是什么病？这两天，上海罕见病女孩燕子一家，牵动了近千万网友的心。今天，记者从上海交通大学医学院附属新华医院获悉，根据最新诊断，疑似肌无力障碍，目前先按照症状治疗。

十年前，20岁的女儿燕子患上一种怪病，每隔一段时间就会如触电一般，全身抽搐。因抽搐，她的四肢已变得畸形，不能下床，连语言能力也丧失了。病症频繁发作时，燕子喉咙会有很多异物，有窒息的危险。靠着父母的照料，她的生命才得以延续。燕子每次发病时，对爸爸罗维国夫妻俩来说就是煎熬着数日子，咬着牙一天天数着秒。好不容易熬过了一个星期，却还有一个星期，挺过了这一次，却还有下一次，下下次……十年来，爸妈带着女儿四处求医！

女孩的病同样牵动了沪上很多专家的心！昨天（27日），罗维国带着厚厚一摞病历，来到了愿为他们提供帮助的新华医院，与小儿神经内科的专家进一步沟通燕子的病情。新华医院今天透露，目前医院已完成小儿神经内科、成人神经内科以及遗传医学专家们的一次会诊咨询。燕子是在20岁时发病的，但是专家们怀疑燕子的病更像是遗传性罕见病，和其他人不同，并没有在小时候发病，而是到了成年期发病。但儿科和成人学科对于疾病诊治的方法和规律并不相同，燕子目前一直在按照抽搐治疗方式，小儿科专家认为，燕子的症状也很像肌无力障碍症，症状和肌无力障碍症颇像。

罗爸爸在沟通结束后对记者表示，经新华医院医生反复商量讨论，他们一致认为可在燕子的用药上先进行尝试，但效果大家还都不能确定，需进一步联系沟通。对罕见病来说，如何确诊极为困难，罗爸爸之后也会带着燕子的病历，到不同医院和不同机构去进行进一步的筛查，也希望燕子能够尽快查出真正的病因。

文：唐闻佳 李晨琰

编辑制作：郭超豪

责任编辑：姜澎

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