据世卫组织2015年报告，自闭症全球平均患病率为0.76%，已成为发展速度最快的公共卫生疾病之一；2016年全国人口普查数据分析显示，中国6-12岁的自闭症儿童总数为70万；据2020年9月复旦附属儿科科研团队在《神经科学通报》上发表的论文，自闭症国内流行率为0.7%，相当于每143名儿童中就有1位自闭症儿童......谈起上述数据，全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮心情沉重。“根据我们的调研，如此庞大的患病群体中，相当一部分孩子处于失学状态，他们难以融入正常教学秩序与普通孩子同步就读。”

除了法学专家身份，黄绮还兼职市妇联副主席，长期关注自闭症患儿群体。在今年全国两会上，她专门递交一份提案，建议为自闭症患儿提供针对性特殊教育机会，“我们有聋哑学校、盲童学校，也应该有自闭症学校！”

自闭症患儿不是智障儿，需要特殊教育培训机会

自闭症患儿是一个特殊的群体，由于社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板型、重复性行为的神经性发育障碍，他们很难跟上普通孩子的学习节奏。“但自闭症患儿绝不是智障儿！”在黄绮看来，目前社会对这一群体仍存在误读，比如国内只有较少省市试点自闭症专业学校，大部分特殊学校往往将自闭症与唐氏综合征患儿混在一起教学。“如果给予适合的环境和针对性的教学方法和训练，患儿们完全可以完成学习和进行行为纠正！”

黄绮的身边就存在一个个鲜活的事例。上海交响乐团著名指挥家曹鹏和女儿曹小夏在上海慈善基金会支持下，为自闭症儿童专门发起“天使知音沙龙”的慈善公益服务项目。成立十余年来，在义工和志愿者们帮助下，孩子们除了学习唱歌、跳舞、乐器演奏，还学习绘画和语文、数学课。黄绮曾受邀参加该沙龙举办的专场音乐会。“告别一刀切的教育模式，音乐打开了患儿的耳朵和心灵，也启动了他们和其他人的情感交流能力。”看着现场闪闪发光的孩子们，她深受触动。

因此，她在今年的两会提案中建议：不但应将之纳入9年义务制教育中开设专门学校，还应从学前教育班开始，因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。此外，她建议采取早期诊断、早期干预、长期治疗原则，而且应该在幼教阶段即进行孤独症筛查，宜按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。从学前教育班开始进行医学甄别，症状轻微的适教患儿可进入普通学校融合学习，对症状较重的患儿给予专门的教学环境并开展有针对的治疗性学习。

除了需要开设专门学校，配备专业师资同为重中之重。黄绮坦言，目前在国内，能提供融合教育的老师实属“稀缺品”。因此她建议加大培养针对自闭症的师资培训力度，弥补人才空缺。

帮助自闭症患儿，需要全社会更加包容

关注自闭症患儿，除了义务教育，还有太多方面需要关注。黄绮直言，这是一项很大的课题。比如，社会能否对这个特殊人群更加包容，对待自闭症患者能够多一点耐心，多给予他们一些时间。“他们或许无法注视你的双眼，但依然渴望被关注;他们或许无法适当表达自己，但同样需要尊重和理解。”

黄绮曾接触过一位自闭症患儿的家长。他告诉黄绮，他的孩子在美国就读时，每逢考试，学校允许自闭症患儿申请比普通考生多1倍乃至1.5倍的考试时间。对待孩子，该家长用了十足的耐心。如今，他的孩子已成长为一名导演。“用同样的时间，他不能完成考卷的，但是如果多给他一倍的时间，有些孩子几乎可以考到100分！”因此，黄绮建议参加普通学校融合教育的自闭症患儿，除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教，还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间，甚至作息时间也可以根据情况进行调整以适应跟上正常教学效果。

如果说义务教育阶段的针对性特殊教育是为了孩子们奠定基础，那么当义务教育结束后，他们该如何走入社会，能否实现就业？这也是悬在黄绮心上的一大心结。在多年的调研走访中，她切身感受到每一个自闭症患儿背后都有一个艰苦付出的家庭。“目前来看，自闭症患儿的压力主要还是家庭在承担，社会必须做点什么，分担一些压力。”

她举例，曹氏父女专门为自闭症患儿开设的咖啡屋实践基地，以模拟制作和售卖咖啡的形式帮助他们与陌生人顺利交流。冲泡咖啡、拉花、服务招待......尽管有些笨拙，但黄绮从中看到了自闭症患者就业的更多可能。“自闭症本身是一个社交障碍症，患者往往表现出一些机械性重复性的行为。那么我们是否能够提供一些较为程式化、机械化操作的工作提供给他们呢？这是未来我们需要进一步思考的问题。”黄绮说。

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