“关爱自闭症儿童，让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”在上海新天地NBA主题乐园举办

4月2日是第11个世界提高对自闭症意识日，主题为“有你，我们不孤独。让我们行动起来，改变我们对自闭症患者的态度，承认他们的公民权利。自闭症患者有效作患按照个人意愿和喜好生活的决定。”——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯

今天上午，复旦大学附属儿科医院在上海新天地NBA主题乐园举办了“关爱自闭症儿童，让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”。自闭症患儿家庭、复旦大学附属儿科医院医护人员与医务社工、爱心志愿者和各界社会爱心人士等共100余人共聚一堂，一同发出“关爱自闭症儿童，让蓝色延续”的倡导，呼吁关注自闭症儿童平等拥有发展机会和享受快乐生活的权利，让社会爱心和人文关怀的光芒点亮这些“来自星星的孩子”。

一年前，儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队，蓝色海洋俱乐部篮球队目前共有15个自闭症家庭加入。经过一年的训练，篮球运动悄然改变着这些“来自星星的孩子”: 列队、热身、接球、带球移动、投篮……这些原本对于自闭症患儿来说非常困难的动作，队员们都能相互合作着完成。儿科医院儿童保健科徐秀主任欣喜地表示，篮球运动是一种具有组织性、目的性、竞技性和合作性的身体活动，它充分调动人的五感、四肢、躯体与头脑，对于促进自闭症儿童的身心健康、集体融入、合作协调乃至全面发展大有裨益。

在今天活动现场，另一支低年龄自闭症患儿组成的篮球队也宣告成立。徐秀主任透露，未来，儿科医护人员、医务社工将与志愿者持续合作，通过运动促进孩子的康复，给予患儿家庭支持，排解孩子的不良情绪，提升孩子的生活质量，促进自闭症儿童与家庭间的相互交流，并且搭建家庭相互支持的平台，为自闭症儿童的全面发展保驾护航。

儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队

自闭症，也称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍，重复及刻板行为为主要特征的神经发育性疾病。自1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner首次报道自闭症以来，自闭症的发展已经经历了70多年。根据美国最新监测结果显示，8岁儿童自闭症的患病率达到1/68，世界范围内，自闭症的人群患病率约为1%。

自2013年起，每年复旦大学附属儿科医院都在“世界提高自闭症意识日”定期举办公益活动。篮球队成立至今仅短短一年的时间，却汇聚了来自全国各地的自闭症家庭和孩子，收获了来自社会各方的拳拳爱心。儿科医院社工部积极链接社会资源，和相关临床科室一起做好评估、策划、筹备和组织。上海惠氏营养品公司、上海宝付网络科技有限公司、纽迪希亚贸易(上海)有限公司、上海晨铭投资管理有限公司等企业和坦坦（化名）、沈威、沈嘉琪等众多爱心人士对关爱自闭症儿童公益项目进行了爱心捐助，通过上海市志愿服务公益基金会下设儿科爱心天使专项基金，用于自闭症篮球队的日常训练与正常运营。由复旦大学医学院提供场地支持，笑笑志愿者服务团队、儿科医院研究生志愿者队、复旦大学医学院学生志愿者团队、中科院志愿者团队、上海交通大学志愿者团队等提供志愿服务。

目前很多自闭症儿童在学龄阶段通过接受系统干预和康复训练，可以收获很好的成效。可惜的是，往往孩子在离开校园之后，之前在学校培养和掌握的生活技能和社会性就开始逐渐退化。徐秀主任呼吁更多的爱心人士的支持和帮助，一同关爱自闭症儿童的健康成长，让更多的“星星的孩子”可以加入到俱乐部这个大家庭中来，使更多的儿童享受到体育运动带来的乐趣，也可以和我们一同生活在充满平等、接纳、尊重、关心的蓝天下。

自闭症儿童在学龄阶段通过接受系统干预和康复训练，可以收获很好的成效

据了解，作为“孤独症诊治与临床研究中心”，复旦大学附属儿科医院联合8省市，11个单位、部门共同开展的卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”在2016年12月完成项目验收，通过对14万人筛查及诊断，获得我国儿童自闭症患病率、患病特征、遗传学病因、危险因素及共患病资料；建立了临床数据库和2400余例的生物样本库，在全国建立国际标准化儿童自闭症诊治中心8个，并建立自闭症筛查诊治与研究协作网和信息平台。由复旦大学附属儿科医院儿保科首次引进并推广应用的ESDM丹佛模式已对62例孤独症幼儿进行早期干预随访研究，引进并改良ASRS，翻译出版培训教材《Early Start Denver Model，ESDM》专业版，协助出版ESDM家长版；对孤独症幼儿早期干预研究项目“ESDM在中国孤独症幼儿的应用研究”已获阶段性成果，相关研究论文已被国际孤独症权威期刊《Autism Research》录用发表。全国这8个儿童自闭症诊治中心已成为孤独症相关专业技术培训基地。

文：罗燕倩 陈青

编辑：朱颖婕

责任编辑：张鹏

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