她是免疫介导坏死性肌炎的患者,全身80%瘫痪,每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活,仅剩手指能够灵活移动。
但同时她也是B站近20万粉丝的up主,拥有4个播放量破百万的视频,和大家分享自己的疾病治疗日常与黏土手办的制作。
关注她后,第一条自动回复是:“你好呀,感谢你的关注,我是一个非常热爱手工热爱生活的小仙女。晨曦是个小太阳,浑身充满正能量,承蒙厚爱三生有幸。”
29岁的向晨曦患有罕见病,她创办的粘土手办学院,却吸引了很多网友的关注。向晨曦表示,在网上同时受到关注与质疑,心态也逐渐从不安变成了坦然。未来,她希望学院能稳定发展,让有需要的人可以通过粘土手办制作获得稳定的收入。
在晨曦小的时候,被确诊了“进行性肌营养不良”。那时,她的症状仅仅是经常摔跤,蹲久了会站不起身。
但在初二,她站不起来的次数变得越来越多;到了初三,自己只能靠着朋友的帮助上下楼梯。直到19岁,她已经完全站不起来,只能辍学回家休养。
在与同学分别的时候,晨曦说:“等我病治好了,我还要回来继续高考,还要跟你们一起上大学,要谈一场甜甜的恋爱,要成为想成为的人。”
但在一次次尝试站起失败,只能瘫在椅子上喘粗气之后,晨曦回到学校的希望越来越渺茫。
高昂的医药费让这个原本就贫困的家庭只能四处借钱治病,懂事的晨曦没有选择消沉在家,而是尝试各种工作,以赚取自己的医药费。
开始制作黏土手办,是因为晨曦的小外甥女偶然买回了黏土。晨曦被这个有趣的创作方式吸引,上手做了自己的第一个手办作品。
后来,她开始对这门手艺上心,主动钻研起手办制作的技艺。从一开始连工具都不会用,到后来越做越精细,用自己顽强的意志克服了身体的局限。
兴趣使然,晨曦把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频,还在淘宝上开起了店铺,越来越多的人知道了这个特别的“手办娘”。
靠着出售手工黏土手办和直播教学的收入,晨曦终于能够自己承担日常的治疗费用,并且能够为这个家庭承担租房的花费。
“靠着自己的手艺赚钱,这一点也不丢人!”
线上店铺生意越来越红火,黏土学院也越做越好,但是晨曦的病情却在不断恶化。
因为没有力气控制坐下去的动作力度,晨曦经常会整个人摔在椅子上。到了2019年,她几乎丧失了站立的能力,正常人普通的站立和坐下,对于晨曦而言已经成了一种奢望。
但生活越是艰难,晨曦越乐观的对待自己的生命。
“其实对于我们这种罕见病的患者,死亡是一件稀松平常的事情,它迟早会来。我没办法决定生命的长度,但是我可以决定生命的宽度。人生虽苦,但是我想好好珍惜”。
很多网友深受感动:
这才是应该喜欢的网红
尽管生活不尽人意也要活得风生水起,女孩好样的!
编辑:储舒婷
责任编辑:姜澎
综合:央视网、北青网、微博、B站、网友评论等