每年的8月，是国际SMA关爱月。今年，美儿SMA关爱中心携手CLUB100，发起了一场特殊的比赛：“Everesting for SMA 让爱轮转”公益骑行挑战。

SMA，全称脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化。对于正常儿童来说1岁左右就可以开始行走，但很多SMA患者都不知道站立、行走是什么感觉，甚至连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现。轮椅，对于SMA患者来说，就是他们从客厅到厨房、从家里到户外的“双腿”。

据了解，本次公益骑行挑战根据不同人群，划分为8848米、870米、87米三种挑战模式，在为期2天的挑战赛中，来自全国不同地区的三十几名专业骑手、自行车运动爱好者、关注SMA爱心人士与数十名SMA患者一起，将通过线上竞速、线下接力等多种方式，完成了属于自己的挑战。这场打破时间与空间桎梏的挑战，在突破自我的同时，也将爱汇聚于“云端”——筹集专项善款，用于购置支撑起SMA患儿们不屈身体的合适轮椅。

Everesting珠峰挑战是骑行圈的重要挑战，要求选手在任意一条连续爬坡的路段反复骑行，直至爬坡到8848米方可结束，是一次身心毅行的自我挑战。截止8月16日，已有6位骑手使用“Alpe du Zwift”爬坡路线完成挑战，2位骑手完成半程挑战。来自北京的吕峥鑫以10小时42分最早挑战成功，他表示，“在完成挑战的那一刻，我感受到了无与伦比的成就感与幸福感，那是在你拼尽全力完成一件看似不可能完成的事情之后，才能体会到的。希望SMA的孩子们，也能够骑着自己的‘坐骑’，在追逐梦想的路上继续前行！”

CLUB100创始人邹成最终也以12小时31分的成绩完成此次挑战，除了是圈内知名的解说员及推广者外，邹成也是一位SMA患者家属。“将挑战和公益结合，对我来说何乐而不为。也希望通过这次活动，可以让大家看到SMA患者家庭的现状，包括基础护理知识、在家里照护患儿的方法等等，加深大家对罕见病的关注和了解。”

在美儿SMA关爱中心于2020年8月7日发布的《中国SMA患者生存现状白皮书》中指出，SMA是导致两岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病，常规人群中携带率高（约1/40-50），新生儿中发病率高（约1/6000-10000），属于对患者生存及健康构成重大威胁的相对常见的罕见病，被收录于中国《第一批罕见病目录》。

由于肌力较弱，SMA患者身体容易变形，出现脊柱侧弯、关节脱位、脚部变形等并发症，合适的轮椅不仅能弥补SMA患者移动、外出的遗憾，更能支撑SMA患者身体保持正确的坐姿，不受不良姿势影响而变形，从而获得更高质量的生活。

然而，由于病情的特殊性，常见的普通轮椅并不能满足SMA患者的使用需求，价格等客观条件的限制，导致很多SMA患者无法使用到合适的轮椅，有的甚至没有轮椅，反而加速并发症的发生发展，给患者带来二次伤害。

“能够帮助纠正坐姿的轮椅、站立架等辅具，可以维持或减缓SMA患者病情的发展，是需要家长们在日常护理中加以重视的。身体的变形也许手术可以改善，但孩子成长过程中的遗憾和失望是无法弥补的。” 美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，“美儿始终致力于多方合作，为中国的SMA患者及其家庭提供帮助，让大家不再孤单对抗疾病。我们期待通过多样的公益活动，让大家能认识、了解SMA这个罕见病。我们也呼吁全社会能关注SMA群体，帮助他们面对困境和挑战，大家共同携手，让爱不罕见。”

作者：唐玮婕

编辑：祝越

责任编辑：戎兵

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