在上海，有这样一批特殊群体：我们日常吃的普通米面对于他们来说都可能是致命的毒药。他们的“救命粮”，是一种低蛋白特殊食品，平时只能靠网购获取。

这批“不食人间烟火”的特殊群体是苯丙酮尿症（PKU）患者。苯丙酮尿症（PKU），是一类常染色体隐性遗传病，由于肝脏缺乏代谢苯丙氨酸的酶，而造成其及代谢产物在体内蓄积，影响生长和智力发育。目前，国内没有针对PKU的特效药物，但患者如果严格执行低苯丙氨酸饮食，可以很好地控制病情。

超大城市上海，约有2500万常住人口，患有这一罕见病的约为200户，占比极小。在疫情特殊时期，快递停滞，上海数百位苯丙酮尿症患者因此面临着“特食”断供的困境。

每一个人都不能被遗忘。从病友集体求助开始，一场南京恒生制药公司捐助，七色堇罕见病平台总协调，各公益组织、基金会与救援队“薪火接力”的故事，开始了。

公司、平台、救援队“薪火接力”，打通“救命粮”的物流线

4月，整个上海“慢”了下来。但上海数百位苯丙酮尿症患者的心，却提了起来。

“家里特食吃完了，只剩半袋过期的面粉，可以吃吗？”“我家特米饭也吃完了，最近天天吃粉丝，可是粉丝也不够吃几天了”“谁家有多的特米可以借我啊，我家孩子一点主食都没有了”……在上海的PKU交流群里，频繁出现这样的求助信息。

有的人半个月甚至更久以前下单的特米，都一直没办法发货。很多PKU家庭里的特食库存都已见底，内部互助已经解决不了这么大的特食缺口，怎么办？

在上海疫情防控和供应保障的艰难时刻，通过病友社群的发声求助，南京恒生制药公司很快响应：为上海100位苯丙酮尿症（PKU）患者提供一批低蛋白特殊食品，包含低蛋白大米、低蛋白米饭和低蛋白饼干，每份重量13公斤，总共1.3吨。

4月16日凌晨，这批沉甸甸的捐赠物资自南京运抵上海金山，但此后却遇到了难题：这些罕见病患者住在上海各个角落，物资如何点对点、快速送到他们手上？

此时，七色堇罕见病平台接到病友和厂家的求助，希望协助解决上海收货地到每位病友居住小区点对点的物流问题。收到求助后，七色堇首先找寻了顺丰、圆通等社会物流渠道，但都没有成功，又连夜对接了上海市物流协会和微笑明天慈善基金会。

但实际情况比想象中更加复杂。“上海部分区域在部分时段，由于道路消杀等原因，社会车辆的普通通行证不能跨区进入，导致我们难以整体协调。”七色堇平台负责人吴焜说，为了让患者家庭尽快收到特殊食品，经过详细评估，平台负责人确定了一条各个突破、共同推进的物流分包模式。

经上海市物流协会/上海标准化创新中心（物流）推荐，委托协会会员单位的物流公司来执行66位病友的配送，上海孟泰环保工程有限公司愿意承担所有相关物流费用。同时针对那些需要特殊通行证的区域，七色堇通过微笑明天慈善基金会联系了郑州李洁爱心团队，由李洁团队牵头协调河南援沪救援队、上海虹色梦公益服务中心、武汉援沪救援队，共同完成了34位病友的物资发放。

“这是一个十万火急的难题，幸好有这群人全力以赴”

郑州李洁爱心团队的李洁，是分包任务中救援队的总协调。李洁称，由于上海一些区域对于通行证有特别要求，普通持证车辆难以进入，因此找物流团队特别困难，最终，参与这次物资派发的一线团队包括河南援沪救援队、上海闵行区虹色梦公益服务中心、武汉援沪救援队等。

这其中，河南援沪救援队是由来自几个河南各地的救援队组成，总人数70人左右，现主要负责上海部分方舱医院和社区的消杀防疫工作，队员们在完成防疫消杀任务之后，参与“上海抗疫民间力量协作平台（临时）”的工作。武汉微光救援队也是如此。大家都是看到了救援信息，一口就答应了下来。

上海很大，患者居住的地方比较分散，运输车辆走遍了每一个患儿的家。截止到目前，所有“救命粮”都已送到父母的手中。

“4月16日深夜11:30，在我得知捐赠产品抵达上海的当晚，我就收到了捐赠的食品，孩子的口粮终于有了保障。”一位PKU患儿家长说，接过运送师傅手中的箱子，她的泪水模糊了双眼，因为她知道，这些物资背后背后是无数人的流转与默默付出。

“我收到米了，我真的很开心，甚至有点想抱头痛哭的感觉，这次的新冠疫情，让我深刻的感受到了‘疫情无情，人有情’，以前的我再怎么样感同身受，也没有此刻来的刻骨铭心。”另一位家长写到，这是一个十万火急的难题，幸好有这群人的全力以赴，“才让我们这样的家庭可以如释重负”。

作者：徐晶卉

编辑：张懿

责任编辑：戎兵

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