3月13日，由科学家、医生、伦理学家、法学家与关注相关问题的公众140余人线上如期进行

一个现世代的人是否对未来世代的人负有责任？这个问题听起来有点玄妙，仿佛把我们推到了马克思所说的“上午打猎、下午钓鱼，晚饭后讨论哲学”（《德意志意识形态》）那个自由世界。但是，当面对如环境破坏导致海平面上升，如经基因编辑诞生儿童成长，如自己是遗传病患者或将有缺陷基因世代遗传，或自己有害健康的行为模式/生活方式有可能影响后代具有防癌基因表达时，这些看似“科幻”的问题，已在技术带领下真实地来到了我们的视域时，今人对后人是否负有责任的普遍伦理道德，变得神圣而严肃。

对此，任何个人或者机构都难以单独给出答案。2022年2月25日，《自然》杂志发表了伦理学者邱仁宗和雷瑞鹏共同提议的世界第一个保护基因编辑婴儿伦理指南草案的专题新闻报道，促成了中国学术界首次线上研讨。3月13日，在华中科技大学生命伦理学研究中心、中国人民大学伦理学与道德建设研究基地及厦门大学医学院生命伦理学研究中心等的组织下，科学家、医生、伦理学家、法学家与关注相关问题的公众140余人线上齐聚一堂，就“如何对待生殖系细胞基因组经过编辑的人”这个主题，从科学、伦理、法律和社会各领域提出的关切、问题以及争论，将对人的尊重的终极思考推向深入。

2022年2月25日，Nature 发表了关于邱仁宗和雷瑞鹏共同提议的世界第一个保护基因编辑婴儿伦理指南草案的专题新闻报道 ，由此引发了关联话题的首次中国学术界研讨会

未知风险：目前无法控制的CRISPR编辑技术

曾传来一种利好，应用于生殖系细胞的基因编辑能够干预一些例如地中海贫血等单基因遗传疾病，而我国携带这一致病基因的人达到4700万。这样一种医学突破，是否在鼓励我们在生殖系基因编辑上走得更远？

作为曾专修生命科学专业现为华中科技大学生命伦理学研究中心博士生的廖铂华，详尽介绍了其科技原理。诞生于20世纪90年代初的CRISPR编辑技术能够通过一种名叫Cas9的酶对任何生物的DNA序列进行修剪、切断、替换或添加。这意味着我们能够通过对基因层面的干预，纠正导致疾病的基因缺陷，设计更适合人类健康的生物，以及甚至有机会复活某些灭绝的物种。

廖铂华讲解人体可遗传核基因编辑的现有技术风险

众所周知，这项技术低廉的成本更使其成为了生物科学领域的游戏规则改变者。然而新技术带来的革命和风险几乎同样多。华中科技大学哲学学院教授、生命伦理学研究中心执行主任雷瑞鹏认为，虽然理论上这种应用可福泽我国包括4700万地中海贫血基因携带者的后代，但目前的基因编辑技术充满了不确定性。

首先是无法控制剪切非目标基因而产生“脱靶”，甚至我们不清楚多少“脱靶”会产生怎样的伤害。比如，对艾滋病患者的基因编辑将可能带来免疫、神经等多系统功能紊乱甚至存在癌症高发的风险，甚至有研究认为对目标基因的修改将会缩短寿命。其次，中靶后细胞自行修复过程也是“不可预测”的。廖铂华也具体介绍了如“嵌合体效应”（genetic mosaicism）、全基因组测序精度不足导致的无法准确测量基因编辑后的结果等风险。这些不可知的风险意味着目前生殖系基因编辑对孩子的伤害可能高于受益。

3月13日，应主办方邀请，讲堂率十余名听友参加了线上研讨会，并提问。此为研讨会结束后，讲堂负责人李念组织参会听友展开的腾讯会议室截屏，学者们的责任、各方应给予的对策，给听友们留下深刻印象

由此，雷瑞鹏特别提到，经过生殖系基因编辑而诞生的儿童，因为可能携带因为技术风险造成的有害基因，且他们经过修改的基因组不是他们自己选择的，从而成为人类社会中的一个新的弱势群体，即不能自己来保护自己应有权利和利益的群体，同时，“如果他们生儿育女，可能将因编辑而产生缺陷的基因带进人类基因池，人类基因池是我们人类这个物种拥有的所有基因，代表了我们人类基因的多样性，维系着我们人类物种的繁衍，因此基因池也可能受到损害。”

复杂严峻：基因编辑儿童作为一个脆弱群体

面对已经存在的这些脆弱儿童，立法、社会应给予怎样的保护呢？在《公共卫生伦理学（第240-248页）》中对脆弱人群有这样一段表述：脆弱人群往往不具备或者没有能力做出完全符合自身利益的决策，也容易受到引诱或强迫参加研究。已经降生的基因编辑儿童将成为一个同时面临身心以及社会多层面困扰的脆弱群体，以什么样的原则和依据保护他们？问题严峻而复杂。

*特殊而适度保护：基于人权地适度保护最佳利益

马永慧分享“基因编辑儿童的最佳利益”

在如何保护儿童的最佳利益问题上，厦门大学医学院生命伦理学研究中心马永慧副教授认为，需要从当事人既是儿童又是潜在患者的双重身份去考虑。

联合国《儿童权利公约》第三条规定：“关于儿童的一切行动……均应以儿童的最大利益为一种首要考虑”，源自于家庭法的最佳利益原则，其概念领域从儿童到患儿再到被基因编辑的儿童不断的被延伸。

作为患儿，他们面对着技术本身不可避免的缺陷所带来的潜在威胁和伤害。作为儿童，他们很可能产生深深的自我认同失落的道德风险。而如何判断一项措施是否符合基因编辑儿童的最佳利益，马永慧认为应当不伤害孩子的身体和精神福祉，在技术缺陷面前优先考虑他们的健康利益，以及她们作为正常人的基本权利和必要时得到特殊保护的民事救济权利。为此，对他们的保护应当基于人类追求良善和美好生活的多种基本权利框架和儿童最佳利益框架。

具体表现为，来自政策的必要而不过度的监管，平等包容的社会参与，强调媒体对隐私的尊重，确保监护人对孩子的关注等都是可行的方法，以及随着医学和科学进步，“基因编辑婴儿”将不再是特殊的存在。

*反对过度保护，尽量将他们视为正常人

胡庆澧提醒，对基因编辑儿童的过度保护并不合适

尽管如此，也要警惕一种过度保护。前世界卫生组织副总干事、上海市临床研究伦理委员会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授胡庆澧则提醒我们，基因编辑儿童很有可能面临各类定期检测，这种权力的滥用，将会使孩子失去自由，尊严和应有的关爱。“这些孩子能否像普通孩子那样健康的成长？”胡庆澧认为，我们应该总是站在孩子本身权益的角度来做伦理上的考量，对于他们的特殊身份，应该在孩子能够独立自主生活和思考后再告知，也应当尽量把他们视为正常人，充分尊重他们自我选择未来的权利。

居安思危：我们对未来负有道德义务吗？

作为法律工作者，西安交通大学人文社会科学学院副教授王玥提出另一个视角——利益相关者和未来世代利益，也是中国社会科学院哲学研究所的邱仁宗研究员提出的终极关怀，现世代人对未来世代人是否有道德义务？

王玥认为，需要考虑利益相关者乃至未来世代的利益

王玥认为，基因检测、以治疗为目的基因修饰（genetic modification）、以预防为目的的可遗传基因编辑不仅仅是与被基因编辑者自己相关的个体事件，我们在思考被编辑个体的最佳利益和制定相关法律政策时，需要考虑这一行动对群体和人类共同体造成的影响，利益相关者乃至未来世代的利益。

在生物医学研究领域，国际上的普遍做法是成立专门的伦理审查委员会来对研究方案进行伦理审查。我国的机构伦理审查委员会依据《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》来对涉及人的相关研究方案进行审查和批准。其中的目的在于保护受试者的权利和利益。为此，要求机构伦理审查委员会委员能够对批准与否做出不受外界干扰的独立的道德判断。而现在面对生殖系基因编辑带来的跨世代的道德判断问题，我们是否依旧存在道德义务？在场学者观点各异。

*先人、今人和后人：谁能决定谁的利益？

 邱仁宗教授讨论不同世代的人之间区别的规范性含义

“现在活着的人与那些在未来活着的人之间的权利永久不对称”，邱仁宗给出了他的观点，由于代际之间的人无法互惠因此不适用公正考量。邱仁宗打比方讲，现世代的人固然可以在环境资源等方面影响未来世代的利益和生活质量，但同样的事情未来世代对现在世代却做不到。而这种区别将会引发一系列的规范性问题：未来人和已故人都无法对现在人行使权利，那么如果未来人可能发生的事件取决于现在人的决策和行动，那在什么程度上说未来人受到了现在人的伤害？而现在人做决策时又能否受到未来人的利益引导？

相比于这种不确定性，邱仁宗还介绍了反对履行义务的观点，其中“不存在论证”认为，未来世代对我们来说根本不存在，因此没有理由去关怀不存在的东西。以及“无索求论证”认为未来的人因为不存在，因而他们不拥有对我们提出索求的权利。而大多数义务都是以他人的权利为基础，因此我们对未来的人没有义务。邱仁宗指出，这两种论证的前提是站不住脚的，，因而结论很容易被推翻。

*应当履行：需要公正履行的道德义务

 雷瑞鹏（上）、陈海丹（下）提出，相关科研人员和决策机构理所应当负有相应的道德义务来防范潜在风险和伤害

支持履行义务的人持有的观点基于这样的认识，即未来世代虽然目前尚未存在，但我们所作所为事实上影响着他们的存在，譬如毁灭环境、任凭人口膨胀、不健康的生活方式和基因编辑等等都会对后代的生存产生影响。而根据避免或者减少伤害的原则我们对未来世代存在道德义务。

作为提出道德义务能否跨世代问题的雷瑞鹏教授则认为，正因为生殖系基因组编辑的影响会经过生殖过程而世代传递下去。因此，相关科研人员和决策机构理所应当负有相应的道德义务来防范潜在风险和伤害，而且在这些伤害发生后适时加以处理并提供相应的保护关怀措施。

北京大学医学部院长聘任副教授陈海丹认为，我们不仅对未来世代负有道德义务，而且在履行义务时也仍然需要考虑被编辑人员的最佳利益。与此同时，履行哪些道德义务以及如何遵守不伤害、有益和公正原则。在实践层面，仍然面对非常多的挑战，因为问题本身存在的争论，包括“最佳利益”的复杂性，当下的我们还无法给出明确的答案。

邱仁宗则将这个不确定提升到多维度，他说，决定是否启动对生殖系基因组的编辑，单个科学家、科研机构或科学共同体都无法单独做出决定，因为这是一个需要中央政府，人民代表大会以及政治协商会议等代表我国全体人民的决策机构来解决的社会政治问题。

 普罗泰戈拉：“人是万物的尺度”

柏拉图的《泰阿泰德篇》记录了一位来自公元前5世纪古希腊智者普罗泰戈拉的著名命题：“人是万物的尺度”。千百年来，人类以智慧为尺在自然法则中丈量着自己的生存空间。如今，基因技术已经触及这把“尺”，也即生命法则。“牵一发而动全身”，最基础的改变可能带来最深远的影响，在伦理问题之下还存在着技术、法律、政策、监管、治理等等领域交织的复杂问题。许多概念和伦理问题仍然未知或不确定，因此，这样的讨论显得尤其重要和不可或缺——生命未知的面纱仅掀开了一角，但人类尊严和权益的关怀却是永恒的底色。

作者：毛鹰 李念

照片：李念截屏于屏幕

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