三年多前，我怀孕的时候，在网络上莫名地追起了一个HIV（人类免疫缺陷病毒）阳性的“小鱼妈妈”的日常播报，她讲自己怀孕的经历、妊娠反应与抗病毒药的药物反应合并的痛苦，讲可以感受到胎动时的欢欣，讲找妇产医院时的一波三折、生产时的惊心动魄。

她生了个女儿，刚出生的女儿包着嫩黄的襁褓，有黑黑的头发。然后，她讲自己忐忑的等待，三个月、一岁、一岁半，孩子的检测结果出来，HIV阴性。她每一次的汇报，下面都是一片祝贺。这故事，看得本就在孕期焦虑中的我心惊肉跳，那也是我第一次认识到，艾滋与一个女人成为母亲的权利其实并不冲突。

在人类发现艾滋病的最初几年，一对感染者夫妻想要孩子，多数只能靠领养，医生不建议他们去生育孩子。20 世纪90 年代后期开始，只有男性是感染者的单阳夫妻可以选择进行人工授精或者试管婴儿手术，男方的精子需要“洗”一下，确保不携带病毒，才能进行授精。而时至今日，“鸡尾酒疗法”把患者的病毒载量控制到了相当低的水平，使用抗病毒药物后，这样的夫妇可以放心地进行无保护的性行为，怀孕，通过母婴阻断技术生育一个健康的孩子。

在规范进行母婴阻断的前提下，一个感染了艾滋的妈妈生下健康孩子的概率超过95%，在发达国家，因为阻断药物的广泛使用，母婴传播的概率已经降到了2%以下，在中国，艾滋母婴阻断的成功甚至还启发了抗病毒药物在乙肝母婴阻断中的使用。

2015年，根据中国疾病预防控制中心的上报数据，中国两岁以下新增感染HIV的宝宝只有200 例左右。然而，2016年的一项网络调查中，对感染了艾滋的母亲能不能生出正常孩子的问题，有34% 的网友认为不能。

女性在HIV感染者中本来就是少数，决定生育的女性，更是小众中的小众。

联合国艾滋病规划署（UNAIDS）的文件中说：与男性相比，感染HIV的女性需要承受更多的社会压力，其中一项很重要的压力就来自对生育的预期。

在这本小册子中，一位39岁的艾滋妈妈回忆道，为了肚子里的孩子，她的九个兄弟姐妹召开过家庭会议。大姐反对留下这个孩子，“即使孩子是健康的，你也不知道你还能照顾他多久”。而妈妈站出来支持她留下这个孩子，因为，“女人要有一个完整的人生，日子总会越过越好的”。

一位艾滋妈妈回忆起自己生产的时刻，她说：“我几乎不敢进那个产房，但同时我又很想进到那里面，因为我想尽快看到自己的孩子。产房的门打开的时候，我开始哭起来，我忽然有一种感觉，那扇门就是一扇生死之门。”

在BBC（英国广播公司）一部关于艾滋妈妈的纪录片《艾滋与怀孕》的开头，艾滋妈妈贝基目光坚定，脖子上戴着一个指甲盖大小的水滴形琥珀挂件，她说：“那种担忧的感觉，和每个普通的妈妈一样，但因为艾滋的原因，我的担忧会多上十倍。”那位体型高大，有着一头茂密金发的妈妈说：“那是非常巨大的责任，我未出世孩子的健康，如果出任何问题，都是我的责任。这太残酷了，但愿不会如此。”

几年前，我曾尝试联系那位“小鱼妈妈”，问她：“等我生完宝宝，可以过去看你，当面听听你的故事吗？”考虑数天后，她婉拒了面对面的采访。

这些做了妈妈的感染者们比一般感染者更小心地保护着自己的隐私，她们勇敢地选择要一个孩子，“而孩子让她们更害怕失去，这都是可以理解的”，一位医生告诉我。在公共场合，碰见经常前来就诊、复诊的感染者，大家都非常默契，“如果她们不主动打招呼，我们也扮作陌生人”。碰见这种时候，医生会远远地望着，心里想着自己手里出生的那个孩子，“活泼健康，很好”。

只有很少的人肯向我——一个陌生人，说出自己的故事。

哪怕是隔着电话线，也能够感受到那种坚定和乐观。与这种疾病遭遇之后，她们大都已经走出了对疾病的恐惧和对自己的否定，进入一种淡然又温和的状态，每天按部就班地生活。

“打定主意要孩子的人，她心理相对来讲是比较成熟和健康的。心要宽很多，能接受很多东西，不会额外去对很多事情特别敏感。那种对（艾滋）这事儿太过于敏感和担心的可能也不会走要孩子这条路吧。”一位妈妈告诉我，她生活在北方的一个二三线城市，有房有车，几年前跟老公一起开了个公司，正处于创业发展期。

“除了定时去医院和每日服药，我觉得我的生活和过去没什么不同，（艾滋）基本上没有打乱我们的生活规划”，菲妈告诉我。她是在孕检时忽然发现自己感染了艾滋，“晴天霹雳，整个人傻了”。她没有高危行为，丈夫也不是感染者，她的感染原因至今是个谜，然而，这些都不重要了。她记得，拿着诊断证明的她去问丈夫何时离婚的那一刻，那个男人很镇定地跟她说：“没关系，这就是个富贵病，你以后不要太辛苦就行了。”她记得孩子出生三个月的检测，发现完完全全没有感染的那天，她跟老公一起去外面吃了顿饭，“心里一块大石头落地的感觉，忽然间觉得，生活还算比较美好的”。

在接受我采访的感染者之中，有为了怀孕提前一年咨询病友和医生的双阳（感染者）夫妻，两人在备孕前的半年调了药，仅仅因为爸爸常用的某种药物可能有一定的胎儿致畸概率，“必须要百分之百稳妥嘛”。整个生孩子的过程不慌不忙，按部就班，这对夫妻对孩子能够免于HIV感染极具信心，那位妈妈像医学专家一样条理清晰地向我解释：“你知道，很多病毒是不能穿过胎盘的，孩子在母体的时候，基本上都是健康的，母婴感染大部分发生在生产的时候，或者母乳喂养的时候。正常不吃药的话，母婴感染的概率也只有38.4%，而母婴阻断失败的很多情况是用药太晚，母亲在生产时的病毒载量并没有降下来。”

一位医生跟我提到过一个在群里很活跃和乐观的妈妈，“男的潇洒，女的漂亮，孩子上小学了”，其中男的是非感染者，女的是感染者。然而，当我去联系时得知，他们半年前婚姻破裂，妈妈一个人带着孩子，不想接受采访。

在另一个故事中，月子中婆婆发现媳妇在服用抗艾药物，妈妈和刚出生的女儿被赶出家门，孩子的爸爸坚定地站在了孩子和妈妈的一边，一家三口与爷爷奶奶僵持了近一年，终于在孩子的周岁生日时，一家人坐到了一张餐桌上。

孩子让这些妈妈们更强大也更脆弱，大部分接受我采访的艾滋妈妈们带孩子的方式都是“自己带”。极少见的，一位医生告诉我她见到过的一对父母，孩子出生后不短的时间里孩子的父母不敢碰自己的孩子，“他们害怕自己会把病毒传染给孩子，很长一段时间，他们过不了心里那道坎，到现在不敢随便亲孩子”。

我问这些妈妈们，有没有担心过感染艾滋对寿命的影响，怕不怕不能陪孩子长大？

“据我了解，正常服药的话，活到五六十岁的可能性还是比较大的，也就是说基本上活到孩子成年是没有问题的。我们目前就是给孩子买好保险，然后顺利地往前看就好了，没有因为这方面的问题去单独打算，因为我们心态一直都比较好。”

“可能因为是学医的，知道感染之后我没有特别担心会死去，甚至我还教育过我先生，每个人，从生下来开始就是在等死，这只是个过程，得学会享受过程。至于孩子，我没什么特别的期待，就是希望人生的大起大落不要落到他身上，平平安安地生活，找个老婆，生个小孩。”

——摘选自《生死之间》 偶尔治愈著 中信出版集团出版

▲《生死之间》 偶尔治愈著 中信出版集团出版

作者：李珊珊
编辑：周怡倩
责任编辑：徐坚忠

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